Poddavsnitt

I detta avsnitt fördjupar sig Helena och Sara i betydelsen av egenvård och hur begreppet har utvecklats över tid, särskilt i relation till att leva med kroniska sjukdomar. De diskuterar egenvårdens roll i att stärka hälsa och välbefinnande trots sjukdom, och utforskar olika perspektiv – från historiska och filosofiska synsätt till dagens lagstiftning och vårdpraktik.

Samtalet utgår bland annat från en historisk medicinsk bok av Lütkens, som ger en inblick i hur egenvård och hälsa har förståtts tidigare, och jämför detta med modernare tolkningar. De tar också upp patientens autonomi, vikten av patientutbildning, och hur relationen mellan patient och vårdgivare förändras i takt med att egenvård och proaktiva hälsostrategier får större betydelse.

Avsnittet lyfter både utmaningar och möjligheter i att skapa en hälso- och sjukvårdsmiljö som faktiskt stödjer patienters möjlighet att utöva effektiv egenvård i vardagen.

https://podcasts.apple.com/se/podcast/en-djupdykning-i-egenv%C3%A5rd/id1826821158?i=1000738982457

Länkar

• Om egenvård på Socialstyrelsens sajt
  • https://www.socialstyrelsen.se/kunskapsstod-och-regler/omraden/god-och-nara-vard/egenvard/
• Egenvårdslagen
  • https://www.riksdagen.se/sv/dokument-och-lagar/dokument/svensk-forfattningssamling/lag-20221250-om-egenvard_sfs-2022-1250/
• Kraftens Hus – för cancerberörda
  • https://kraftenshus.se

Transkript

Sara: Och då sa jag att som patient så behöver man ju inte vänta på evidens Om jag hör att min granne med Parkinson testar Coenzym Q10 och får hjälp av det så behöver jag ju inte fråga min läkare om lov utan då kan jag ju testa det själv och se vad som händer. Då var det en läkare i publiken som med indignerad röst sa, ”men om patienter gör så då måste vi ju stoppa dem”. Då vet jag inte, jag sa inget tror jag men jag tänkte i mitt stilla sinne, ja hur skulle det gå till? 

Helena: I Kronikerpodden lyfter vi den kunskap som ofta osynliggörs. Den som växer fram i vardagen, i kroppen i relationerna, i frustrationen och i det livslånga lärandet. Det här är inte en podd om varför vi blev sjuka. Det är en podd om hur vi lever, lär och vet när sjukdomen inte går över. 

Sara: hej Helena!

Helena: Hej Sara! Dags igen!

Sara: I förra avsnittet pratade vi om, ”vad menar vi när vi pratar om hälsa?” Och där slutade vi med det här med existentiell hälsa och pratade om vad det innebar. Att var mindre statiskt än WHOs definition på hälsa.

Helena: Ja,

Sara: Att det handlar om en förmåga att kompensera och att hantera utmaningar som dyker

Helena: och det där blev ju en ingång då till att göra det här avsnittet kan man säga. Vi funderar på att vi ska ta oss an begreppet egenvård utifrån att stärka sin förmåga till att må så bra som möjligt trots närvaro av sjukdom. Och vi tänker väl oss att det här måste bli två avsnitt va?

Sara: Ja, jag tror att vi har… tillräckligt med innehåll för det.

Helena: Ja.

Sara: Vi vill inte göra för långa avsnitt 

Helena: Nej det är ju bra. Men först då kan vi tänka att vi går in i egenvård utifrån lagstiftning och hur det ser ut utifrån hälso- och sjukvårdens perspektiv. Och sen så kanske vi ska i avsnitt två mer gå in på hur det ser ut i verkliga livet för oss.

Sara: det…

Helena: Hälso och sjukvården är väl det verkliga livet kanske,

Sara: men det kanske är både och, men att vi försöker dela upp så, jag tror det är klokt.

Helena: Hela

Sara: ihåg ett citat av en tysk filosof som brukar dyka upp när man pratar om hälsa. Och det är Hans-Georg Gadamer, han levde 1900-2002 så han blev 102 år gammal.

Helena: Hela 1900-talet

Sara: hela 1900-talet det tycker jag är fantastiskt bara det. Hans mest kända citat, Hälsa är att i glädje vara upptagen av sina livsuppgifter.

Helena: Mm.

Sara: Det är så vackert att tänka på och fundera, vad är mina livsuppgifter och hur skulle jag vilja ägna mig åt det?

Helena: Tycker att det ett väldigt vackert ord faktiskt, upptagen.

Sara: Upptagen av, exakt

Helena: av sina livsuppgifter, att man tänker sig att jag kan leva och… På något vis inte behöva tänka på att jag nu faktiskt är sjuk Utan att jag är upptagen Något annat som upptar min tid. Något annat som upptar mina tankar Mitt varande.

Det är väldigt fint. Att få vara i det.

Sara: Vad du ser som din livsuppgift.

Helena: Men förutom att vara med familj så tänker jag att för mig skulle det vara att få vara ute i trädgård och påta i jord och bli smutsig under naglarna och att vara upptagen av en annan livsuppgift.

Sara: det tycker jag är härligt att tänka på att just det här, det är något helt annat än

Helena: Vad är du upptagen med för livsuppgifter?

Sara: det har jag funderat på. Jag gillar väldigt mycket att vara ute i naturen. När svamparna kom fram så älskade jag att vara ute och plocka svamp Och jag är lite konstig jag älskar att plocka svamp, men jag är inte så förtjust att äta svamp. Så jag plockar gärna svamp. Det är liksom en jakt för mig, och det är kul, det blir lite såhär där är en kantarell!

Och så blir det väldigt roligt att hitta fler. Och jag gör det på ett sätt så att jag spar min energi, så att vi liksom… Vi åker till skogsbrynet. Och så går vi in i skogen. Då behöver jag nämligen inte ha min rullator utan då går jag med stavar.

Helena: Mm, ja. Men sen har väl du en annan livsuppgift tänker jag, i din forskning och att också läsa väldigt mycket olika och hitta olika ingångar. Och vi har ju här i podden nu lyft den här Lütkens, den här fantastiska boken.

Sara: Ett fynd jag gjorde jag kan kort nämna det bara igen att det är en läkarbok som är tryckt 1904 som jag hittade i min makes farmors kvarlåtenskap den ägdes från början av hennes svärmor som hette Anna den här boken fascinerar mig djupt.

Helena: Vilket år Det här måste vara runt 1900 någon gång eller?

Sara: 1904

Helena: Ja, just det.

Sara: i den här boken. Den är ganska nött kan man säga. Jag förvarar den i en plastficka med dragkedja så att den ska skyddas från så mycket som möjligt och hålla sig ihop för den är lite lös i ryggen. Den här brukar jag titta i och fundera på och läsa om olika sjukdomar och olika medikamenter.

brukar jag tänka också, hur levde folk när den här boken kom ut?

Helena: Mm?

Sara: Och för 120 år sedan, runt år 1900, dog 40% av de barn som föddes i Sverige före fem års ålder nu i hela världen ligger det på runt 3%, och jag tror det är en halv procent eller mindre så i Sverige. I världen då, 1900, var medellivslängden 47 år. Det berodde såklart på att så många dog unga, för om man klarade barnaåren så blev man ganska gammal Men ändå medellivslängden var bara 47 år. Nu är medellivslängden i världen 78 år.

Helena: Mm.

Sara: Och när boken heter Läkaren som husvän, jag tycker det är fint också när den skrevs, så fanns det inte så mycket man kunde göra som läkare.

Det var över 20 år kvar tills Alexander Flemming upptäckte penicillinet och det skedde av en slump Han glömde kvar några burkar så råkade penicillin växa som då kunde ta kål på de här bakterierna. Jag tycker det ger perspektiv

Helena: ja.

Sara: Då och nu. 

Helena: Vad säger han om, finns det någonting för att om man nu inte hade så mycket egen läkaren hade så jättemycket verktyg och det här var då husvän, läkare som husvän då måste det funnits en del rekommendationer tänker jag.

Sara: Ja, det är väldigt intressant. Den har ett väldigt ingående index. Jag tycker det är kul att kolla in det och

Helena: Hehehehe 

Sara: Tidigt i boken här så skriver han om någon slags framtidsvision där läkare tänker ett tankeexperiment. Om att man kan jobba mer preventivt.

Det kom sig ur en utläggning här på sidorna innan Om syfilis.

Helena: Okej

Sara: Och man visste ju då. Att var en del som handlade om. Att det var hygien. Som var en viktig faktor där. Men då kommer han vidare. Pratar här om att man skulle kunna. Anlägga vatten kloak elektricitetsverk. Som mer centraliserat. Och förbättra då renligheten.

Helena: samhällsstrukturförbättring.

Sara: och sen så säger han då att han tänker sig också en framtidsvision där läkare… Han skriver ju inte prevention, men det han beskriver är det vi kallar nu prevention. Han skriver då att det är viktigt att ta hand om folk och så säger han det att ”Är det inte också det vi läkare åsyftar då vi hålla föredrag eller skriva böcker om den enskilda hälsovården?

Och sålunda giva individen vägledning hur han ska bevara sin kropp frisk och skydda den mot sjukdom.” Och sen några meningar senare så säger han han menar då på att det är liksom en livsuppgift kanske till och med för

Helena: Mm, mm, mm.

Sara: Att också hjälpa dem att hjälpa sig själva. Och så säger han, då ”känner vi oss icke mer och mer fast sammanknutna i bundsförvanter i denna strid.”

Då menar han patienter och läkare. ”Antingen vi äro fackmän eller ej.”

Helena: Ja, han är ju tidig kan man ju tänka då.

Sara: tror det, för det skulle jag vilja gräva lite mer

Helena: Ja, vad var han för person? Man blir ju nyfiken på vad…

Sara: nyfiken. Jag är

Helena: liksom vägleda han vill vara bundsförvant.

Sara: Lütkens

Helena: Ja, det är spännande att fundera på om han var…

Sara: om han var det

Helena: men precis, ja.

Sara: sen så har han också en sorts framtidsvision då, någon slags det han det han beskriver är nästan någon slags primärvårdsinstitution

Helena: Mm.

Sara: Han skriver här då på sidan 32 ska du se om jag hittar det här Där ja, ”att man skulle anlägga ett slags byråer där allmänheten kunde pröva sitt fysiska medvetande och samvete,” Och han säger att det ska vara kostnadsfritt då man ska kunna tänka ”bara hur lugnande det skulle vara att sådär tre, fyra gånger om året bestämt få veta att vår kropp och dess inre organ befunno sig i bästa skick och att det icke fanns något skäl att oroa sig för att en allvarsam sjukdom må hända voro i antågande 

Helena: Och det här är ju spännande för det här är ju verkligen, jag tänker på när man pratar om de här hälsosamtalen, det är verkligen preventivt du kommer hit och han tänker sig tre efter fyra gånger om året behöver man komma dit och få reda på att kroppen är i gott skick och du kan gå hem igen.

Sara: Jag blev också förvånad över den siffran ska jag säga Jag letade efter egenvård och det stod ingenting där. Och så tänkte jag på självvård.

Helena: Mm.

Sara: det självundersökning i indexet där.

Så då tittade jag på det. då pratar han först om diverse varningsord om hur svårt det är att känna sig själv. För det har han sagt tidigare i boken också att man kan inte känna sig själv man måste ha någon yttre person och så säger han att inte ens läkare kan heller undersöka sina inre organ själva men så säger han ”kan man dock på ett annat sätt bilda sig en åsikt om sitt hälsotillstånd helt enkelt med tillhjälp av en spegel” och det tycker jag är kul

Helena: Mm, mm.

Sara: Och sen säger han då att det här kan vara farligt om man är hypokondrisk.

Så det ska man avstå ifrån, så det måste man tydligen veta först om man är eller inte. Men sen säger han då att man ställer sig framför spegeln och undersöker om man har ”ett friskt eller sjukligt utseende”. Och så säger han då att ”det verkligen icke så svårt att bedöma som man kanske kunde tro.”

Helena: Det är en slags allmäntillstånd som ska undersökas då.

Sara: och man ska se då på hur hyn ser ut och hur man har ådrorna i ansiktet och har ansiktet god och frisk färg. Men så säger han då på slutet ändå att, efter att han har beskrivit i ganska stor detalj vad man ska göra och vad man ska titta på, vilka funktioner man då kan se på det här sättet. Så säger han då sen på slutet att det bästa är ändå alltid att bli undersökt av en läkare.

Helena: Mm.

Sara: Hans avsikt här är att ”blott giva vägledning till den första hjälpen under förhållanden då man är avskuren från läkarhjälp i rätt tid samt att kunna hjälpa sig själv utan läkare i mindre allvarsamma fall.” Så

Helena: där man kan fundera att egenvården har då

Sara: Ja…

Helena: allvarsamma fall

Sara: precis. Eller om man bor långt borta.

Helena: eller man bor långt bort då måste man klara sig själv och om vi tar

Sara: är så fascinerande, 

Helena: Ja, verkligen spännande att fundera på också. Hur har man då tagit det här vidare hundra år senare?

Sara: Och hur vägen dit såg ut, det ska jag nog försöka gräva lite i.

