I detta avsnitt pratar Helena och Sara om olika begrepp som: Vad menas med kronisk sjukdom? Vad är det för skillnad på sjukdom och diagnos? Hur många lever egentligen med kroniska sjukdomar och vilka är de stora grupperna? Vilka är de vanligaste hjälpmedlen och hur många använder dem? och Varför ser vårdens organisation ut som den gör? I det här avsnittet blir det mycket fakta för att det är viktigt att ha en gemensam grund så att man verkligen förstår varandra. Du får också veta varifrån Sara lär sig om sina sjukdomar och hälsa och vad Helena önskar att hon hade vetat tidigare. Välkommen!
https://podcasts.apple.com/se/podcast/kronikerpodden/id1826821158?i=1000720724446
Länkar
Här finns länkar till sådant som nämns i avsnittet:
- VIP i vården? Om utmaningar i vården av personer med kronisk sjukdom: https://www.vardanalys.se/rapporter/vip-i-varden/
- Wagner, E. H. Chronic Disease Management: What Will It Take To Improve Care for Chronic Illness? Effective Clinical Practice 1998, 1, 2–4.: https://citeseerx.ist.psu.edu/document?repid=rep1&type=pdf&doi=98cb7f7a8138ecd63255e42ccb109c3877aba7ed
- Statistik om hjälpmedel: https://www.socialstyrelsen.se/statistik-och-data/statistik/alla-statistikamnen/hjalpmedel/
Transkript
Helena: Jag hade aldrig tänkt på att jag kunde ha en kunskap om min egen kropp som kan kombineras med kunskapen hos sjukvården på det sättet.
I Kronikerpodden lyfter vi den kunskap som ofta osynliggörs Den som växer fram i vardagen, i kroppen i relationerna, i frustrationen och i det livslånga lärandet. Det här är inte en podd om varför vi blir sjuka. Det är en podd om hur vi lever, lär och vet när sjukdomen inte går över.
Sara: I det här avsnittet vill vi ge lite bakgrundsperspektiv. Vi kommer prata om olika begrepp som vad menas med kronisk sjukdom? Vad är det för skillnad på sjukdom och diagnos? Hur många lever egentligen med kroniska sjukdomar och vilka är de stora grupperna? Vilka är de vanligaste hjälpmedlen och hur många använder dem?
Och varför ser vårdens organisation ut som den gör? I det här avsnittet blir det mycket fakta, för jag vet av erfarenhet att det är viktigt att ha en gemensam grund så att man verkligen förstår varandra. Du får också veta varifrån jag, Sara, lär mig om mina sjukdomar och hälsa, och vad Helena önskar att hon hade vetat tidigare.
Välkommen!
Helena: Hej Sara!
Sara: Hej Helena! Nu är det dags av avsnitt två.
Helena: Ja, avsnitt två av Kronikerpodden. Vi ska ju prata om kronisk sjukdom eller begreppet kroniker eller kronisk sjukdom, vad man nu vill säga. Kroniker gillar inte jag.
Sara: Nej person med kronisk sjukdom
Helena: Du är inte så känslig för det va?
Sara: Inte lika Jag har varit.
Det här med att bli kallad patient eller inte. Det har varit väldigt känsligt för mig. Och jag vet att många har starka åsikter om det. Jag har haft det. Men har det inte egentligen längre.
Helena: Nej det är nog väldigt olika. Jag vet att man… Just det, man ska inte säga en person med diabetes, men det blir också väldigt långt.
Sara: Det kan bli klumpigt också och ibland kan vissa personer ta det till sig själva autister till exempel kallar sig, personer som lever med autism och så, så det är lite olika.
Helena: Ja, men om vi pratar om kroniskt då?
Sara: Ja vad menar vi med kronisk sjukdom?
Helena: Ja, vad menar vi med det?
Sara: Det betyder ju lite olika saker.
