Kronikerpodden

Om hur vi lever, lär och vet – när sjukdomen inte går över

Avsnitt 3: Vården och världen

Skrivet av

sara

i

I detta avsnitt pratar Helena och Sara om hur man kan tänka kring den tid man är i vården jämfört med all den tid man inte är i vården, utan i världen. De pratar också om ”prickbilden”, en bild Sara brukar använda för att illustrera den korta tiden varje år som hon är i direkt kontakt med neurologisk specialistvård för sin Parkinson, ungefär en timme per år, jämfört med resten av timmarna på ett år. Detta illustrerar hon med en röd prick och 8 765 blå prickar. Andra ämnen i detta avsnitt är ”minimally disruptive medicine” och ”burden of treatment”.

https://podcasts.apple.com/se/podcast/kronikerpodden/id1826821158?i=1000723419016

Länkar

Transkript

Sara: Jag vill vara så lite som möjligt i vården. Jag vill ju ha så få röda prickar som möjligt i mitt liv.

Helena: I Kronikerpodden lyfter vi den kunskap som ofta osynliggörs. Den som växer fram i vardagen, i kroppen i relationerna, i frustrationen och i det livslånga lärandet. Det här är inte en podd om varför vi blev sjuka. Det är en podd om hur vi lever, lär och vet när sjukdomen inte går över. 

Hej Sara! 

Sara: Hej Helena! 

Helena: Det är dags för podd igen. 

Sara: Ja, nu är det avsnitt tre. 

Helena: Ja, hur har du haft det? Det har varit en sommar. 

Sara: Ja, det har varit bra. Lat och ledig har jag varit. Det har varit skönt att kunna koppla av lite. 

Helena: Samma här. Jag har också fått ha ledighet 

Sara: Ja 

Helena: Och det passar ju ganska bra med tanke på vad vi ska prata om idag, men det här med att liksom starta en podd, vi måste börja först med bara att vi har startat en podd mitt i sommaren

Sara: Ja det är lite galet eller hur 

jag har fått jättemycket hejarop och uppmuntran. 

Helena: Ja, roligt. 

Sara: Mycket folk som har hört av sig. Nu kommer folk vakna till. Jag tror det är bra också att vi har två avsnitt som man kan lyssna på jag tror att det här kommer bli perfekt. 

Helena: Ja, och vi tänker ju också att vi fortfarande vill ha in tips på personer som vi kan prata med Och teman eller idéer om…

Sara: Och frågor man 

undrar om som vi kanske kan ta upp och så. 

Helena: Ja, det skickar vi väl ut i alla fall först. Men om vi då går över till den här avsnittets tema så tänkte vi att vi skulle prata om världen och vården. 

Sara: Exakt. 

Helena: Och vi… Du har ju faktiskt, om det är myntat i uttrycket, men pratat väldigt mycket om att du vill vara i världen och inte i vården mer än nödvändigt.

Och det är en så fin bild på något vis att man kan tänka sig att det här att vara i världen trots närvaro av sjukdom. Att det är en målbild på något vis. Du har ju säkert fått inspiration från många olika håll men hur tänkte du? Hur har du tänkt kring det? 

Sara: Jo, det är länge sedan jag började tänka på det här och jag började fundera på hur mycket tid är jag i vården och hur mycket jag inte är i vården.

Jag började räkna efter att jag var och är fortfarande ungefär en timme per år sammanlagt hos min neurolog varje år för min Parkinson. Och då blir det alla de andra timmarna är jag ju inte det då och då börjar jag räkna efter hur många timmar är det då? Och kom fram till att det, om jag har en timme i vården så har jag 8 765 timmar i världen.