Helena: Men var står vi idag då? Om vi tittar…

Sara: nu?

Helena: Det är inte så enkelt som man tror kanske att bena i det där. För man kan ju titta då… Vad vi har för lagar vad vi har för utrymmen i och det här förstår jag, det här har ju du förstås grottat ner dig i

Sara: både du och jag har ju varit inblandade i olika led, det har ju skett en översyn av, det var en föreskrift och så har det blivit en lag nu, men det finns ju en hel del skrivet, Socialstyrelsen har, och jag kommer lägga ut länken i inlägget på sajten sen, och där de faktiskt beskriver ganska tydligt ändå egenvård innebär att på olika sätt ta hand om sin egen hälsa exempel genom att ta en promenad ta medicin eller lägga om sår.

Helena: Mm, mm

Sara: ganska nära det som Lütkens då ändå såg Som att man kunde ansvara för själv. Men sen finns det… För egenvård som folk använder i dagligt tal är en sak. Men sen finns det en egenvårdslag eller lagen om egenvård. Vilket gör det lite mer komplicerat kan man säga.

Helena: Den vänder ju sig till hälso- och sjukvården. Den är inte en lag för privatpersonen. Den reglerar hälso och sjukvårdens hantering av egenvård egentligen.

Sara: men den gör en övergång till oss som tar hand om oss själva och det här är den är till egentligen för som stöd till en En annan lag. Från början kom den till som ett komplement till lagen om stöd och service till vissa funktionsnedsatta. LSS. den har ju, tror jag, ett bredare anslag om man skulle titta på hur den är

Helena: Mm.

Sara: Men syftet med egenvårdslagen är att ha lagrum för att kunna avgöra om… Om någonting som hälso och sjukvården egentligen är ansvariga för kan delegeras till en person att göra själv eller med hjälp av närstående. ska den bedömas av en legitimerad hälso- och sjukvårdspersonal om personen med eller utan hjälp har möjlighet att göra en hälso- och sjukvårdsåtgärd På egen hand. Och då ska det dokumenteras att det har gjorts en bedömning och att det här blev resultatet av bedömningen. Och då är det, som egentligen är en hälso och sjukvårdsåtgärd, då är det inte det längre för den här personen.

Helena: då gäller inte hälso och sjukvårdslagen

Sara: exakt. Det är väl vettigt. Sen finns det andra stöddokument på Socialstyrelsen där det står att det är ganska bred tillämpning för det här. Det kan vara allt från påtagning av stödstrumpor till hemdialys och respiratorvård i hemmet Så det kan man ju

Helena: Ja verkligen

Sara: Och det här är då det som är egenvård i lagens mening.

Helena: Mm.

Sara: Det finns ett, som jag ser det, väldigt stort lucka i det här. Och det är att när man väl har fått någonting bedömt som egenvård eller delegerat som person– Så finns det ingen väg tillbaka enkelt i lagtexten. Alltså till exempel om något händer så man plötsligt behöver mer hjälp. Då finns det, som jag ser det, eller som jag inte hittar någon sån väg tillbaka att komma tillbaka och in i systemet med det.

Helena: Nej, för då är det utfört som egenvård tänker du och då…

Sara: Det är klart

Helena: är ni inte.

Sara: till samma person att nu funkar inte det här längre och då får man säkert hjälp men den som då har delegerat det en gång. Men det vet vi att det finns en ganska stor omsättning av folk och man kanske inte lyckas komma till samma person och då tror jag att kan bli problem.

Helena: Ett bekymmer är att definitionen av egenvård är snäv då egentligen. Att den är så pass snäv så att den blir begränsande i hur man kan samarbeta eller vara bundsförvanter.

Sara: För att vara tillämpbar. det här är ju inte det som vi pratar om när vi pratar om egenvård generellt.

Helena: Nej och inte så som Socialstyrelsen heller riktigt beskriver det då ju.

Sara: Till exempel om man jobbar inom apoteksbranschen eller går in på ett apotek så har man ju ett egenvårdssortiment och det är ju sånt som inte kräver recept som brukar ingå där. Och det är ju… Ja, så ordet är lite knepigt som sånt då.

Helena: Ja, och det lyfter ju socialstyrelsen för man skriver ju det att det här är ett begrepp som används i olika sammanhang med olika betydelser

Sara: Ja

Helena: Och de drar ju till och med att det kan vara att delta i patientutbildning eller söka information på 1177

Sara: det står ju inget om det i lagen så att säga.

Helena: Ja, för det är också så att det här bedöms i varje enskilt fall vad som är egenvård

Sara: Ja

Helena: det är klart att det blir ju ett jättestort spann från hälso- och sjukvårdens perspektiv vad det kan vara för någonting.

Sara: Ja

Helena: om du går till dig själv då, vad tänker du att det här har för bäring på, vad får det för bäring i livet på ditt liv att det är Som gör mycket själv det har vi pratat om förut som har mycket hantering själv och många som lever med kroniska sjukdomar har ju det

Sara: tror jag också att det finns en skillnad mellan olika sjukdomar där. När Socialstyrelsen skriver att det handlar om att delta i patientutbildningar då blir jag jätteglad att se det. För att som det är nu är det väldigt ovanligt att få patientutbildning om man lever med Parkinsons sjukdom från samhället. Jag har ju testat lite sådana skäl och utbildat patienter med Parkinsons. Där har jag förstått att om man lever med till exempel typ 1-diabetes så får man ju väldigt gedigen utbildning av hur man ska hantera sin behandling, hur man ska bedöma hur mycket insulin man behöver och också ta sprutor och

Helena: Mm.

Sara: Och där finns det en tydlig skillnad om det är tabletter man får eller om det är en spruta man ska ta.

Helena: Ja och där är det ju också så att egenvården livsavgörande det är inte något som man gör utöver den sjukvårdens, nej eller den behandling som sjukvården ger inom behandlingsramen där, den är ju verkligen egenvårdens.

Sara: Ja, och där finns det en paradox i det att om man får en behandling som man tar i tabletter så tänker man att då kan man bara ta dem. Men det finns ju väldigt mycket att tänka på när det gäller tablettbehandling också. Inte minst i Parkinson då när tidpunkterna för behandlingen är så väldigt avgörande

Helena: Ja, och även dosering, att den är individuell.

Sara: att det kan finnas samverkanseffekter alltså synergieffekter som kan gå åt olika håll det kan ge mer biverkningar de kan gå och störa varandra det finns massor med sånt som man då som person som lever med parkinson normalt sett inte har en aning om vilket är ett problem Så jag är glad att se att Socialstyrelsen har med patientutbildning i sin egenvårdsbeskrivning.

Helena: Och bredda ju då begreppet.

Sara: Men sen finns det också det här som är en utmaning ibland. Jag stod en gång på en scen I en panel och pratade det var jag och några läkare i panelen så var det mest läkare i publiken. Och så pratade vi lite om hur man förhåller sig till evidens och… När det gäller det man testar för sin sjukdom då. Och då sa jag att som patient så behöver man ju inte vänta på evidens. evidens Om jag hör att min granne som också har Parkinson testar någonting och då var det Coenzym Q10 som var inne, det pratar man ju inte om längre men det var inne då. Om jag hör att min granne med Parkinson testar Coenzym Q10 och får hjälp av det så behöver jag ju inte fråga min läkare om lov utan då kan jag ju testa det själv och se vad som händer. Då var det en läkare i publiken som med indignerad röst sa, ”men om patienter gör så då måste vi ju stoppa dem”. Då vet jag inte, jag sa inget tror jag men jag tänkte i mitt stilla sinne, ja hur skulle det gå till?

Helena: Nej det går inte.

Sara: Nej, men det där är ju aktuellt nu om man tänker, det är ju en del av egenvård att jag väljer vad jag tar och inte, tillskott och så ses ju ofta som egenvård och det är det ju, men det kan ju också ha väldigt starka effekter. Och då tänkte jag på det här, det har ju varit en diskussion ganska nyligen i media om det här med cancerpatienter som vägrar behandling. Har du läst 

Helena: Ja. Och man ska ju först säga att det är väldigt, väldigt få cancerpatienter som avstår behandling. Man kanske måste dosera eller man måste förändra över tid för att man inte klarar av eller så. Men på det stora och hela så är det väldigt få patienter Och jag har jobbat en del med information kring komplementär medicin inom cancervård Just av den anledningen att de flesta som får cancer tänker så här, vad kan jag göra själv?

Finns det något mer jag kan göra? Finns det någonting jag skulle kunna göra så att jag mår bättre eller så att det här utfallet blir bättre? Och läser på, undersöker och funderar över det. Och då pratade vi, bland annat var ju Kathrin Wode. Som är onkolog funderade vi på hur man kan informera om komplementära metoder alltså inte alternativa utan komplementära metoder och vad man gör själv.

Sara: förstärka fysisk aktivitet till exempel som är jätteviktigt.

Helena: precis och även titta på sånt som är farligt då rent potentiellt liksom inte ska göras och hur informerar man om det för det här fanns liksom en skam och skuld i det här att jag gjorde saker själv eller som jag inte vågade säga till min läkare för de skulle bli arga och sådär kring det här för att det var problematiskt men det vi kom fram till det var ju att när vi pratade om det här så de flesta gör ju helt vanliga saker man försöker röra på sig kanske äta bättre eller Ta något kosttillskott och så säger man inte det för att man inte vågar.

Då behöver man prata om det. Vi gjorde ett sådant material och då visade det sig att det är väldigt få som avstår behandling. De som gör det enligt det som man tittar på verkar vara välutbildade kvinnor Som väljer att åka till någon retreat eller hitta något ställe som har andra alternativa idéer om hur man ska behandla cancer men som sagt väldigt få utan det som jag tycker när det gäller egenvård och cancer det är att man från vårdens sida, i alla fall har jag upplevt det så, säger såhär nej men du behöver inte göra någonting, du ska bara du ska bara få den här behandlingen nu ja du ska bara åka med och det tror jag Skulle man behöva bli bättre på att fundera på vad man kan göra själv.

Man vill göra någonting. Man vill vara delaktig förstås de allra flesta. Men också känna att man har initiativet lite grann. Och vad kan man göra då?

Sara: oss

Helena: Så där tror jag man skulle behöva faktiskt bli bättre på att fundera ut tydligare… Tips och tricks i cancervården. Det som du pratar om när man hör en granne som och så.

Sara: vem

Helena: det finns ju.

Sara: man fråga vad som är vettigt att göra? Där

Helena: Ja. Och i en diskussion.

Sara: väldigt spännande och positivt initiativ i en del städer i Sverige, i just cancer: Kraftens Hus. Som du och jag har följt under lång, lång tid sen det började. Det är ju en social innovation som, nu ska jag säga, Borås var först.

Helena: Mm, jag tror det.

Sara: nu finns det även inne i Göteborg, i Stockholm och jag tror i Härjedalen, Östersund kanske.

Men de har också en nationell struktur. Och det är ju ett ställe där det är tänkt för alla, jag tror deras slogan är: ingen ska behöva vara ensam med sin cancer.

Helena: Nej, för alla cancerberörda är jag precis.

Sara: de frågar ju inte det är ingen koll i dörren att man har cancer eller har haft eller så alla

Helena: Och närstående också. Och anhöriga.

Sara: och det är en sån här spännande initiativ där man kan få sån här stöd i just cancer så det är ju positivt

Helena: men verkligen.

 Om man funderar på vad är nästa steg för det här så tror jag att det här breddade egenvårdsperspektivet begreppet behöver breddas och även hälso och sjukvården behöver bredda det och inte bara titta på det utifrån hälso- och sjukvårdslagens perspektiv när man lämnar över och säger att nu får du göra det här själv Och nu gäller det inte hälso- och sjukvårdslaget utan vi skulle behöva ha ett bredare perspektiv där fler insatser var fokuserade på att prata om egenvård.

Vad är det jag kan göra själv och vad gör jag själv?

Sara: Ja, och

Helena: behandling man har eller om man hanterar den behandling man får på eget initiativ så att säga.

Sara: om vi skulle avsluta då som vi brukar göra med att fundera på varför det är det vi har pratat om nu varför är det viktigt? Vad kan våra lyssnare använda detta till? Vad tror du?

Helena: Jag tänker att det är i samtalet med vården, dels berätta vad man själv gör eller om man skulle vilja ha tips på vad man kan göra själv och att man vågar ta upp den frågan Till diskussion så att det kommer fram vad man kan göra och hur det kan bli bättre för en så att man kommer ett steg till.

Sara: Ja. Och jag tänker att… Jag är nästan sjukligt fascinerad och fixerad vid definitioner och vad ord betyder. Och jag tycker att det är också viktigt att man som… Person, invånare som individ förstår när ord inte betyder samma sak för alla personer eller inte samma sak i alla användningar. Så jag tycker det är viktigt att man förstår att egenvård kan betyda olika saker på olika ställen och olika sammanhang och att man tänker på i sitt eget sammanhang vad menar jag och vad vill jag att det ska betyda.

Helena: Och så kan man väl komma tillbaka till det vi inledde med att hälsa är att i glädje vara upptagen av sina livsuppgifter och då ska egenvården bidra till det förstås

Sara: Ska vi säga så?