Det märkliga är att det finns egentligen ingen entydig definition som delar in saker i kroniskt eller inte, utan det är lite flytande Men man brukar säga eller man har konstaterat att ungefär 50% av befolkningen lever med en eller flera kroniska sjukdomar och att det är ökande och att ungefär mer än 25% det vill säga mer än hälften av dem som lever med kronisk sjukdom har Fler än en sjukdom.
Så att det är fler redan idag som är multisjuka som man brukar prata om, än som har bara en grundsjukdom. Och det finns en intressant rapport från min favoritmyndighet, Myndigheten för vård- och omsorgsanalys
Myndigheten för vård och omsorgsanalys Och jag tror att den rapporten är från 2014 Den heter VIP i vården Och den är väldigt intressant Att prata mycket om kronisk sjukdom Som begrepp Och utmaningar och så Och man brukar ju säga det det är ett så stort problem Att det är en av samhällets största utmaningar Det här med att kronisk sjukdom Ökar både i antal och i andel
Helena: Och att vi lever längre
Sara: Och det är ju inte ett problem såklart det är ju också ett resultat av fantastiska framsteg i forskning och vård För att förr så dog man ju ofta med de här sjukdomarna den sjukdom jag levde med parkinsons den dog man av innan 50, 60, 70-talet faktiskt innan man upptäckte och kunde använda dopamin, levodopa som omvandlas till dopamin för att återfå rörelseförmågan på olika sätt
Helena: och det är ju likadant inom cancer som jag då har erfarenhet av att det är ju 75 000 eller 80 000 som får diagnos varje år och fler och fler överlever.
Och det som tidigare då kunde ses som en sjukdom som man antingen blev botad ifrån eller dog av, lever man nu med.
Sara: Ja och det är ju såklart en utmaning för systemet men det ska ju också firas som det fantastiska resultat och framgång som det är.
Helena: Ja verkligen. Och att man snarare då kan få följdsjukdomar av…
behandlingen som gör
att man blir kroniskt sjuk men det är ju behandlingsbart och man lever vidare och kan ha ett väldigt gott liv och det är verkligen helt fantastiskt.
Sara: Ja, det är ju det. Men om vi går tillbaka och tittar på vad vi menar med kroniskt.
Ibland pratar man också om att det kan vara långvariga sjukdomar. Ibland används de som synonymer och det är de väldigt stort sett. Men det finns ju cancerformer som har gått från att vara egentligen… Dödliga till att man kan leva med dem med långvarig behandling. Det finns en hel del cancersorter som nu ses som kroniska sjukdomar.
HIV är ett sådant exempel som gått från att vara en dödlig sjukdom till att vara ett kroniskt tillstånd.
Helena: Och sen är det de sjukdomar som diabetes som också har haft en fantastisk utveckling
Sara: Som också var dödlig innan man upptäckte insulinet.
Helena: Och jag tänker hjärt-kärlsjukdomar Människor dog i stroke och så vidare.
Det är en fantastisk utveckling.
Sara: Men om man tittar bakåt lite då. Hur ser vården ut och varför ser den ut som den gör? Och den vård vi har idag… Kommer historiskt sett väldigt mycket ur krigsmedicin. Det var där som fältskären blev läkare. Och tog vara på dem som kunde gå tillbaka och fortsätta slåss.
Triageformen, alltså den sortering som används inom akutsjukvården Kommer sig ur Napoleonkrigen. Triage är ett franskt ord som betyder tre… Tredelad, där man då delade in folk i olika kategorier. De som skulle överleva oavsett vad man gjorde, de som skulle dö oavsett vad man gjorde och de som det skulle spela roll vad man gjorde.
Och det var ett sätt att fokusera resurserna, insatserna på det som skulle göra skillnad på helheten Och det lever kvar i dagens vård på akutmottagningarna i stort sett på samma sätt. Och det är därifrån som vården kommer, från en vilja en drivkraft att återställa det som kan botas och vårda det som kan gå över.