Och då gjorde jag en bild av det. Jag gillar att visualisera saker för mig själv. Jag gjorde en bild som säkert en del av er som lyssnar har sett. Någon gång, för det är väldigt många som har sett den, det är en röd prick och 8 765 blåa prickar, och så finns det text som beskriver hur det hänger ihop med min sjukdom och mina vårdkontakter och så och den där bilden den heter prickbilden det är många som kallar den det jag gör det också, eller på engelska jag har nämligen översatt den också så den finns också på engelska och den har använts i väldigt många sammanhang av väldigt många olika människor Vilket jag tycker är jättekul såklart 

Helena: ja och den är så starkt visuellt just den här känslan av den där röda pricken 

som 

då motsvarar den tiden du är i vården som då ska påverka alla de blåa till att bli så mycket av världen som möjligt vad är det att vara i världen för dig?

Sara: Och att vara i världen är ju att göra det jag vill och inte tvingas göra sånt som jag egentligen inte vill göra. Det är klart att lever man med komplicerade kroniska sjukdomar så blir det ju saker man inte vill göra. Det går ju inte att undvika. Men jag vill ju vara så lite som möjligt i vården. Jag vill ju ha så få röda prickar som möjligt i mitt liv.

Och den där bilden har ju gett mig sätt att tänka och prata kring så många olika delar av det här. Till exempel det att… Och det kopplar också till bilden för att den har spritt sig till bland annat till Storbritannien. Och jag fick veta nu i somras faktiskt att… The Royal College of Physicians i Storbritannien har inspirerats av min bild och har lanserat ett toolkit som heter Time to Focus on the Blue Dots.

Och som använder då samma den här röda pricken och blåa prickarna. Och de konstaterade som jag har tänkt många gånger att det satsas ju fruktansvärt mycket pengar på den röda pricken i allas liv. Och det är ju jätteviktigt såklart för att vården är en jätteviktig instans Vi behöver hjälp från den.

Men det är kanske lite obalans ibland med hur mycket man satsar på den här enda röda pricken i allas liv jämfört med att också stötta oss att kunna vara i världen. 

Helena: Ja, för det är ju där att de där blåa prickarna All den erfarenhet och kunskap som används under de blåa prickarna allt det som man gör som inte är vårdrelaterat utan som är relaterat till den sjukdom jag har är ju minst lika viktigt förstås Också för att den där röda pricken ska bli riktigt bra så behövs det också kunskap om de blå prickarna så man ställer rätt frågor eller blir bemött på rätt sätt.

Sara: Ja, och också en sån sak som att

Från många håll ser man att kunskapen går från den röda till de blåa prickarna. Vården ger kunskap till patienterna. Men man tänker sällan på att det också behöver gå åt andra hållet. Vad ska man kalla det för, systematiserat sätt att samla in den kunskap som dyker upp i egenvården som vi utvecklar själva hela tiden och hanterar våra sjukdomar och våra funktionsnedsättningar.

Den behöver fångas upp också och informera den röda pricken. 

Helena: Ja, och jag vet också att du har pratat om eller vi har pratat mycket om det här bördan av Vård bördan av sjukdom att man vill minska den förstås så mycket som möjligt och då måste ju den där timman bli så bra det bara går 

Sara: ja 

och den behöver ju Ständigt förbättras.

Det kanske inte är rimligt att försöka ha kortare än en timme man måste ju inte ha lite tid. 

Helena: Inte tidsmässigt utan att den blir så bra, så effektiv som möjligt 

Sara: Ja, och det har jag märkt och det har jag sett även i min forskning att när man lär sig mer om sin sjukdom så kan man använda den där timmen den där röda pricken På ett annat sätt.

Man kan diskutera med sina vårdgivare. På en högre nivå. Och det märker ju vårdgivarna också. Att det blir mer utbyte på en högre nivå. I gemensamma förståelsen. Och en annan sak som jag vill säga. Jag funderar ju då också såklart Hur representativ är den här prickbilden för. För andra än jag så dels har jag gjort en forskningsartikel om i Parkinsons, bland folk med Parkinsons i Sverige som ingår i min avhandling där jag konstaterar att i den enkäten så var det 68% som hade en timme eller kortare hos sin neurolog per år och Så att den är representativ för fler än jag och jag har hört många i andra sjukdomar också att det är liknande Kanske inte bara en prick men det kanske är ett fåtal prickar vilket ändå blir en väldigt liten andel av helheten.