Helena: säger så och

Sara: så pratar vi vidare om egenvård

Helena: tar det nästa steg och ser . Ja men det gör vi. Ha det så gott Hej då.

Sara: Tack för att du har lyssnat på Kronikerpodden. Du hittar länkar och annat material till detta avsnitt på Kronikerpodden.se. Vi hörs snart igen.

I detta avsnitt utforskar Helena och Sara det mångfacetterade begreppet hälsa och diskuterar olika definitioner och individuella tolkningar. Vi pratar även om hälsa ur ett historiskt perspektiv med hjälp av en gammal läkarbok från 1902, där hälsa beskrivs som en ständig förnyelse av kroppen. Jämförelser görs med WHO:s definitioner från 1948 och den uppdaterade versionen från 2006, som beskriver hälsa som ett tillstånd av fullständigt fysiskt, psykiskt och socialt välbefinnande.

Vi kommer även in på svårigheterna med att tillämpa standardiserade mått på hälsa på enskilda individer och lyfter fram hälsa som ett dynamiskt begrepp som även omfattar att kunna hantera kroniska sjukdomar. En artikel från Dagens Medicin hade fångat vårt intresse: ”Så når du patienter som säger nej” så den diskuterar vi också.

Avsnittet avslutas med att understryka vikten av att förstå hälsa både på individ- och gruppnivå, samt behovet av personligt anpassade strategier för hälso- och sjukvård.

https://podcasts.apple.com/se/podcast/kronikerpodden/id1826821158?i=1000734816816

Länkar

• WHO:s definition av hälsa: https://sv.wikipedia.org/wiki/Hälsa
• Artikel från New England Journal of Medicine:
• Artikel från Dagens Medicin: https://www.dagensmedicin.se/specialistomraden/allmanmedicin/kliniske-etikerns-rad-sa-nar-du-patienter-som-sager-nej/
• Flanellograf: https://sv.wikipedia.org/wiki/Flanellograf
• Pogo Pedagog: https://sv.wikipedia.org/wiki/Pogo_Pedagog
• Existentiell hälsa: https://www.folkhalsomyndigheten.se/nyheter-och-press/nyhetsarkiv/2025/mars/ny-rapport-existentiell-halsa-en-viktig-del-i-folkhalsoarbetet/

Transkript

Sara: Det är ju väldigt olika vad hälsa är för olika individer. Om Hälsa för en person kan ju vara som att om man lever med en reumatisk sjukdom så kan det vara att kunna hantera den smärtan och de utmaningar det kommer med.

Så att man kan hämta sina barnbarn på förskolan Det kan ju vara hälsa för en person. Eller så kan det handla om att man vill kunna spela fotboll med sina barn. Eller man vill kunna ägna sig åt sin hobby. Om det kan vara ridning eller trädgårdsskötsel eller något sånt där. Och det kan ju inte någon annan på gruppnivå bestämma hur jag ser på hälsa.

Helena: I Kronikerpodden lyfter vi den kunskap som ofta osynliggörs. Den som växer fram i vardagen, i kroppen i relationerna, i frustrationen och i det livslånga lärandet. Det här är inte en podd om varför vi blev sjuka. Det är en podd om hur vi lever, lär och vet när sjukdomen inte går över. 

Sara: Hej Helena! Ja, och det har ju blivit oktober och mitt i förkylningstider

Helena: Det hörs lite på din röst

Sara: Ja, jag ska göra mitt bästa, men det är så ibland med förkylningar. Man kan inte… Ja, man får leva med det. Det kommer då och då. 

Helena: det kan ju faktiskt passa bra eftersom vi har temat hälsa idag

Sara: Eller hur? Vi tänkte att vi skulle prata lite om… Vad menar vi när vi pratar om hälsa? Det låter ju så enkelt Men är det enkelt?

Helena: Ja, vad är hälsa?

Sara: Vad är det?

Helena: Hälsa för dig och vad är

Sara: exakt.

Helena: Kan det vara olika saker kanske?

Sara: Det kan det ju. Det är det som är så intressant eller hur? Och…

Helena: Tycker du att vi börjar någonstans då när vi har en så här väldigt brett begrepp och som kan betyda många olika saker och finns beskrivet på många olika ställen

Sara: Jag vill börja med att berätta om ett fynd jag gjorde. Jag röjde bland gamla böcker på vårt landställe häromsistens och jag hittade en läkarbok från 1902

Helena: pratar alltså 120 år

Sara: Ja, över 120 år sedan var den skriven. Eller tryckt.

Helena: Mm,

Sara: den boken hade tillhört min makes farfars mor. Hon hette Anna och hon var född 1882. Det känns helt vansinnigt.

Helena: Och hon hade en läkarbok hemma?.

Sara: En sån här lilla husläkarboken. Den hette Läkaren som husvän Kortfattad populär handbok i läran om hälsa och sjukdom. Och den var skriven av en läkare som hette Georg Lytken.

Och han… Och den här texten var ju fantastisk att läsa. Det var ju lite så här ovanlig gammaldags stavning och mycket inskjutna bisatser. Meningsbyggnaden var väldigt komplicerad. Ibland fick jag liksom gå tillbaka och liksom, var började meningen någonstans egentligen? Och då vill jag läsa ett avsnitt direkt i inledningen.

Så står det så här, och då får ni tänka er stavning med FV och HV och sånt där i gammal stil. Och då står det så här, denna inledning är skriven för att läsas. Läsarna äro tyvärr i allmänhet benägna att hoppa över inledningar förord och dylikt. Och man måste tyvärr också medgiva att detta ofta kan ske utan olägenhet.

Denna inledning måste emellertid, liksom de efterföljande tre avdelningarna, läsas. Och det med eftertanke om man vill hava någon verklig nytta av den bok vi tagit oss före att skriva- I synnerhet om man ämnar använda den så som författaren tänkt sig dess användning. Nämligen som en vänlig rådgivare till vilken man kan taga sin tillflykt.

Dels vid lättare sjukdomar, dels även i allvarligare fall. Då det är svårt att skaffa kunnig läkarehjälp vilken naturligtvis alltid är vida att föredra framför all annan hjälp som man kan eller rättare sagt tror sig kunna läsa sig till i en läkarbok. Det här var alltså två medier sammanlagt.

Helena: meningar har det ju otroligt

Sara: Ja, det är fantastiskt.

Helena: helt otroligt Men om man benar lite grann i det här

Sara: Ja,

Helena: det är en vänlig rådgivare

Sara: eller hur?

Helena: är ju också Man hade något slags folkbildande uppdrag tänkte man sig ändå, tänker

Sara: känns så, det känns så ja. Och sen den här, man fortsätter också den här mannen då, Georg Lytken, med alla goda, inledningen är också väldigt lång, jag tänker inte läsa hela såklart.

Men det är också fascinerande att han skriver att man inte blir läkare av att läsa en bok. Det är en konstform som också måste övas och utövas och man måste ha anlag för det. Jag blev faktiskt fascinerad över att det inte var så mycket skillnad på synen på vems ansvaret är för hälsan.

Helena: Och jag tänker också att det redan då fanns en tanke om att det här med tillgång och efterfrågan eller

Sara: Ja Ja

Helena: och man kan lära sig. Det fanns en sådan ambition här. Som en vänlig rådgivare både vid allvarliga fall men framförallt i kanske lättare sjukdomar då i någon mån.

Sara: jag tänker alltså att vi kan kanske dyka ner i det här fler gånger längre fram. Till exempel så beskrivs alltså den sjukdom jag, en av mina sjukdomar som är mest besvärlig för mig, Parkinsons sjukdom, beskrivs inte alls i den boken. Så det är också fascinerande att man hade inte, att sjukdomsspektrat har liksom förändrats på något vis sedan dess ganska rejält.

Helena: kunskap och ökad forskning så kan vi också ta hand om mycket mer och förklara mycket

Sara: Och ökade möjligheter. Ja,

Helena: vad säger den om hälsa kan man ju fundera på

Sara: för det kommer ju redan i första avdelningen afdelningen då. Vad är hälsa Vad är sjukdom? Och där är det ett långt han pratar mycket om att det inte är så lätt och sådär, vilket ju är intressant att man insåg redan då. Men sen presenterar han då tre definitioner som vi kan prata lite om.

Och det första är då, hälsa är den livligast möjliga förnyelse av kroppen på ett normalt sätt.

Sjukdom är ett partiellt avstannande av förnyelsen och död är det fullkomliga avstannandet av förnyelsen

är intressant för att på något vis så ser man ju det där då att Förnyelse, alltså hälsa är förnyelse och död är att man inte förnyar vilket på något sätt stämmer liksom även nu

Helena: så

Sara: det verkar ju också som att sjukdom är död och hälsa är motsatser och det är de ju inte riktigt det är inte riktigt så enkelt

Ja, och det är ju… Ja, det har ju hänt kanske lite på den fronten hur man tänker nu.

Helena: Ja för nu pratar vi ju om hälsa i närvaro av sjukdom.

Sara: och…

Helena: är i gråzoner och det har ju också förstås att göra med att utvecklingen gått åt att vi kan hantera mycket mycket mer av sjukdom och ändå uppleva att vi har hälsa

Sara: Ja, och det finns mycket att prata vidare om i den boken, men just de här definitionerna, för mig, så väcker de nog fler frågor än de besvarar. Men det är ändå intressant att se att redan för över 120 år sedan så var man väldigt intresserad av de här frågorna.

Helena: Och man hade liksom läkaren som husvän

Sara: jag tycker det är fint.

Helena: är fint faktiskt det finns ju också när vi har pratat tidigare om samskapande och att läkaren är en husvän att någonting som man kan Hålla i

Sara: Ja, vi kommer att återvända sen. Det kanske kan bli ett stående inslag av lite Georg Lütkens ord om någonting. Vi får se.

Helena: av gamla texter med många bisatser

Sara: Ja, exakt. Jag tycker det är underbart.

Helena: verkligen. Ja men vad finns det nu då för när vi tar oss från de här 120 åren så kan man titta, vad finns det för definitioner och så och då har ju WHOs definition av hälsa ändå, det fanns ju en från 1948 och den uppdaterades, det var 2006 va? Ja

Sara: det är den senaste uppdateringen och det är också intressant att över 50 år, nästan 50 år tog det innan, eller över, nästan 60 år tog det innan den uppdaterades och då tror jag bara uppdateringen var väldigt minimal.

Helena: och då pratar de nu om att hälsa är ett tillstånd av fullständigt fysiskt psykiskt och socialt välbefinnande, inte endast frånvaro sjukdom och funktionsnedsättning

Sara: jag tror att det var det som var skillnaden mot innan 2006 att då stod det att det handlade om frånvaro och sjukdom och

Helena: mm.

Sara: fortfarande är ju den där definitionen ganska knepig eh

Helena: fullständig att någonting fullständigt, då är det ju ingen, och det är klart det kanske är så att ingen egentligen har fullständig hälsa så att säga, vi har alltid kroppen med oss.

Sara: Ja, i förändring, ja.

Helena: kan ju vara den här förnyelsen av

Sara: Ja, precis. Och sen det som är man kan ju fundera på varför det är viktigt att ha en definition på hälsa. Och definitioner Vi är ju viktiga framförallt om man vill mäta någonting och hälsa mäts ju på olika sätt i olika sammanhang. Både på gruppnivå i folkhälsosammanhang, epidemiologiska studier i stora grupper men också på individnivå när vi är i vården och liksom jämförs med andra hälsor Med mått, vad är normal blodsockervärde vad är normalt blodtryck och så det som den här då 2006

versionen av WHOs

hälsodefinition

inte gör är ju att den tittar inte på det individuella perspektivet, hade

man kanske inte kommit så långt på det perspektivet Ja

Helena: man får ju tänka att tillägget endast att det inte är frånvaro av

Sara: Mm

Helena: endast är det positiva tillägget i någon slags bredare mening och det har ju att göra med förstås att vi vet att halva befolkningen lever med en eller flera kroniska eller långvariga sjukdomar eller diagnoser Så det är klart att det panoramat har ju ändrats och då kanske inte hälsobegreppet kan vara att det ska vara fullständig frånvaro av all sjukdom och funktionsnedsättning.

Sara: Vi har ju pratat om det flera gånger tidigare avsnitt, att tack vare forskningsframgångar så överlever fler och fler sjukdomar som tidigare var dödliga. Och att i och med det så är det fler och fler som lever med kroniska och långvariga sjukdomar. Ofta med livslång eller i alla fall långvarig behandling på olika sätt.

Helena: Och jag tänker att om man tittar ur individens perspektiv då som du sa på gruppnivå så kan man mäta det där på… På folkhälsostudier och så, man pratar liksom om vilket är det lyckligaste folket eller vad man nu, på olika

Sara: Ja.

Helena: jag tänker på individnivå, vad har man för användning av en definition då?

Sara: Ja, och individnivån då blir det ju väldigt, väldigt intressant tycker jag själv.

Helena: Mm.

Sara: att det Det är ju väldigt olika vad hälsa är för olika individer. Om Hälsa för en person kan ju vara som att om man lever med en reumatisk sjukdom så kan det vara att kunna hantera den smärtan och de utmaningar det kommer med.