Men så är det ju inte idag som sagt. Det är 50% och ökande som har en eller flera kroniska sjukdomar. Men man får ju se det i det historiska perspektivet också lite grann.
Helena: Det uppmärksammas ju i utredningar och i olika rapporter att det behövs förändringar.
Och ur patientperspektiv då det som vi vill fokusera på här så tänker jag att det handlar om att vi vill se vad patienter som Vad kan vi lära av varandra för att må bättre och leva med det som vi nu har Oavsett vad det är som vi nu blir utsatta för eller som vi har i kroppen så att säga
Sara: och man kan ju också prata om förutom långvariga sjukdomar och kroniska sjukdomar så kan man ju också prata om tillstånd och diagnoser för en diagnos och en sjukdom är ju inte samma sak det kan vara samma sak men en diagnos är ju egentligen bara om en person faller inom diagnoskriterier till exempel ADHD och autism är ju inte sjukdomar utan diagnoser Men de leder ofta till följdsjukdomar eller mer följdsjuklighet.
Om man inte får det stöd och hjälp man behöver. Och sen finns det ju medfött andra saker. Skador och funktionsnedsättningar och så. Så det är allt det där. Vi tänker oss att även om det heter Kronikerpodden så kommer vi beröra saker som har med alla de här olika typerna av extra utmaningar att göra.
Helena: Ja, det är bredare perspektiv egentligen.
Men Vad säger forskningen om det här då?
Sara: Det finns ju en hel del forskning inom sjukvårdsorganisation. Och redan 1998 så kom den artikel som har varit ganska tongivande för diskussionerna inom forskningen. Den skrevs av en man som heter Wagner. Han är väl fortfarande chef inom innovation och utveckling av hälso- och sjukvården i USA.
Han skrev en artikel som handlar om hur man kan förbättra hanteringen eller stödet till personer med kroniska sjukdomar. I den här artikeln som heter Chronic Disease Management, what will it take to improve care for chronic illness? Som vi kommer att länka till också i det här avsnittet. Där skriver han just om det här, att det är en utmaning för systemet att kroniska sjukdomar ökar och att befolkningens behov inte stämmer överens med det sättet som vården organiserar sig på.
Och att man behöver tänka om när det gäller kroniska sjukdomar och helheten. Som sagt den här kom 1998 och sedan dess har man egentligen kämpat med den här frågan både i forskning och i praktik
Helena: Och jag tänker att här skulle vi kunna ha, vi får ha ju exempel på både kliniker och mottagningar som verkligen gör det här på riktigt bra sätt.
Vi har ju varit nära bland annat Akademiskt specialistcentrum i Stockholm som organiserar sig utifrån principen om att kom när du har behov så att säga. Det skulle vara intressant faktiskt att få fler tips på det Där det här fungerar där vården tar emot kroniskt sjuka patienter på ett annat sätt än vad man gör enligt triagemodellen så att säga.
Sara: Ja, för det som då Edvard Wagner konstaterar i den här artikeln är att man behöver ha… Det han kallar informerade kunniga patienter tillsammans med förberedda och proaktiva kliniker, vårdpersonal som jobbar tillsammans i det här för att förbättra för den enskilda patienten men också för grupperna av patienter som man lär på gruppnivå också.
Det är ett nytt sätt att tänka. Eller var då.? Nu är det lite mer spritt, men det är ändå inte på systemnivå. Så det skulle man ju vilja nysta lite mer i, skulle vara kul att kolla, försöka hitta lite folk och prata med dem om i den här podden.
Helena: Då skickar vi ut den frågan tycker jag.
Sara: Ja om du har någon förslag eller någon som är intresserad.
Men om man tittar då på lite, om man får sätta de här sjukdomarna lite i perspektiv också då, alltså hur mycket folk är det då inom olika grupper? Det kan ju låta som att alla människor har en kronisk sjukdom, och det är ju nästan så redan att mer än hälften har ju. Men de här sjukdomarna har ju olika grad av utmaningar och funktionsnedsättningar med sig.