Helena: Och jag kan tänka mig att relatera till cancer då för min egen del då är man ju väldigt mycket, då är det väldigt många timmar under behandlingsperioden. Så att det kan ju vara så men jag kan tänka att i uppföljning till exempel när det gäller mammografi så gör man det i mitt fall då i alla fall en gång per år och då har jag ju tänkt lite liknande att det där det där är ju superviktigt att gå på sin mammografi eller vad man nu gör sina årliga kontroller men att de inte ska få ta som i mitt fall kan det finnas en oro för att cancern ska komma tillbaka och jag har ju alltid tänkt att då får jag oroa mig Och veckan innan får jag oroa mig.

För jag vet att jag snart kommer få ett svar. Så då kan jag tillåta mig själv att oroa mig och vara ängslig över det där. Och så går jag på min undersökning och får ett svar. Och förhoppningsvis då är det negativt att det inte finns någonting. Och då kan jag sedan vänta och säga, ja men nu vet jag. Och så får jag gå ett år och så får jag ta den där orostiden.

För den finns ju i kroppen så den behöver man ta hand om på något vis. Och det är ju mitt sätt att hantera den röda och blåa pricken. När jag vet att jag inför en röd prick snart får ett svar. Då kan jag använda den som en motor i. 

Sara: Och det där har jag ju hört från många andra vänner som har haft eller lever med cancer också.

Den här oron för att det ska komma tillbaka. Och att den kulminerar ju på något sätt när det är dags för de här kontrollerna. 

Så 

det till och med finns ett ord för det. Scan-xiety. 

Helena: Ja, 

Sara: Alltså scan och anxiety tillsammans 

Helena: Så 

Sara: att det är liksom etablerat begrepp också inom den världen 

Helena: Och det är klart det är ju naturligt att när man närmar sig så kommer tankarna om man vet om. Och samtidigt får man ju också ett svar då, så det är säkert helt rimligt att det är så. 

Om man tänker sig då att det här med sjukdomsbörda att man nu som kroniker lever med det också. Vad säger forskningen om hur man minska bördan Hur jobbar man?

Vad vet vi? 

Sara: Ja, det här med tankarna om vården och världen och de två olika perspektiven är ju inte unika för Sverige. Det finns forskning som görs många andra länder också om det. Och det finns en artikel som jag gillar verkligen som kom 2009 som tre forskare från Storbritannien och USA skrev tillsammans.

De heter Carl May, Victor Montori och Francis Mair. Och den artikeln heter We need minimally disruptive medicine. 

Helena: Minimally disruptive medicine? 

Sara: Ja, det vill säga medicin eller vård som stör så lite som möjligt. Och där pratar de också, som man gör i alla sammanhang om kroniska sjukdomar som en börda. Men en sak som jag verkligen gillar med den här artikeln är att de pratar om det som en ökande börda för patienterna.

Helena: Ja, det. 

pratar om den 

energi som en ökad… 

Sara: samhällsbörda. Där vände dom på det perspektivet tog det lite närmare hemma. Och där konstaterar man också i den här artikeln att sjukvårdssystemets struktur runt om i världen, struktur och arbetssätt som man har där, leder till att det blir orimligt svårt för patienterna att följa sina behandlingar i många fall.

Mm. För att det finns olika hinder och det är olika finansieringssystem och det kan vara olika administrativa hinder. Det kan vara bara att det blir så orimligt mycket arbete så att man liksom inte mäktar med. Och det leder ju såklart då till sämre behandlingsresultat om man inte följer sin behandling Om man inte har möjlighet eller förmåga att göra det.

Vilket då leder till att man slösar resurser onödan. 

Helena: Och vi har ju ett nyligt exempel, jag tror det var Lise Lidbäck från Ordförande i Neuroförbundet som beskrev hur hennes vardag såg ut med olika appar och olika källor till… Bara för att kunna administrera tidbokning. 

Sara: Ja, och det är helt orimligt.