Så att man kan hämta sina barnbarn på förskolan Det kan ju vara hälsa för en person. Eller så kan det handla om att man vill kunna spela fotboll med sina barn. Eller man vill kunna ägna sig åt sin hobby. Om det kan vara ridning eller trädgårdsskötsel eller något sånt där. Och det kan ju inte någon annan på gruppnivå bestämma hur jag ser på hälsa.

Men när det mäts då på gruppnivå så är det ju ändå väldigt standardiserade mått. Och…

Helena: Fångar man det då

Sara: Ja, det är det man inte gör riktigt med de här standardiserade måtten. Sen har ju de här standardiserade måtten, det finns skalor som heter EQ5D och SF36 som ofta används den här sammanhangen för att se på gruppnivå.

Helena: Vad innehåller de?

Sara: Skalar, eller frågor om, ganska övergripande frågor om hur det är situationen för dig nu, vad har du för olika funktioner och så. Hur funkar din kropp och så. Och.

Helena: praktiskt

Sara: Ja.

Helena: gå upp för en trappa eller vad kan det vara

Sara: kan vara saker som. Hur skattar du din hälsa nu. Och jämfört med tidigare. Eller under senaste månaden. Vi kan kanske ha ett kommande avsnitt. Med att gräva ner oss mer.

Helena: jag tyckte bara det var spännande

Sara: Ja.

Helena: hur man definierar hälsa då kontra hur jag som människa definierar min egen

Sara: Det här är ett sätt att kvantifiera hur stort värde en insats kan göra. Och det kan användas i forskningsstudier eller i utvärderingar på olika sätt för att man ser då om man har en viss ökning på en viss skala av ett läkemedel till exempel så kan man säga att då är det läkemedlet effektivt då kan man liksom införa det.

Helena: Just det.

Sara: Men och sen då… Sen händer det ganska ofta att skalor används på sätt andra än vad de är tänkta för och då kan det bli knepigt på många sätt. Det tror jag kan förtjäna ett avsnitt som kanske heter Hur mäter vi hälsan?

Helena: Ja, precis. då kan man ju tänka ändå så här att om man nu har… Lägger ganska stor vikt vid sjukvårdens eller forskningens syn på hälsa och inte på den egna upplevelsen eller det som jag värdersätter eller hur jag definierar min hälsa, så kan det bli

Sara: Ja, ja, ja,

Helena: särskilt med tanke på vad får vi vår

Sara: exakt,

Helena: det som bidrar till hälsa i människors

Sara: ja, och, och.

Helena: har vi pratat också om kanske förut, men jag kan inte dra

Sara: Jo men när man tittar på var kommer vår hälsa ifrån procentuellt om man försöker göra det på någon sorts gruppnivå i det här fallet så finns det flera artiklar, en del forskning som handlar om det här men en artikel som jag brukar hänvisa till är en artikel som är skriven av en man som heter Schroeder.

som är publicerad i the New 

England Journal of Medicine som är en väldigt välrenommerad vetenskaplig tidskrift i USA. Och den här artikeln är från 2007 så den är inte helt ny men det har förmodligen inte så mycket förändringar på just de här storleksordningarna.

Helena: Jag tänkte säga att det är så stora

Sara: Ja, och då tittar man på den här artikeln då.

Hur stor andel av vår hälsa kommer från hälso- och sjukvården? Och konstaterar då att ungefär 10% av vår hälsa kommer från hälso- och sjukvården. Och resten kommer från genetiska, sociala och miljömässiga faktorer, ungefär 50%. Och den resterande 40% är då levnadsvanor och egenvård. Och om man då funderar… Mm?

Helena: svårt med siffror när man inte har några bilder framför sig, så 10% är hälso- och sjukvården.

Sara: sen ungefär lika stora delar av resten då kan man säga

Helena: det. Så av de 90 så är ungefär hälften av de 90 som är kvar, det är genetiskt socialt miljö och hälften är livsstilsfaktorer.

Sara: de här genetiska sociala miljömässiga faktorerna de kan man ju inte kanske påverka så mycket de är ju vad de är men där man har möjlighet att påverka själv är ju då levnadsvanor och egenvård Och med det här menar varken forskaren eller jag såklart att bara för att det är bara 10% av vår hälsa som kommer från hälso- och sjukvården, det betyder ju såklart inte att hälso- och sjukvården inte är viktig.

Helena: Nej den kan

Sara: Ja, det är ju avgörande att vi har en god och hög kvalitet från hälso och sjukvården i botten. Utan det man ska ta ifrån den här artikeln är att det räcker inte med det. Särskilt inte då om man lever med kroniska sjukdomar. Utan man måste också göra saker själv. Man måste ha sjukvården som en bas men man måste också vara aktiv och engagerad för att kunna uppnå individuell hälsa.

Helena: Och då kommer man och tänker, man tittar på levnadsvanor och den typen av frågor då, då kommer det ju frågor, för även där kan man ju behöva stöd och hjälp och få kunskap för det kräver ju mycket kunskap och jag tänker inte så mycket på, vi vet alla att det här med att äta rätt och fysisk aktivitet och så vidare, att det är… Att det är

Sara: Mm.

Helena: sen orkar vi inte alltid och det är ju det om man går till sig

Sara: Ja.

Helena: att leva upp till det hela tiden men man kanske kan göra små skruvningar i förändringar och så i de levnadsvarorna och få ganska stora effekter också. Men jag tänker att även där har ju som sjukvården en möjlighet att stötta

Sara: och

Helena: man är duktig på det där så att säga att.

Sara: hälso och sjukvårdslagen så finns det ju ett kompensatoriskt uppdrag Det står ju där om att man inte bara ska tillhandahålla vård utan man ska faktiskt bidra till hälsa. Och vård och hälsa är ju inte samma sak.

Helena: Nej,

Sara: Men vårdens jobb är ju att bidra till hälsan men det räcker som sagt inte utan det finns också andra faktorer som också spelar roll och det har man vetat väldigt länge att det finns andra determinanter brukar man prata om, väldigt viktiga som spelar roll för vår hälsa.

Helena: Ja men om man tittar då på hälso och sjukvårdens uppdrag då som vi pratade om att de har ju också ett uppdrag i lagen att

att bidra till hälsa och det kan ju bli

svårt då om patienter väljer att inte lyssna eller

att det uppfattas som att de inte lyssnar. Både du och jag reagerade ju på en artikel i Dagens Medicin som kom nu i veckan:

Så når du patienter som säger nej Vi kanske ska prata lite om den Sara eftersom både du och jag fick lite tankar som är kopplade till vad är hälsa och för vem och vem definierar

Sara: tycker jag att vi ska göra för att den är tänkvärd.

Helena: Det är ju en etiker som

Sara: Läkare och etiker i den här artikeln. Och han pratar, han är överläkare, Joar Björk han är överläkare inom palliativ medicin i Växjö och klinisk etiker Och i den här artikeln så pratar han då om hur man kan ge råd, om hur läkare kan, vårdpersonal kan ge råd till patienter och hur man kan agera när patienter inte vill ta emot de här råden när patienterna säger nej.

Och både du och jag tänkte ju först att inledningsvis så är han ju, så är den här artikeln väl balanserad

Helena: Ja, ur vårt perspektiv jag uppfattar också så ur mitt perspektiv att det är rimligt, han säger bland annat att vi äger varken makt rätt eller möjlighet att styra andras liv

Sara: Det är väldigt sant Nej

Helena: förstås så, det äger vi inte över någon människa,

Sara: Nej

Helena: och att man kan bidra med kunskap och att det är det som är uppdraget så att

Sara: Ja,

Helena: guida och så, ungefär som faktiskt då

Sara: att vara en husvän.

Helena: Men sen kommer han till det här att han säger, men vad har han för råd då? Och då pratar han om… Att man ska då övertyga det blir

Sara: Ja Ja

Helena: någon övertygas till det finns i första rådet någonting om att man ska försöka förstå den man har mitt emot sig och det är också bra det tänker jag måste vara ett grund i ett partnerskap eller ett samskapande ett samarbete, att man försöker förstå den som man ska samarbeta med men sen blir det knepiga tycker jag Att man ska rita och visa film.

Det blir ju på något vis lite Pogo Pedagog över det på något

Sara: Det där Det där talar om hur gamla vi är De som förstår vad podd

Helena: verkligen så.

Sara: De andra som vet Vad Pogo Pedagog är vet If you know, you know

Helena: Flanellograf hade jag kunnat säga också som… Inte vet vad det är så är det liksom en smart whiteboard. En analog version av en smart

Sara: alla som är uppväxta på 70-talet vet vad en flanellograf och Pogo Pedagog är

Helena: Ja men precis. Och att tänka sig att det är liksom inte dialogen utan om jag bara… Jag kommer kunna övertyga dig om jag bara har de här pedagogiska verktygen i min hand och det tycker jag blir lite problematiskt.

Sara: det blir ju det blir ju problematiskt när ingångsvärdet är att Läkaren vet bäst. Läkaren alltid vet bäst. Det står också i artikeln att han säger att det är förmodligen inte ens vi i vården som alltid äter dricker eller rör sig enligt gällande råd. Och så säger han så här, ändå förväntar vi oss när vi möter patienter att de ska värdera hälsa högst av allt.

Helena: Och det

Sara: Det är väldigt klokt.

 Jo, och jag tänkte att du hade ett exempel från onkologi som vi pratade om innan Helena.

Helena: Ja, men jag hade kontakt med en onkolog som vi pratade just om det här med vad gör man om någon tackar nej till behandling och hur hanterar man det. Hon sa att det är jättesvårt för det blir ju också någon slags etisk stress hos professionen

om att jag vet ju att det här skulle kunna förlänga livet

Men då menade hon ju också på att Det är ju de här, särskilt inom onkologin så är det ju väldigt invasiva väldigt kraftiga behandlingar som påverkar kroppen på så otroligt kraftfullt sätt i negativ bemärkelse under tiden och sen som man hoppas att det ska kunna öka chansen till överlevnad längre fram. Så du sa man måste också vara väldigt ödmjuk inför att människor faktiskt väljer att De här kraftiga behandlingarna, att inte

ta dom. Hon sa också att det är väldigt ovanligt

Men det finns de som säger, nej men nu är jag nöjd. Nu vill inte

jag kämpa på det här sättet mer och att man får förstå som läkare att 

jag kan inte, precis som att skriva artikeln jag kan inte tvinga någon till någonting. Och jag måste också förstå att en människa, Precis värderar hälsa på ett annat sätt än vad jag som har alla verktyg i min hand att behandla har. Och jag tänker att många av de här läkemedlen och behandlingarna har man ju själv inte heller prövat som läkare.

Man måste ju också vara ödmjuk inför det tänker jag. Att man vet ju faktiskt inte hur det är att ha varken sjukdomen eller behandlingarna. Så därför måste ju samspelet till, det ju det som måste till

Sara: just samspelet är ju det viktigaste av allt skulle jag säga i vården, för det är det som lägger grunden för allt det andra. Och som patient så har man ju såklart rätt att inte medverka. Det som är rätt att vägra vård det har man ju det lagliga rätt att göra. Man behöver inte ta behandling. Om det inte handlar om då fara för eget liv och man får en tvångsåtgärd.

Men det är ju också så att… Att aktiva kunniga patienter mår bättre och lever längre. Och då kan folk tycka, jag vill inte vara aktiv, jag vill att läkaren bestämmer. Och det har man ju rätt att göra, det beslutet Det är också att vara aktiv.

Helena: Ja,

Sara: Och då är det problematiskt för mig, då brukar jag tänka så här…

Många frågar mig, måste man bli expert på sin egen sjukdom? Och det måste man ju inte. Men då brukar jag tänka att om man tänker sig att man ska ordna ett födelsedagskalas åt någon annan och att jag ska bestämma vad du ska ha för tårta. Och då tänker jag, jag älskar lakrits. Jag tror att Helena vill ha en lakritstårta.

Helena: Mm.

Sara: så bestämmer jag det för att du har sagt att du vill att jag ska bestämma.

Helena: Mm.

Sara: så hatar du lakrits. Och då blir det ju fel. Så man måste ju ha varsin roll i det här tänker jag. Självklart ska patienten inte vara expert på medicin. Det ska vara läkarens roll. Även om läkaren såklart inte heller kan kunna allt.

Men då måste man ha rollen att som patient kunna vara med och bestämma vad som viktigt för mig. Om jag då tycker om lakrits så kanske en lakritstårta är perfekt. Men för en annan person kan det vara helt galet. Så jag tänker att det handlar inte om att så når du patienter som säger nej. Det handlar snarare om att så hittar ni bra sätt att jobba tillsammans

Helena: Ja, och att det kanske är ett kanske. är det viktiga. Kanske är det här rätt för mig. Kan vi

Sara: Ja, och att låta

Helena: vara

Sara: Ja

Helena: Att inte vara i de här ytterligheterna ja och nej. Ett kanske är det där vi landar i först. Och sen får vi se om det blir ett ja eller nej Eller vad vi kommer fram till.