Vad du sa tidigare där, att ungefär 75-80 tusen personer får en cancerdiagnos varje år. Vilka är de vanligaste formerna där då? Vad är det man funderar på, är det som är vanligast där?
Helena: Ja men det är ju hudcancer, prostatacancer, bröstcancer är ju vanligast- Det är väldigt många och bara de, alla cancersjukdomar är ju olika.
Så att de är ju enskilda sjukdomar i sig egentligen med sina olika utmaningar.
Så
det är ju väldigt att man pratar cancer så där generellt det är ju egentligen svårt. Eftersom det är så otroligt olika. Både hur det är möjligheten till behandling, tillgång till mediciner och var det drabbar och hur det drabbar och…
Överlevnadsmöjligheter och så.
Sara: Och sen följdsjukdomar av det då?
Helena: Ja, och så följdsjukdomar av det, precis. Och jag tänker sen är det också så att man tittar på sällsynta diagnoser Så i och med utvecklingen med precisionsmedicin så finns det ju också… Eller precisionshälsa då. Alltså det att man blir mer och mer precis i sin behandling.
Så gör ju det att även om det är få… Som drabbas av en sjukdom så kan man ändå hitta möjligheter till behandling.
Sara: Vilka andra följdsjukdomar kan det finnas som effekter av behandling som hjärtsvikt som du pratade om tidigare?
Helena: Jag tänker att utifrån strålningsbehandling så är det mycket problem med inre organ.
Nu är inte jag någon expert på alla biverkningar av olika behandlingar men Jag ser ju runt omkring mig de som har problem, vi har ju en hel del problem med ödem.
Sara: Och vad är ödem för dem som inte vet?
Helena: Det är ju om man tänker sig att du har ett lymfsystem i kroppen som tar hand om det som inte, när blodet renas så är det vätskan i kroppen går igenom lymfsystemet och till exempel då när man opereras för bröstcancer så tar man bort lymfkörtlar i armhålorna Och då blir det systemet som ska ta hand om vätskan, det blir skadat.
Ja och då kan inte vätskan transporteras. Nu blir det väldigt enkelt uttryck, men vilket gör att man får vätskeansamlingar. Det finns också väldigt många olika varianter av det. Och då är det jättebesvärligt med stor smärta också för de som har den. Det är ju, ja, både av strålning och av medicinsk behandling så kan man få olika skador i, helt enkelt både i vävnad och i…
Sen så är det ju många som också upplever att man har, efter cancerbehandling, det som man kallar för fatigue, att man är väldigt trött att man blir hjärn- Trött helt enkelt. Hjärnan inte orkar.
Sara: Och där finns det väldigt tydlig gemensam nämnare med neurologiska sjukdomar som jag lever med. Det är också väldigt vanligt med den här hjärntröttheten fatigue, kraftlöshet och total egentligen tappa initiativförmågan i en del fall till och med helt och hållet också.
Och om vi tittar på den gruppen av neurologiska sjukdomar så finns det ju väldigt många olika Den jag lever med Parkinson, där finns det ungefär 22 000 personer i Sverige som har det. Och ungefär 1 500-2 000 får diagnosen varje år. Den är vanligast bland äldre, men det finns också yngre personer som får det.
Sen finns det ju väldigt många andra neurologiska sjukdomar, MS, Multiple Sclerosis. Migrän är ju en väldigt vanlig neurologisk sjukdom, där så mycket som en och en halv miljon i Sverige tros ha migrän. Så det finns ju en väldig bredd där såklart också. Och sen finns det väldigt många av de ovanliga sjukdomarna, de sällsynta hälsotillstånden som har neurologiska effekter också.
Men när man pratar om folksjukdomar finns det ju också en del. Migrän ses som en folksjukdom. Det finns ju också en hel del andra stora sjukdomar.
Helena: Ja,
hur mycket är det då? Hjärt-kärlsjukdomar hur många är det?