Förutom ha de svåra sjukdomar som gör att man inte orkar inte har förmåga och inte kan. Så ska man dessutom tvingas använda undermåliga IT-system. Det är helt orimligt. 

Helena: Både för patienter och personal. 

Sara: Det är en gemensam sak där. 

Helena: Gemensam sak.

Sara: Men då de här tre forskarna då pratar då om minimally disruptive medicine och där inkluderar de då fyra principer i den här första artikeln som dök upp om det här 2009.

Och då pratar de om att man ska mäta bördan man ska kvantifiera hur mycket är det då? Man måste liksom ta reda på hur, för att kunna följa över tid behöver man ju ha en mätning på det. 

Helena: Just det, att kunna minska också så måste man veta 

Sara: var man börjar från och se att det går åt rätt håll och så. Och då behöver man då utveckla mått för det, var deras tanke där.

Helena: För det mäts inte idag. 

Sara: Det finns lite framsteg men det kommer jag till alldeles snart. 

Helena: Förlåtet jag blev nyfiken. 

Sara: Så första principen var att man ska mäta det här, man ska kvantifiera problemet. Och sen att man också behöver, för att minska den här bördan som patienterna får då, också behöver bli bättre på att koordinera och samordna mellan vårdens olika enheter.

Och det tredje är att man ska se helheten man ska se hur olika sjukdomar hänger ihop det vill säga att en sjukdom sällan kommer ensam och att många fler faktiskt är redan idag multisjuka än har bara en sjukdom som vi pratade om i förra avsnittet också. Och att där då de här riktlinjerna och behandlingsråden och så som finns oftast bara handlar om en sjukdom i taget Och det blir extra stor börda då om man som patient ska följa två olika eller tre olika eller fyra olika och det är där då de tycker att där behöver man ta tag och se helheten på ett annat sätt.

Och sen det fjärde är att man ska prioritera utifrån patientens perspektiv. Det vill säga det man brukar säga, är viktigt för dig, vad som är viktigt för patienten. Och det jag sa då om att komma vidare då och prata om hur mäter man det här då? De jobbade vidare de här tre forskarna, både tillsammans och var för sig.

Några år efter den här första artikeln så kom det en annan artikel i British Medical Journal som hette Thinking about the burden of treatment. Och då var det den här bördan som de pratade om i den här första artikeln också. Och det här är en liten ordlek också på sätt och vis. För att inom folkhälsostatistik från WHO och så så brukar man prata om burden of disease.

Sjukdomsbörda. Och den har man då definierat på olika sätt och mäter med olika statistiska mått för att se hur det förändras över tid. Och se på global nivå vilka sjukdomar som är viktigast och allvarligast och vilka som tar mest resurser så. Och vilka som orsakar mest lidande. Men här vänder man då på det så istället för prata om om burden of disease så pratar man om burden of treatment.

Och då menar de alltså att är allt det arbete som vi patienter måste göra varje dag för att må så bra som möjligt i närvaro av våra sjukdomar, diagnoser funktionsnedsättningar och annat. Och Victor Montori, den här mannen som var med, han var med i en av dem. Han är endokrinolog från Peru från början.

Som jobbar nu i USA som läkare med mycket folk med diabetes och så. Han har forskat vidare på ”burden of treatment” med att Jobbat fram sådana här mått för att mäta det här också. Men tyvärr så vitt jag vet så används det inte på någon stor särskilt stor omfattning ännu. Men det är ett jätteintressant arbete han har gjort.

Och det är värt att prata om tror jag vidare. 

Helena: Ja för det är klart att vården är ju verkligen en I det allra bästa läget så är den möjliggörare för att vara i världen. Från överlevnad till att kunna leva ett så gott liv som möjligt i närvaro och sjukdom. 

Sara: Ja. 

Helena: Så det är ju den 

perspektiven 

Man vill vara i det. Man vill verkligen vara där. 

Sara: Jag vill också nämna Victor Montori. Han är en väldigt spännande person. Han har TED Talks man kan titta på på Youtube. Han skriver böcker och en bok som verkligen är läsvärd. Det heter Why We Revolt? A Patient Revolution for Careful and Kind Care. Det kom 2017.