Men att vara öppen för det. Och det kommer vi tillbaka till att hälsan uppnås Genom fler saker än hälso och

Sara: Exakt. Och att jag förstår det här perspektivet i den här artikeln som vi lät prata om. För att vårdpersonalen är ju utbildad och har valt det här yrket för att de vill hjälpa folk. Då kan jag Då kan jag förstå att det blir en frustration när folk då inte vill ha den hjälp som man erbjuder Men då måste ju se Då måste man se på sin roll på ett annat sätt som vårdpersonal.

Rollen ska ju inte vara att ge ge folk den hjälp som jag tycker de behöver. Det ska ju vara att hitta den hjälp de verkligen behöver ur deras perspektiv.

Helena:  Jag vet inte om det 

här är ett modeord men det pratas ju mycket om existentiell hälsa

kan också vara då Existentiell hälsa. Och när jag sökte på det så fick jag bara upp att det handlar om människans förhållande till livets stora frågor, meningsfullhet och förmågan att hantera livets osäkerhet och motgångar Och det är där jag

Sara: Absolut!

Helena: vad hälsa för mig, att kan man stärka förmågan att hantera livets osäkerhet och motgångar, vilket kan vara sjukdom, men det kan ju lika gärna vara andra saker som händer i livet, så har man också större möjligheter att klara av livet och få ökad livskvalitet eller så.

Sara: Ja, och det där är ju väldigt intressant för det är ju också en förskjutning i synsätt. För om man tänker på WHOs definition av hälsa från 1948 så handlar den om ett tillstånd Det vill säga att man fryser när man säger att nu är du så här. Medan den här existentiella hälsa pratar om förmåga att hantera, vilket är en mer dynamisk sätt att prata om det, vilket jag gillar jättemycket.

Helena: Och då kan det ju handla om, här pratar man ju om existentiella och andliga behov

Sara: Mm, mm,

Helena: och sådär. Men jag tänker att även det som vi pratar om hälsa i stort handlar hela tiden om förmågan

Sara: mm.

Helena: öka sin egen förmåga Att få göra mer av det man vill i livet eller trots närvaro och sjukdom kunna leva livet så gott bara är möjligt.

Sara: Och det handlar det ger ju också bilden av att det är så livet är livet är ju inte statiskt och stillast livet rör sig ju livet förändras

Helena: Och det är det enda som är

Sara: Det är det enda som är säkert. Men om vi skulle försöka knyta ihop den här spretiga hälsosäcken då.

Helena: Ja. Jag

Sara: ska våra lyssnare bry sig om vad man menar med hälsa Varför är det viktigt och vad kan man använda det till?

Helena: tänker att börja själv fundera över vad hälsa är för mig. För mig har det hjälpt jättemycket i mötet med de tio procenten Så hjälper det

mig att bli tydligare och kanske också faktiskt att må bättre i det mötet 

Att jag kommer lite mer förberedd jag funderar lite mer på… jag vill och om man lyfter en nivå ovanför det individuella mötet så är det likadant att i olika

Sara: Mm. Och för mig så tycker jag att det är viktigt att tänka på att det är skillnad mellan hälsa på gruppnivå och hälsa på individuell nivå. Och

det är också viktigt att tänka på att det mäts på olika sätt. När vi pratar om en grupp, hur mår ungdomar i Sverige? Så tittar man ju på någon slags medelvärde över en stor grupp. Och då kan ju de individuella…

Värdena försvinna. Så därför tycker jag det viktigt att tänka på att hälsa kan vara individuellt och på gruppnivå.

Helena: Och att det har betydelse på vad man tar för beslut då med insatser eller verksamhet eller…

Sara: Exakt så.

Helena: och jag tänker också utifrån WHOs förändrade definition, vad får det för betydelse på alla de här nivåerna om vi nu ska ta det på allvar?

Sara: Nu tror jag vi får sluta Nu har min röst gett upp här.

Helena: men då får vi sluta för det finns inte mer. Men ja, vi får tacka för idag

Sara: Ja.

Helena: du hosta vidare Sara.

Sara: får försöka återskapa lite individuell hälsa här.

Helena: Ja, gör

Sara: Vila rösten.

Helena: Lycka

Sara: för idag. Hej hej.

Helena: för idag. Hej då.

Sara: Tack för att du har lyssnat på Kronikerpodden. Du hittar länkar och annat material till detta avsnitt på Kronikerpodden.se. Vi hörs snart igen.

Detta avsnitt av Kronikerpodden fokuserar på begreppet spetspatient, som beskriver en patient eller närstående som vet, kan och vill mer och ofta gör mer än vad vården förväntar sig. Sara och Helena diskuterar hur ordet patient har utvecklats över tid; ett ord som traditionellt har förknippats med passivitet och lidande. De lyfter fram hur patientens roll förändrats och hur personer med kroniska sjukdomar i allt högre grad deltar aktivt i sin egen vård. Begreppet spetspatient myntades för att beskriva aktiva och kunniga patienter som ofta är drivande i vårdens utveckling och innovation. Samtalet belyser språkets betydelse för hur vi förstår och upplever vården, och visar hur idén om spetspatienter kan stärka individers egenmakt och bidra till mer jämlika samarbeten mellan patienter och vårdgivare.

https://podcasts.apple.com/se/podcast/kronikerpodden/id1826821158?i=1000731354226

Länkar

Om spetspatienter:

• Webbsida: https://www.spetspatienterna.se
• https://www.riggare.se/2017/09/02/omnamnd-i-spanarna-i-p1/

Transkript

Sara: En spetspatient är en patient eller närstående som vet, kan och vill mer. Och ofta gör mer än vården förväntar sig. Men det betyder ju inte att man inte behöver vården. Det betyder inte att man alltid vet bäst. Det betyder inte att man alltid får vård bara för att man är det. Man är fortfarande en vanlig person.

​

Helena: I Kronikerpodden lyfter vi den kunskap som ofta osynliggörs. Den som växer fram i vardagen, i kroppen i relationerna, i frustrationen och i det livslånga lärandet. Det här är inte en podd om varför vi blev sjuka. Det är en podd om hur vi lever, lär och vet när sjukdomen inte går över. Hej Sara!

Sara: Hej Helena, nu är vi här igen.

Helena: Nytt avsnitt av den här lilla Kronikerpodden.

Hur har du haft det sen sist?

Sara: Bra, det har ju börjat bli lite höst och lite svalare. Men det är skönt det är frisk luft tycker jag. Jag tycker det är härligt.

Helena: Verkligen jag med. Nästan som man tyckte det var skönt när det regnade, vilket är en konstig tanke

Sara: Ja, man behövde lite tvätt av luften och lite så. Det blir fräschare då eller det lättar lite efter det.

Helena: Enklare att sitta inne om man nu jobba

Sara: Ja, det är sant.

Helena: Idag ska vi grotta lite i här med ord. Man brukar säga att ord är viktiga. Och vi har ju, du har ju myntat ett nytt ord till och med .

Sara: Det kommer vi till. Jag ska prata lite om spetspatient och vad det kommer ur.

Helena: att vi kanske behöver börja i om man nu ska fundera lite kring ord och så. Börja i ordet patient. Och man kan ju fundera var det kommer ifrån och vad det har för roll. Vi har ju skrivit en del om det i… Olika sammanhang när vi har hållit på med projekt och skrivit böcker och annat.

Sara: annat, absolut.

Helena: kanske är någonting som själva innebörden av ordet patient har förändrats över tid. vi

såg som ganska passiva i patientrollen och där man såg läkaren som en gud som hade makten över liv och död Den bilden kanske har förändrats något över tid. Man kan också säga att sjukvården har gjort fantastiska insatser och framsteg de senaste åren. Och verkligen stöttat och hjälpt till när livet har varit svårt för så många Men det som vi pratar om här det är ju när man är kroniskt sjuk och själv är väldigt duktig på sin sjukdom och sin kropp och så.

Och hur mycket patient är man egentligen då kan man ju fundera över. Och hur tänker man kring att den här patientrollen inte längre är så passiv och så vidare. Men om vi ska börja från början kanske. Vad är det här patient, var kommer det ifrån egentligen?

Sara: Ja, det är ju ett ord som man inte tänker så mycket på förrän man måste på något vis ofta och rent i sin grundform så är det en rollbeteckning för en person som får hjälp med sin hälsa

jag läste för en del år sedan en som heter patientologi. Och där skriver de om patientrollen och hur den har utvecklats över tid och hur vårdpersonalen förhåller sig till det på olika sätt.

Och där finns det ett citat som jag tycker är tänkvärt då står det så här, ”för att bli patient måste man be om hjälp för att bevara sin egen hälsa

Att vara patient kräver två aktörer, en hjälpare och en mottagare.

Har man som hjälpbehövande ingen hjälpare så är man inte patient, bara sjuk”.

Första gången jag läste det fick mig att haja till lite grann.

Det fick mig att inse att patient är ju en etikett

Det var länge i början när jag fick min diagnos som jag inte kände mig bekväm med att bli kallad patient. Jag tyckte det var att förminska mig och min upplevelse.

Helena: Och du tyckte egentligen att det var någon annan som gav dig det epitetet eller den rollen som du egentligen inte var bekväm med

Sara: exakt Från början, det kommer från latinet patient och betyder den som lider. Alltså det är någonting med lidande inbyggt i det.

jag gillar ju att gå till grundkällor. Så jag har kollat i Oxford English Dictionary Där man kan se hur saker på engelska har kommit till. Och där användes första gången ordet patient på engelska i Canterbury-sägnerna Som skrevs av Geoffrey Chaucer Under sent 1300-tal. använde man ordet patient. Och det tidigaste belägget som jag har lyckats hitta. Genom lite ivrigt googlande

På svenska är i en bok som gavs ut i Stockholm 1589.

Helena: Okej

Sara: Då var det av en hovapotekare som hette Simon Berchelt och han skrev då om den pestepidemi som hade startat i Stockholm 1588 och skrev då om patient i det sammanhanget som då någon som var sjuk i pesten i det fallet.

Om man tittar nu då i Svenska Akademins ordbok så definierar man patient där på följande sätt ”Person som lider av sjukdom eller kroppsskada och dylikt, sjukling eller särskilt i förhållande till läkare eller någon annan i ett vårdande yrke”. Så det kopplar jag också till den här rollbeteckningen som jag nämnde tidigare.

Helena: Att det är 

i relation till någon annan man blir patient och det

Sara: exakt.

Helena: är egentligen inget man själv väljer

Sara: Och det är ju inte heller statiskt om man går ut ur sjukhusdörrarna så är man ju i princip inte patient längre just där och då. Men när man då lever med en långvarig kronisk sjukdom så har man ju alltid den med sig så då blir det ofta, det kan kännas annorlunda då i alla fall för mig och jag vet många andra som jag pratat med genom åren.

Helena: Vi brukar ofta prata om, du och jag, att det är så olika beroende på hur man blir sjuk. För mig när jag

Sara: Ja, just

Helena: att jag blev patient också över en natt och

Sara: det.

Helena: det var en chock att förstå att den rollen helt plötsligt var min som jag inte alls heller kände mig bekväm i.

Jag tyckte att den blev exkluderande från andra kompetenser eller kunskaper som jag har med mig. Att den reducerade mig till någonting som jag inte riktigt kände mig heller bekväm i.

Sara: Ja, och det där har man ju sett och hört också, både i tal men också läst i forskningsartiklar och så, och även i populär litteratur och sånt,

Att det blir en avhumanisering i vården. Det är njuren på rum åtta eller bröstcancer i säng 22.

det varit i många år i vården Och det är ju ett sätt att arbeta såklart för de som arbetar där.

på senare tid har det blivit mer uppmärksammat att det är ju kanske inte riktigt bra att beteckna folk så, varken för de som blir betecknade så eller för de som använder det som språkbruk.

Just för att ord är viktiga och vilka ord man använder spelar roll i mötet.

Helena: Om 

man får vända på det, vad tjänar det att ha ett ord som patient?

Sara: Ja, det där är ju också lite intressant. Det finns ju också en hel del lagar som har ordet patient i sitt namn. Vi har patientlagen, vi har patientdatalagen och så vidare.

Helena: Patientsäkerhetslagen.

Sara: Ja, exakt. Där är det lite märkligt för att i lagstiftning brukar man vara väldigt bra och intresserad av definitioner. Men ordet patient är inte definierat i lagstiftning.

Helena: Det kan man ju fundera över. Det kanske är för att det är för svårt då. Eller är det för att det är det självklart Vilket är det så att säga?

Sara: finns inte beskrivet vem som är och vem som inte är så tydligt.

 Som patient, det har ju förändrats över tid precis som du sa också

om man drabbades

av sjukdom förr i tiden så handlade det mycket om lidande, patient betyder den som lider

den sjukdom jag lever med är en av dem är Parkinson.

Och den beskrevs i vetenskaplig litteratur första gången 1817.

 en läkare som heter James Parkinson. Därav namnet Parkinsons sjukdom.