Sara: Ja Man säger att det är ungefär två miljoner totalt i Sverige.
Helena: Astma och allergi?
Sara: Ja, ungefär en miljon drygt som har det någonstans.
Så det är ju stora grupper. Men sen om man pratar om effekter av sjukdomar och diagnoser så finns det också en hel del som får olika hjälpmedel för det, om man tittar på den gruppen. Det finns en rapport från Socialstyrelsen som tittade på statistik för det här, jag kommer lägga länken sen.
Och där är 875 000 personer i Sverige som har förskrivits någon typ av hjälpmedel Och Den vanligaste hjälpmedlet är Rollatorer 350 000 Ungefär 100 000 rullstolar Och ungefär 90 000 hörapparater Så det är ju Mycket folk som det handlar om Alla känner ju garanterat någon Som har något av de här hjälpmedlen
Helena: Men
Om man tittar då på, om vi kommer tillbaka till begreppet, vad bestämmer vi oss för då? Vilka vill vi vända oss till i det här?
Sara: Jag tänker att eftersom vi själva har konstaterat att även om vi har så väldigt olika… Sjukdomar i grunden du och jag Som har olika effekter Jag menar du gick in på sjukhuset och kände dig frisk Och gick därifrån efter din behandling Och kände dig sjuk Medan för mig är det ju i stort sett tvärtom När jag får min behandling så Får jag ju lättare att röra mig Så Tänker jag att Men att vi samtidigt ser så mycket likheter i hur systemet Behöver vår hjälp att hjälpa oss bättre Så tänker jag att alla som vill och är intresserade av de här frågorna får ju jättegärna lyssna och tycka till om vår podd.
Helena: Det är bra.
avslutningsvis för det här avsnittet Du är ju en inspiration för många som lyssnar på dig i olika sammanhang både som föreläsare talare och… Som skribent, men hur lär du dig då? Från vem lär du dig?
Sara: Ja, jag lär mig nästan varje dag fortfarande nya saker. Och även om jag själv tycker att jag kan väldigt mycket så är det saker som jag själv inte ser och inte…
Få ögonen på själv utan kan behöva ha någon annans ögon på eller diskutera med någon. Jag lär mig av alla hela tiden. Men till exempel för en del år sedan så dök det upp ett inlägg i mitt flöde om forskningsartikel som hade visat att ett läkemedel hade effekt på det som kallas freezing of gait.
Och då är det gång och inte grind. G-A-I-T. Och det handlar om gångfrysningar, gångstörningar som jag har väldigt mycket av som är väldigt besvärliga i min parkinson. Att plötsligt av olika skäl så stannar mina fötter vid marken. Det kan såklart leda till… Utmaningar med fall och om det händer på ett övergångsställe, att det blir trassel i trafiken och så.
Eller om jag ska gå över en scen, det kan vara väldigt trasseligt helt enkelt. Och då såg jag ett inlägg i mitt flöde om en artikel som hade visat god effekt på det här. Och då tog med den artikeln till min neurolog. Och pratade med honom om det var något jag kunde testa Och fick testa det läkemedlet.
Så att jag lär mig på alla möjliga sätt. Och det hade effekt under en tid. Så jag var nöjd med det. Av olika skäl så tar jag inte det längre. Men jag lär mig på alla möjliga håll Och hela tiden. Och det är inte så att det alltid är speciella… Vägar det kommer, utan det kan vara impulser från, det kan vara något som sägs på TV, det kan vara något som sägs på radio, det kan vara något jag läser.
Som jag lägger ihop med något annat och hittar nya vägar framåt. Så det är inte något som jag gör i speciella tider, utan det gör jag hela tiden egentligen.
Men om vi tar en annan av våra exempelfrågor Helena, vad önskar du att du hade vetat tidigare?
Helena: Ja det där är ju svårt. Man måste då tänka tillbaka Hur var det bakåt i tiden så att säga?