Jag är tyvärr inte säker på om det finns på svenska. Men den är väldigt läsvärd. Och det är så fint att han pratar om careful and kind care. Att vård ska vara vänlig. Kind. Och han har en rörelse som heter då patientrevolution.org. Jag kommer lägga länkarna till både artiklarna och den här sajten som han har också i avsnittets innehåll på kronikerpodden.se sen.

Han är en fascinerande person och han vill verkligen se förändring. Han är en väldigt engagerande person också. Så det var det jag tänkte att jag skulle bidra med idag. 

Helena: Ja men verkligen om att vara i världen och när det är nödvändigt att vara i vården. 

Sara: Ja men Helena, vad betyder det för dig att vara i världen kontra att vara i vården?

Hur ser den skillnaden eller kontrasten ut för dig? 

Helena: Jag tror inte egentligen att det är så stora saker att vara i världen för mig. I sin grund så handlar det ju om att jag vill pula och hålla på med det som skapar mening för mig. Och det kan ju en dag vara att få dricka en kopp kaffe eller hämta ett barn på skolan och orka det.

Eller läsa en bok eller kunna vara med och lyssna i ett viktigt samtal Eller gå till jobbet. Sitta här och göra podd med dig. Så egentligen så är det inte så stora gester och så stora saker. Men om det inte blir möjligt. Så blir livet så ofantligt begränsat. Och därför så tänker jag att det är så viktigt att tänka.

Att vara i världen är liksom en. Mänsklig rättighet och att vårdens perspektiv är så är ju som jag sa en möjliggörare för det i den bästa av världar så är det liksom möjliggöraren och jag kan ju förstå att det kan bli krockar i det där samskapandet eller det där partnerskapet med vården för att den som arbetar i vården hur valt det det är ju dens värld Den personen har valt att vara i den världen och lägga mycket tid att vara i den världen och som patient så har jag ju inte valt det utan det kan vara ett måste att gå dit helt enkelt och man skulle egentligen önska att man fick vara någon annanstans så att det är ju att de här perspektiven ska mötas och på bästa sätt hitta ett samarbete jag tror att det samtalet är superviktigt 

Sara: Och svårt tror jag, att både initiera och hitta tid till i dagens…

det är ju ändå korta tider det handlar om. 

Helena: Och hur mycket goda intentioner man än har så är det ju förstås svårt. 

Sara: blir ju fel ibland, så är det ju 

Helena: det kan vara svårt 

Sara: båda hållen. 

Helena: Nej men jag tror att om man tittar på de här fyra principerna 

Sara: så 

Helena: tror jag att det är koordinationen att se helheten och prioritera utifrån patienters perspektiv.

Att de tre delarna, kan man få till det så tror jag man har kommit väldigt väldigt långt i att människor kan vara mer i världen. 

Sara: Ja och det tjänar vi ju alla på. 

Helena: Verkligen, verkligen så. 

Innan vi slutar Sara ska vi säga någonting om nästa avsnitt. 

Sara: Ja, vad tänker vi oss? Avsnitt fyra vad kommer det handla om och vad gör vi med det? 

Helena: Ja, vi har väl spännande nyheten att vi har vår första gäst med oss i avsnitt fyra. Åsa Steinsaphir som är egenerfaren inom psykiatrin och nu jobbar på Ivo och vi ska prata om medverkan med mening och på systemnivå hur man kan som egen erfaren bidra till förbättringar 

Sara: det 

ser jag mycket fram emot, jag vet att Åsa har mycket erfarenhet i de frågorna det ska bli kul att diskutera med henne 

Helena: ja 

verkligen roligt vi ses, nej vi hörs då får vi säga vi 

Sara: hörs i avsnitt 4 

hejdå 

Helena: hejdå 

Sara: Tack för att du har lyssnat på Kronikerpodden. Du hittar länkar och annat material till detta avsnitt på kronikerpodden.se. Vi hörs snart igen.

Kommentarer

Kommentera gärna här!

Fler inlägg