Även om det inte var han som gav det namnet. Men han skrev en kort liten skrift som beskrev ett antal…

fall han

hade observerat på Londons gator i sin mottagning som han beskrev att det var samma sjukdom som inte tidigare hade beskrivits.

det var väldigt välbeskrivet han fångade mycket av det som jag kan känna igen mig i fortfarande den här stelheten i musklerna och jag har ju inte de mer klassiska som man brukar säga, parkinsonskakningarna men många har ju det också och begränsad ansiktsmimik och långsamma rörelser och så vidare

Det som är skillnaden från då och nu 200 år är att då fanns det ingen…

Särskilt verksam behandling att få

Man kunde få åderlåtning på den tiden vilket inte hade särskilt bra effekt såklart eller

Helena: sån här go-to-behandling för det mesta, eller?

Sara: ja då trodde man ju att det handlade om den här balansen mellan de olika fyra vätskorna precis, humoral patologi kallades det ju och den höll i sig bra länge men så att under den Tiden och faktiskt ända fram till 1950-60-tal så var Parkinsons sjukdom som man dog av inom Tio år från första symptom.

Och då dog man inte av själva sjukdomen direkt utan av följdsjukdomar som att man kanske fick problem med blodpropp för att man inte

kunde gå och röra sig omkring Blev sängliggande och fick blodpropp.

Eller någon olycka för att man inte kunde röra sig tillräckligt fort för att komma undan från någon vagn eller kärra eller något som föll.

Så att då var Parkinson dödlig. Och då är det klart, då kan man ju prata om lidande. Men nu, tack vare framgångsrik forskning och utveckling så har man då sedan 50-60-tal tillgång till en verksam behandling för Parkinson även om det såklart finns förbättringar att göra också. Och det är ju fortfarande ingen bot.

Helena: för diabetes typ 1, som också

Sara: Exakt.

Helena: sjukdom

Sara: Fram till 20-talet när man upptäckte insulinet Precis, så det är ju ett

Helena: många av de sjukdomarna som nu vi kallar kroniska sjukdomar har ju tidigare varit dödliga helt enkelt och orsakat stort lidande och nu kan man leva med dem ett gott liv eller ett så gott liv som möjligt så att säga.

Sara: Och därför är det knepigt med det här ordet patient som ändå fortfarande betyder den som lider.

Det

präglar ändå synen på oss, både från oss själva ofta, att det blir en liten offerkofta eller lite så att man stannar i en roll och blir passiv kanske i onödan ibland.

därför jag tycker ordet är viktiga.

Det kopplar jag också till det här ordet som du nämnde inledningsvis, spetspatient.

Helena: Hur kom det till egentligen? Jag

Sara: Ja, det kom till när jag gick och tänkte länge och kopplat till ordet patient att jag kände inte igen mig i det som det betyder rent strikt och mig och många andra patienter och närstående som jag träffar på som är så väldigt aktiva och fiffiga och Och kluriga i hur man hanterar sin eller sin närstående sjukdom.

Och så kom jag av en slump in på att läsa om Eric von Hippel som är en forskare i innovation och design i USA.

Och

han skrev om det han kallade användardriven innovation. Lead user innovation. Och användar- driven innovation finns det många exempel på, till exempel mountainbike-industrin som idag är en mångmiljardindustri i världen och som började med att det var några unga personer på västkusten i USA som ville cykla på bergstigar och då svetsade på förstärkning och så på sina cyklar för att de skulle hålla bättre.

det började som användardriven innovation och även GoPro-kameran de här kamerorna man kan ha och filma action och så i. Det började med att det var en kille som ville filma när han åkte skidor nedför och tejpade fast sin mobiltelefon på sin skidhjälm Och så blev det sedan GoPro-kameran.

Och jag såg likheter mellan det här och många personer jag stött på att det är användardriven innovation i väldigt stor utsträckning.

Och det visade sig att det hade Eric von Hippel också sett för han har också skrivit en del om patientsidan

av det här och publicerat vetskapliga artiklar om det. Men då började jag fundera på just vad heter då lead user på svenska?

Och då hittade jag en översättning som stod som använde då spetsanvändare.

Då bytte jag ut användare mot patient och så var ordet spetspatient fött. Det här var i februari 2016 som jag första gången kom på att det här ordet skulle man kunna använda.

Helena: Och då kändes det ju väldigt provokativt att någon skulle vara, till skillnad från en vanlig patient som lider, skulle någon vara spetspatient och det fick ju en hel del diskussioner kring det ordet att det skulle vara någonting annat eller någonting mer eller något bättre eller så.

Sara: Ja, det finns ju en del missuppfattningar om vad avsikten var med det här och det är ju till exempel att och det här är inte sant då utan jag säger som folk har uppfattat det, att vi inte tycker att vården är värd någonting och att vi kan bättre själva och att Och dessutom att spetspatienter skulle vara bättre än andra patienter Vilket inget av det är sant som jag eller vi tycker.

Helena: det är ju 

Sara: det är ju tillsammans som vi kan komma längre.

Helena: jag tänker att i innovation, när man jobbar med innovation eller entreprenörskap så är man ju väldigt mån om att det ska finnas då spetsanvändare, människor som är

Sara: Ja.

Helena: och vill lära sig mer om någonting och jag tror att om man tittar tillbaka då från 2016 till nu så är det här, det är ju faktiskt tio år sedan nästa år, det är

Sara: Det är nästan tio år sedan.

Helena: man då tänker att det är ändå en förflyttning Nu tror jag inte att människor reagerar längre på spetspatient. Det används ju mycket i alla möjliga sammanhang där man pratar om sig själv som spetspatient, man pratar om spetspatienter som grupp, att det finns i alla sammanhang i alla patientföreningar och så finns det människor som identifierar sig som spetspatienter Men

Sara: Ja…

Helena: du säga efter de här tio åren? Vad har det bidragit till att man har haft den här diskussionen och det här ordet? Vad

Sara: Ja, återigen, ord är ju viktiga och om det finns ett enkelt ord som går att förstå eller som i alla fall man förstår att det är något speciellt med som man kan bli nyfiken på, som man kan använda om sig själv eller om sin situation eller om andra runt omkring sig så blir det ju lättare att prata om det.

Och det är ju väldigt roligt. Spetspatient har ju nämnts i nyordslistan i språkrådets. Det har nämnts i vetenskapliga artiklar. Det har nämnts i tv, radio, spanarna på P1.

Det har nämnts i statliga utredningar, inom politiken i politiska förslag. Så det har ju verkligen blivit ett ord som… Som alla andra ett vanligt ord. Och det är jätteroligt.

Helena: du definiera det idag? Om du fick liksom sätta ord på det. Vad är en spetspatient idag?

Sara: En En spetspatient är en patient eller närstående som som vet, kan och vill mer. Och ofta gör mer än vården förväntar sig. Men det betyder ju inte att man inte behöver vården. Det betyder inte att man alltid vet bäst. Det betyder inte att man alltid får vård bara för att man är det. Man är fortfarande en vanlig person.

man vill lära sig, man vill förstå, man vill hjälpa andra.

Helena: är väl också väldigt kunnig på sin egen kropp och sina symptom och vad som fungerar

Sara: Ja, ja.

Helena: delar gärna med sig skulle jag säga också till andra.

Sara: och det är också viktigt att ha ett kritiskt förhållningssätt till information och kunskap. Både information som man får från sin kropp och information man får från vården och information man får från andra håll.

Man måste hela tiden… Och fundera vad betyder det här då? Och inte tro att jag kan allt och jag behöver ingen andra och jag vet vad som är bäst för alla andra. Det handlar inte om det, det handlar om att vara mer ödmjuk i det här.

Helena: Jag tänker att det som också har hänt de här tio åren som är liksom… En samtida utveckling på något vis det är ju att vi tror jag inom hela patientrörelsen är mycket mycket mer efterfrågade och mycket mer

Sara: mm,

Helena: hjälpt till att kunna sätta ord på att man behöver kunskap man behöver det, men jag tänker att det har hjälpt till. Att det har funnits ett ord att diskutera de här frågorna kring.

Sara: Ja, och det tror jag också. Inte utan kritik och det, alltså bara man får prata om det så har man ju något gemensamt och det, jag tror också att det har hjälpt till absolut

 Vi får ju ofta frågan också, eller sådär har vi fått genom åren, vi har ju haft projekt och det finns ju också spetspatienterna.se där vi försöker samla information och så och Vi får ju frågan hur blir man spetspatient då? Vad brukar du svara på den frågan?

Helena: Jag brukar nog svara att ställa frågan tillbaka då så här, eftersom man ställer den frågan så är man antagligen spetspatient tänker jag, för då är man intresserad Och det finns liksom ingen certifiering Kurs man kan gå utan det handlar ju om hur man själv ser på sitt eget engagemang och sin kunskap och i mötet med andra hur den används som avgör om man känner att jag kan kalla mig spetspatient.

Jag var själv väldigt motsträvig mot att våga kalla mig spetspatient för jag tyckte att jag kan alldeles för lite om alla behandlingar inom bröstcancer och exakt alla begrepp och så. jag tyckte att det var svårt men dels konstaterar jag att det var inte där min roll var. Det var inte att arbeta

Sara: Nej, precis.

Helena: på det sättet utan jag har jobbat mycket med patientsamverkan och patientdelaktighet och där kunnat vara. Och det har du också sagt någon gång så jag tror att man har olika roller. Man kan ju vara spetspatient ena dagen och sen brukar man få en besvärlig halsfluss och med några komplikationer och hamna på vårdcentralen och känna sig väldigt liten och inte kunna någonting och inte veta någonting fast att man har väldigt stor kunskap i andra områden.

Sara: Exakt så Och det som du sa Det är ju inte så att vi eller någon annan Säger du är spetspatient Du är inte spetspatient Utan det här är ju ett ord som Som finns i världen För alla att använda Och alla tar del av om man vill Och har användning för det blir så glad när jag hör folk som säger det och använder det och har nytta av det.

Och i min forskning där finns ju på Uppsala universitet i forskargruppen där forskar vi ju också på spetspatient, hur vården beter sig, hur vården ser på det och hur man kan stötta personer som vill lära sig mer.

Helena: om man tänker, nu har vi pratat om ord, patient och spetspatient. Så kan man ändå säga, varför är det här viktigt?

Sara: Ja, de ord vi använder formar våra tankar och våra beteenden. det formar också vår syn på oss själva och andras syn på oss Och jag tror inte man tänker på det här förrän man sitter i den rollen själv jag tror inte man bryr sig egentligen om vad det kallas om man kallar någon patient eller inte om man inte själv har varit på den sidan och suttit i ett väntrum och känt sig väldigt liten och osäker och rädd

Så att jag hoppas och tror att att vi kan prata om att Att man kan vara patient och spetspatient i en och samma person och att det kan vara ett sätt att stärka sin självbild.

Att man inte bara är en patient, man är faktiskt spetspatient. För mig har det absolut funkat så att jag har gått från att vara rädd osäker patient till en stolt spetspatient

Helena: Och kanske också att ordet patient förändras över tid, att det som var väldigt mycket en pålagd roll också kan vara att man är patient och att man är en hel människa

Sara: Det skulle vara jättekul om det kunde bli så att det kan bidra till att nyansera bilden av oss själva som personer som individer.

Helena: Så ord är viktiga.

Sara: Ord är viktiga

Helena: men det är tur då ändå att vi tycker väldigt mycket om ord så att vi kan få fortsätta att prata och använda ord i den här Kronikerpodden

Sara: Jag älskar ord, ord och språk och uttryck. Jag samlar på roliga uttryck. Så vi fortsätter samla vidare. Vi hörs snart igen. 

Helena: hörs snart igen.

Sara: hej då!

Sara: Tack för att du har lyssnat på Kronikerpodden. Du hittar länkar och annat material till detta avsnitt på Kronikerpodden.se. Vi hörs snart igen.

I detta avsnitt diskuterar Sara och Helena vikten av nyfikenhet och ödmjukhet i mötet med kroniska sjukdomar och vårdupplevelser. De lyfter fram betydelsen av patientens delaktighet på systemnivå och introducerar Åsa Steinsaphir från Inspektionen för vård och omsorg (IVO), som delar sina erfarenheter från att arbeta med att stärka patient- och brukarperspektivet. Diskussionen belyser även utmaningarna och möjligheterna med att omvandla teoretiska vårdförbättringar till praktiska lösningar samt vikten av både strukturell och individuell förändring. 

https://podcasts.apple.com/se/podcast/kronikerpodden/id1826821158?i=1000727153139

Länkar

• WHO-rapport (på engelska): https://www.who.int/publications/i/item/9789240073074
• Samka-konferensen: https://www.samka.se
• Mer om Åsa:
  • https://www.sverigesradio.se/avsnitt/svenska-berattelser-pa-scen-atta-ar-pa-en-sluten-psykiatrisk-avdelning-av-asa-steinsaphir
  • https://poddtoppen.se/podcast/1181184023/vardmaktpodden/15-asa-steinsaphir-patienterfarenehet-som-kompetens-vardmaktpodden
• Vetenskaplig artikel om “Ett samtal om dagen” (på engelska): https://www.tandfonline.com/doi/epdf/10.1080/09638237.2023.2182420?needAccess=true&role=button

Transkript

Åsa: Jag tror nog att det här med att ha nyfikenhet är väldigt viktigt. Att faktiskt inte vara så himla tvärsäker. Bara för att jag har varit patient och varit patient på väldigt omfattande sätt så vet inte jag allt. 