Vad var det jag inte visste då som jag vet nu och som jag hade önskat att jag hade vetat då? Dels så tänker jag att när jag kom in i hälso och sjukvårdsfrågorna och kanske framförallt när jag började titta på och jobba med förbättringsforskning och forskningsfrågor Och forskningskommunikation, då vet jag att jag ofta tänkte så här men hur svårt kan det vara?
Det är väl bara att skruva lite grann här så kommer det här rätta till sig så blir det bättre. Eller hur? Och den där naiviteten kan ju vara skön på ett sätt. Men ju mer jag har tänkt på det och ju mer jag lärde mig desto svårare förstår jag ju att det är. Och den komplexiteten att vara i den önskar jag kanske att jag hade snappat upp tidigare.
För det gör ju att det här är inga enkla saker det vi pratar om, det är jättekomplext och att ha förståelse för att det är komplext och ändå vara kvar och tänka att ja men då får man titta på det lilla kanske då skruva liksom där man är och göra någonting där man är
Sara: Har du något konkret exempel på någonting som du önskar du hade kunnat lära dig tidigare som du kan skicka med till andra?
Helena: Nej, men jag tänker att jag skulle ha vågat lite mer för egen del.
Sara: Hur menar då?
Helena: Jag tror att i min stora respekt för hälso och sjukvården, vilket man ska ha, och för vad läkaren säger så tänkte jag att nu måste jag ta alla de här medicinerna, jag måste ta allt det här som erbjuds.
Och det ska man ju göra, absolut. Så mycket det bara är möjligt. Men att i diskussionen med sjukvården våga säga vad är det här, vad väger risk och effekt. För jag gick väldigt länge på läkemedel som jag mådde väldigt dåligt av.
Sara: Efter din behandling då?
Helena: Ja, man har en hormonel efterbehandling. Och i diskussioner med dig bland annat som sa såhär, kan man testa ta det på ett annat sätt?
Kan man ta det på en annan tidpunkt Kan man dela upp intaget och sånt Och det hade jag liksom inte aldrig tänkt på. Jag hade aldrig tänkt på att jag kunde ha en kunskap om min egen kropp som kan kombineras med kunskapen hos sjukvården på det sättet. Och det har ju gjort att jag nu när min lärdomen av det har gjort att jag nu när det gäller min hjärtsvikt-medicin- tar den på andra tidpunkter och mår mycket bättre. Jag har liksom i den här tioårsperioden förstått- att det är inte så enkelt apropå komplexitet. Hälso och sjukvård är inte linjärt och enkelt- utan det är jättekomplext. Och det är det ända ner på individnivå.
Och det gör ju att det också skapar möjligheter- att fundera och testa och prova- Saker och i det samrådet har jag haft fantastisk hjälp av andra patienter inte minst du Sara och även av sjukvårdspersonalen som har mött mig i det och kunnat ha en diskussion om ja men Vad kan vi göra då för att underlätta livet?
Sara: Ja och det är ju där det blir magi När man möts kring frågor som är viktiga för alla.
Helena: Och det önskar jag att jag kanske hade förstått tidigare.
Sara: Så det vi kan skicka med kanske är att våga tänka själv Men diskutera också med vårdgivare innan du gör några stora förändringar.
Ja. Och det kopplar ju också jättemycket till vad vi tänker oss till nästa ämne för nästa avsnitt eller hur? Ja, precis. Där vi tänker oss att vi prata om vården och världen, hur de kontrasterar och inte.
Helena: Mm, och hur kan det hänga ihop?
Sara: Ja, och så mer om det i nästa avsnitt. Men då tackar vi för oss för idag Helena, eller hur?
Helena: Ja, tack så mycket.
Sara: Tack tack. Hej då.
Helena: Hej då.
Sara: Tack för att du har lyssnat på Kronikerpodden. Du hittar länkar och annat material till detta avsnitt på kronikerpodden.se. Vi hörs snart igen.