Helena: I Kronikerpodden lyfter vi den kunskap som ofta osynliggörs. Den som växer fram i vardagen, i kroppen i relationerna, i frustrationen och i det livslånga lärandet. Det här är inte en podd om varför vi blev sjuka. Det är en podd om hur vi lever, lär och vet när sjukdomen inte går över. 

Hej Sara, dags för avsnitt fyra. 

Sara: Hej Helena, ja, jättekul att vi fortsätter med det här. 

Helena: Ja, nu rullar det liksom på. Och det är ju så att vi har fått lite frågor om hur den här podden funkar egentligen hur ofta ska vi komma ut med avsnitt och det är lite oklart men vad tror du vi tänker oss?

Sara: Nej men vi har väl pratat om att någonting ungefär var tredje fjärde vecka någonstans där tänker vi släppa ett nytt avsnitt känns ganska lagom Ja. Hoppas att våra lyssnare tycker det också. 

Helena: Ja, vi har ju också fått lite kommentarer från de som lyssnar att när vi tar upp rapporter och forskning och sådär att man är lite nyfiken på vad får det där för betydelse då för oss som patienter anhöriga och så.

Sara: Ja. 

Helena: Och det tar vi till oss. 

Sara: Ja, det är jättebra synpunkter Det ska vi försöka bli bättre på då och prata lite mer om ”what’s in it” för lyssnarna liksom. 

Helena: Ja, precis. Och jag tänker också att om man nu som lyssnare sitter och funderar på och har någon idé om det där, då kan man ju också gärna återkomma med de tankarna och idéerna som kommer upp när man lyssnar.

Sara: Absolut Det vi jätteglada för. Det gillar vi, absolut. 

Helena: Och det ska vi faktiskt fortsätta med idag. Idag har vi för första gången med oss en gäst Det är väldigt, väldigt roligt. Vi ska ju prata om patient eller egen erfarenhet hur man kan verka på systemnivå och använda den egna erfarenheten av sjukdom, ohälsa eller erfarenheter av vård och omsorg eller vad det kan vara och när man då använder den erfarenheten för att göra saker bättre framåt Men innan vi kommer så här lite cliffhanger till vem som kommer här idag så tänkte jag, vad tänker du kring det här Sara?

Sara: Jo, jag har ju funderat mycket på det här med patientdelaktighet patientmedverkan genom åren. Förmodligen lite mer än vad som är nyttigt för en person att göra, men det har ju gjort att jag har också lärt mig mycket, testat tankar och förkastat idéer som kanske inte funkar och hittat nya idéer och sådär.

Och härom året så dök det upp en intressant rapport från Världshälsoorganisationen som har ett jättelång titel som jag inte minns just nu men den pratar om meaningful engagement. Jag kommer lägga länken till hela rapporten i inlägget till det här avsnittet. Men de pratar om meaningful engagement with people with… Non-communicable diseases, det vill säga det vi kallar kroniska sjukdomar i princip. Och då började jag fundera på vad kan man kalla det här meaningful engagement på svenska då? Första tanken är ju då meningsfull medverkan Det låter lite för kletigt tycker jag. Det låter lite som att det ska vara meningsfullt för de som medverkar.

Man ska sitta och ha mysigt i grupp liksom. Jag vill istället att själva medverkan ska leda till mening. Det ska leda till någon förändring som gör något meningsfullt Att det ska leda till något. Att något blir bättre konkret. Annars tycker jag inte att det är meaningful engagement. Och det där är ju svårt på riktigt visar det sig. Och det är väl… Det är väl den lärdomen jag drog av den rapporten framförallt Det här låter jättebra men det är svårt att göra också. 

Helena: Ja, och därför behöver man ju då kanske läsa den där rapporten och lära sig mer om det och prata med människor som faktiskt gör det här eller lever det här. 

Sara: Men, och vi hade ju också en vi ordnade en konferens på det här temat också i tidigare år Ja, 

Helena: som hette Medverkan med mening i april inom SAMKA-projektet.

Sara: Där finns en del presentationer som man kan kika på. Så den länken lägger jag också i inlägget. 

Helena: Men om man då ska åstadkomma förändring så finns det faktiskt ingen bättre att prata med. Än Åsa Steinsaphir som idag är på Ivo. Vi är jätteglada att du är här. Vi vill bara sparka igång det här samtalet med dig. 

Åsa: Ja men det ska jag göra.

Gud vilket upplägg Nu fick jag mycket att leva upp till här. Nej men tack. Och Åsa Steinsaphir som sagt heter jag. Just nu jobbar jag på Ivo på övergripande nivå med Ett arbete som handlar om att stärka myndighetens patient- och brukarperspektiv. 

Sara: Och om man inte vet vad Ivo är, vad är Ivo? 

Åsa: Vad är Ivo? Det står för Inspektionen för vård och omsorg.

Så det är den myndighet som verkar på nationell nivå- för att tillsyna all vård och omsorg i Sverige. Det finns lite fler saker vi gör, men för att förenkla- så är det det vi gör. 

Helena: Och litegrann, vad gör man om man nu ska stärka patient- och brukarperspektivet på Ivo? Vad gör man då? 

Åsa: Ja, för det första så ska jag säga att den tjänsten jag har är lite speciell och unik.

Den har funnits tror jag, om jag räknar rätt nu, ungefär fyra år på IVO Det kan hända att jag slidar med något år där. Men den skapades med tanken att man ville ha någon som hade egen patient- och brukarerfarenhet och var öppen med det och van vid att arbeta med det som redskap på organisatorisk nivå.

Och det har jag gjort tidigare inom specialistpsykiatrin i ganska många år. Så det är det första man kan säga om den tjänsten att det är lite unikt I Sverige är vi inte så vana vid att ha den typen av tjänster och efterfråga den typen av kompetens inom offentliga vård och omsorgsorganisationer på det sättet.

Så det jag gör i kort och gott är att Och se över hur vi i vår tillsyn hela tiden ska se till att vi har ett patient- och brukarperspektiv för det ska vi ha enligt vårt uppdrag och enligt vår instruktion Men också hur vi hela tiden ser till att det faktiskt blir någon konkret verkstad av det. Att det inte blir en massa fluffiga ord och saker man säger och skriver med som ledord eller värdeord eller vad det nu kan vara.

Och sen vet man inte riktigt hur man ska bete sig med det konkret i tillsynsarbetet. Och jag tycker att det ofta faktiskt är ungefär det som också blir utmaningen inom vård omsorg. Ganska lätt att skriva fina saker på övergripande nivå och ganska svårt att omsätta i praktiken. Så jag tycker jag gör mitt bästa i att få oss att översätta de här fina sakerna till att det blir praktisk verkstad någonting vi faktiskt gör i vårt vardagliga arbete.

Helena: Vad var det som gjorde, du kom från specialistpsykiatrin då, som egen erfaren jobbande som egen erfaren inom specialistpsykiatrin. Vad var det som gjorde att du gick ifrån att då ha egen erfarenhet till att ta steget över att arbeta på systemnivå? 

Åsa: Ja men bra fråga. Jag var ju patient inom psykiatrin och dess omnejd Så alla boenden och saker som ligger i närheten av det inom socialtjänsten också.

I en herrans massa år. Från att i övre tonåren upp i vuxen ålder och senare Man har institutionaliserat det i väldigt många år och tvångsvårdad och lång och tragisk historia som man kan lyssna på i poddar när jag pratat mer i detalj om det. Men jag tror att början liksom i slutet av den perioden när jag liksom kom ur det där så var jag väl först arg och massa saker som man är och Kände mig väldigt felbehandlad och var väldigt felbehandlad och ville liksom ha förändring men ganska grundat i ilska och kanske frustration och sådär.

Sen så tror jag att det där gradvis gick över till en mycket större nyfikenhet på hur kommer det sig att det blir så här. För att förklaringen att alla som jobbar inom vård och omsorg på något sätt skulle vara dumma i huvudet eller inte fatta eller inte. Du vet vad man nu kan tänka när man är arg. Eller att de saknar empati.

Så det kan man ju höra ibland Så kan jag också hamna ibland när man blir sur. Men det duger inte som förklaring Det är inte så. Och jag har också mött alldeles för mycket människor när jag också reflekterade tillbaka som ändå var kloka och ändå så kan det bli så tokigt och fel. Och folk var väldigt illa bland annat jag då.

Så jag tror att den där nyfikenheten tog över till slut. Så sen har jag ju också utbildat mig till socionom och även jobbat med rena socionomjobb utan att öppet blanda in min egen erfarenhet. Men sen blev jag nog för nyfiken på att använda det som redskap och kanske också just att titta på det mer med nyfikenhet än den här ilskan och jag tyckte att det kändes mer framgångsrikt både för mig och för verksamheterna att ha den ingången Det var ett sätt som passade mig bättre.

Helena: Och hur hittar man en plats då? Jag blir ju så nyfiken på hur, för man kan ju ha den känslan själv att här skulle jag kunna bidra men det måste ju också finnas en mottagare av den där nyfikenheten då. 

Åsa: Ja. 

Helena: För det där är ju, om man nu tänker sig att man tittar, idag ska vi prata om hur man kan vara med och förbättra på systemnivå.

Hur tog då systemet emot din nyfikenhet

Åsa: Alltså jag tror inte Min plan var egentligen inte Att jag skulle göra det här Min plan var egentligen att jag absolut inte skulle göra det här För att jag kände att jag ska bara bli en vanlig socionom Men nu får det fan räcka Men sen så började jag nog föreläsa Om mina erfarenheter Och märkte väl att det fanns ett intresse Från vården Framförallt i det läget Eller från personal som jobbar med människor som mådde som jag hade gjort Och I och med att jag fick så mycket förfrågningar om att prata om det här så märkte jag väl också att på något sätt så lyckas jag göra mig förstådd på ett sätt som folk kunde ta till sig.

Och då började jag väl också märka att någon typ av talang har jag väl med den biten Man kan ju sitta inne på massa visdomen och ha svårt att förmedla det, men det lyckades jag tydligen eftersom jag fortsatte att få de här förfrågningarna och sen tyckte väl mer eller mindre att jag blev insugen i det där och att jag fick förfrågningar om att hjälpa till med olika saker och till slut hamnade på en tjänst som handlade om det.

Så tyvärr är jag en sån människa som inte har så här supertydliga karriärplaner och håller på med mål och sådär. Utan jag tycker bara att jag sugs in i grejer. 

Helena: Det kanske vi ska vara tacksamma för faktiskt. Jag tänker att du kanske också har fått verka där du har behövts då inte bara där du har velat vara.

Åsa: Ja men jag har nog väldigt tydligt, det jag däremot väldigt tydligt har valt är att jag vill jobba inom… Inom själva verksamheterna, jag vill inte stå utanför och titta in. 

Det är ett väldigt viktigt påverkningsarbete att göra det men det funkar inte för mig som person. Jag tror inte jag är bra på det helt enkelt.

Sara: Det behövs ju både och såklart. 

Åsa: Ja, det är ju så. Och där ska ju alla verkligen göra det de är bra på. Det är ju kombinationen av allt detta som gör… gör arbetet så då tänker jag att jag gör det jag är bra på och då är det att sitta på insidan 

Sara: Och hur länge skulle du säga att du har hållit på med det här då? Som du säger 

Åsa: I psykiatrin när jag började på min första formella tjänst som brukarinflytandesamordnare i alla fall då, det var nog typ 2013 tror jag 

Sara: Ja, så nästan tolv år någonting Ja Har du sett någon skillnad under de här åren? Har du sett att det rör sig åt något håll? Och i så fall åt vilket håll?

Åsa: Attitydmässigt tycker jag att jag ser massa skillnader. När jag började jobba med det här så fick jag ägna ganska mycket tid åt att legitimera mig själv och förklara varför jag skulle vara där och man behöver lite förutsättningar Frågasatt och varför är din kunskap viktig och varför ska vi lyssna på dig du har ju varit psykisk sjuk är det inte galet allt du säger och liksom det var mycket sånt där man fick hela tiden stå och bemöta och kunde bitvis bli ganska illa behandlad så att man fick ha mycket skinn på näsan och stå på sig och orka hålla på så Samtidigt så tyckte jag att jag såg så tydligt att det gav effekt.

För att de här personerna som kunde vara, som höll på sådär, om man stod ut och var kvar och fortsatte komma till deras kontor varje dag och ändå gjorde ett jobb som ledde till någonting så kan de liksom inte upprätthålla den här synen. 

Så att det blev ju, och det har jag märkt alltså både på några av de arbetsplatser jag varit på, att det kan finnas sådana inledande oro när man kommer och vad är du för en liksom.

Jag ser den resan när folk börjar tycka att det här kan man nog ändå använda sig av. Det här är nog ändå person som kan hjälpa oss med olika saker som är krångliga. Men jag tycker också att jag ser den skillnaden överlag. Att man kan ägna mer och mer tid åt att diskutera själva sakfrågorna Än att liksom motivera eller förklara varför man är där.

Sara: Kan man säga att det är något som är viktigare. Är det någon nivå i organisationen som är viktigare att de är med på tåget så att säga. Alltså är det ledningen eller är det. Är det närmaste kollegorna eller är det någon mellanting eller är det alla? Går det att säga någon skillnad där? 

Åsa: Nej men det är nog så krångligt att alla behöver vara med.

Och det är väl det som är en av de största utmaningarna att få alla med. Och det gäller ju inte bara det här. Det gäller väl all typ av förändringsarbete inom vården oavsett vad det rör. Egentligen. Men det gäller ju även det här. För att det är liksom ingen poäng att skriva saker på övergripande nivå om det inte är genomförbart på golvet av olika skäl.

Sara: Det räcker inte med riktlinjer. 

Åsa: Nej, och 

det hjälper inte heller att ha massa små innovativa fantastiska saker på golvet om det inte någonsin är någon som plockar upp det och gör bredare saker av det. 

Sara: Om ingen tar det till en helhet och sprider och stöttar. Ja. Nej, det är ju svårt på riktigt det här. 

Helena: Mm. Vad skulle du säga… Har du haft någon känsla, där bröt jag igenom? Var det någon där du kände att här nu gjorde jag skillnad? Om man nu pratar om medverkan med mening. Eller är det generellt? 

Åsa: Jag upplever nog att det vi, och det var inte bara jag. Det var med hjälp av massa andra som jobbade som brukarinflytandesamordnare i psykiatrin.

Att vi fick igenom det här med att ha… Vi hade möten en gång i veckan med patienter inom heldygnsvården på avdelningarna- med det enda syftet att de ska ge förbättringsförslag på avdelningen. Hur kan det bli bättre på avdelningen än själva vården? Och med tanke på att vi från början fick höra att här skulle aldrig gå- med patienter i heldygnsvård och att det sen gick alldeles utmärkt- och sen gick över till att ändå ganska många tyckte att det här var ett viktigt inslag- även i verksamheten.

Och att det var saker därifrån Som vi kunde plocka upp och faktiskt förändra omständigheter på avdelningen och också i vården överlag. Vi gjorde till exempel ett ganska stort arbete med något som vi kallade för ett samtal om dagen som handlade om att patienter i heldygnsvården ska erbjudas möjlighet att prata med omvårdnadspersonalen minst en gång om dagen utan att det är terapi eller så utan bara få möjlighet att prata med sin vårdpersonal om det som är viktigt för en.

Jag ska inte säga att det görs korrekt överallt hela tiden men det var ett arbete som bröt igenom och som vi också lyckades beforska och som har också gått igenom i vissa riktlinjer vårdprogram, BUP till exempel. 

Sara: Och länken till den här forskningsartikeln kan jag också lägga i det här inlägget. Så kan vi sprida det också.

 Men om man då pratar om att man vill ha patientmedverkan på systemnivå är det något man bör tänka på särskilt där? Om man nu vill börja med det som verksamhetsutvecklare eller liknande? 

Åsa: Alltså dels att det faktiskt är… När det handlar om den här typen av tjänster där det plötsligt krävs mer av dig som får den än att du är bekant med din egen patientberättelse eller kan berätta den på ett bra sätt så är det också en kompetensfråga och det måste man våga erkänna så att man behöver välja en person som passar för uppdraget.

Och det kan vara ganska svårt för att man kan fort hamna i situationer som känns väldigt politiskt inkorrekta. Man kanske blandar ihop det med, är det här en patient och alla patienter ska ha rätt till olika saker. Och så blir det någon sorts ihopblandning med patientrollen och faktiskt ett uppdrag som man tar som ska vara avlönat.

Och där jag lutar väldigt starkt mot att man behöver se det som ett avlönat uppdrag och också utgå från vad som gäller då. Som egentligen gäller för alla. Man ska ha rätt kompetens, man ska klara av uppdraget och man ska kunna vara till nytta. 

Helena: Och också få förutsättningar på samma sätt som vem som helst som är anställd eller som har ett uppdrag. Att man ska behandla det mer som en… Inte vem som helst på det sättet men missförstå mig rätt 

Sara: som en unik kompetens som behövs i sammanhanget men som ska ha rätt kompetens för uppdraget 

Helena: rätt förutsättningar 

Sara: men det finns ju olika sätt att påverka på systemnivå du har ju som sagt valt att göra det inifrån systemet hur ser du hur ser du på samverkan med dem som har valt att göra det utanför ifrån 

Åsa: Nej men det är ju helt avgörande Jag tänker väl egentligen att magin ligger i att man kan samarbeta från de här två olika positionerna. Det finns ju otaliga rapporter bland annat från vård omsorgsanalys som pratar. Alltså när man pratar med föreningar och organisationer till exempel där de pratar om vikten av att ha någon på insidan som hjälper dem att driva frågorna när de liksom inte sitter i rummet. 

Sara: Och öppnar dörren från insidan.

Åsa: Ja och det är väl en sån roll som min funktion skulle kunna vara.  Och från mitt håll är det samma sak där att det finns saker som jag behöver hjälp med att stärka upp och förtydliga vikten av eller vad det nu kan vara. Så där tänker jag att är väl helt, ju fler man är och ju fler positioner samhället som de här rösterna kommer från desto bättre tänker jag.

Helena: Jag tänker på att… Det här kan ju låta så enkelt, försåtligt enkelt när man pratar om det på det här sättet att det är bara att komma in med egen erfarenhet och så sätter man upp lite grupper och så blir det så bra eftersom jag frågade dig om någonting som du tyckte att du hade lyckats med. Men så är det ju inte för det är ju om man tänker tolv års arbete så är det ju i både utmaningar och kanske problem eller motsättningar eller vad det kan vara.

Vad om vi stannar i det även om det inte är det roligaste att prata om kanske men viktigt att prata om. Vad ser du i din tjänst? 

Åsa: Alltså det tänker är stora utmaningar med den här typen av tjänst är ju att Oavsett om man är en eller två eller om man nu skulle vara något fler i tjänsten- så blir man en minoritet och det finns stora utmaningar med det.

Man kan ofta uppleva att man är ensam i att ha ett visst perspektiv och att det övriga inte förstår vad det är man försöker förklara- och om man inte lyckas. Man hamnar mycket ensam i olika saker.

Och själva kärnpunkten handlar ju också om att ganska många frågor som jag hamnar i kan ju mycket väl röra situationer som jag själv har varit med om som jag kanske har jättedåliga erfarenheter av. Och det kan ju vara smärtsamt mentalt och psykiskt på olika sätt och det är inte säkert att man lyckas göra någonting bättre med det bara för att man satt i den diskussionen en gång till.

Där är det viktigt att dels inte dras med sina egna dåliga minnen eller känslor kring det men också faktiskt att kunna tänka objektivt kring det. För det skulle kunna vara så att även om det var väldigt dåligt för mig och mina erfarenheter var dåliga så kanske det faktiskt var väldigt behövligt för någon annan Alltså att man måste också kunna lära sig skilja på det hela tiden 

Sara: Och det kräver ju väldigt mycket av dig och en person som har en sån tjänst Att man kan gå bortom sina egna erfarenheter på ett sakligt och konstruktivt sätt. Hur lär man sig det? 

Åsa: Jag tror nog att det här med att ha nyfikenhet är väldigt viktigt. Att faktiskt inte vara så himla tvärsäker. Bara för att jag har varit patient och varit patient på väldigt omfattande sätt så vet inte jag allt. Det är väldigt mycket jag inte vet och jag kan fortfarande inte veta heller hur någonting har varit för någon annan och ju mer man pratar med andra patienter desto mer förstår man ju bredden av liksom våra erfarenheter men sen finns det också saker som är väldigt gemensamma ofta om man flyttar sig upp en nivå och inte tänker liksom vill man ha XYZ behandling men kanske mer vill jag bli tillfrågad om vilken behandling jag vill ha och då är man på en nivå där det är lättare att hitta gemensamma erfarenheter.

Sara: Det var ju där du och jag möttes egentligen. Vår delade upplevelse av hur det är att vara en kugge i maskineriet som ett system som inte riktigt förstår behoven hos oss. 

Åsa: Nej, alltså jag tycker ju till exempel också att är väldigt, vissa saker i den här rollen kan vara väldigt svårt att förklara, liksom vad är det som, det finns saker som jag upplever är väldigt viktiga för många patienter men som vården eller IVO eller vilka nu är som kommer från professionshållet inte riktigt förstår.

Sara: Nej. 

Åsa: Om man till exempel, jag tycker ganska ofta att man pratar slarvigt om det man brukar kalla för vårdupplevelse. 

Alltså strunt samma vilken behandling eller exakt vilken medicin jag får. Men vad var min upplevelse av att komma in här och prata med de här vårdfolket och det som hände där. Och jag förstår fullt alltså jag tycker inte själv att man som patient ska ses som någon typ av kund.

Alltså där tycker jag att finns en sjuka som jag inte vill ha. Samtidigt så… Så är det ju så att för ganska många grupper så blir det här en del av problemet Jag som kommer från psykiatrin kan ju se mängder av patienter som har väldigt stora vårdbehov och väldigt funktionsnedsättande problem. Men som har så pass dåliga vårdupplevelser så att de aldrig mer vill söka sig till vården.

Och det drabbar ju dem väldigt hårt. 

Sara: Det blir ju en misstro åt båda håll ändå såklart för de vägrar ju vård och det är ju inte rimligt att säga det 

Åsa: Nej, kan det vara och det kan ju mycket väl vara så det ter sig, men man måste ju verkligen… Tycker jag förstår liksom vidden av det problemet för människors hälsa att det handlar liksom inte bara om att vi ska springa runt och tänka att vi är någon service pass uppe för det är inte det man vill men men men att.

Jag kan ofta tycka att man hamnar ibland i vården med att så här, okej patienten vill inte det här men vi gav rätt piller vi gav rätt behandling och sen får den tycka vad den vill om det men vi vet att vi gjorde rätt så att man kan hamna i någon sån som kanske för sig stämmer men på lång sikt om det blir så att den här patienten vill aldrig mer komma tillbaks och kommer drabbas väldigt hårt av sina symptom och sin sjukdom som den kanske skulle kunna få hjälp med men vi har liksom sabbat den hans vilja att söka sig till oss 

Sara: Man har förstört tilltron man har förstört egentligen tilliten.

Åsa: Och sådana aspekter tycker jag ofta när man börjar prata om det på strukturell nivå att det liksom viftas bort lite som mjuka värden som är lite fluffiga. Svår att få tag på, eller det är lite krydda vi lägger på när vi har gjort allt det andra det viktigaste är ändå att man får rätt piller sen kan man ju vara schysst också, alltså det blir lite 

Sara: Ja, och det är ju helt orimligt när det är det här, säkert ofta tillit är ju ofta det viktigaste av allt och det har ju också det är väl det att det är svårt att mäta det är väl därför man ofta slår bort det för att det är…

Åsa: Det är svårt att mäta det är också svårt att prata om på strukturell nivå. För att man hamnar väldigt lätt i någonting som uppfattas som att man får någon typ av betyg på sig som personal om du är en god människa eller inte 

Sara: Det här grön-röd-orange-smiley vid flygplatsen, lite så. 

Åsa: Jo men att det blir väldigt förenklat.

Sara: Och det blir snuttifierat åt båda hållen. 

Åsa: Nej, men jag tror framförallt att det blir… Det upplevs inte som en yrkeskompetens eller en förmåga att utveckla precis som alla andra. Utan det mer blir en gradering av hur god och empatisk är du som person. Och där vill ju alla vara den goda och empatiska.

Sara: Någon slags kapptävling där att man ska vara bäst på det. Man ska ha bästa betyget, man ska vara snällast mot sina patienter. 

Åsa: Ja och jag tror att mycket mer av det där faktiskt går att strukturera upp mer metodmässigt än att vädja till någon typ av allmän godhet och omsorg som jag tycker ofta man hamnar i nu och det ger inget.

Sara: Och jag tror att det måste göras tillsammans Man kan inte prata om tilltro på ensam kammare. 

Åsa: Nej, det kan man inte göra. Men där kan jag också säga att jag också skulle önska en uppsnäppning från patient- och brukarrörelsen. För jag tycker ganska ofta att man hamnar i diskussioner som kan låta i stil med att man ska komma ihåg att vi är människor.

Alltså det blir väldigt förenklade… Lösningsförslag till vården som inte alltid är till hjälp för dem så där tror jag också att vi skulle kunna bli mycket tydligare med vad innebär det här rent konkret vad är det för hjälp hjälpa vården lite mer konkret än att vädja till någon allmän humanism för jag tror inte att vi kommer framåt med det även om det är det vi vill ha 

Sara: det ligger nog mycket i det tror jag absolut 

Helena: och lite pratade vi också om innan här, om det här med att Det blir också fina ord och där blir ju förstås glappet stort då om man i riktlinjer eller på någon slags övergripande strukturell nivå skriver in att det ska, att det ska bli allas lika värde eller alla ska ha rätt till och så vidare och sen så på en individuell nivå så upplever man att det där får man inte alls.

Åsa: Nej och då… Om man bara håller sig till den fluffnivån med att prata om alla likas värde så det stämmer ju. Alla ska ha lika värde men det blir också väldigt svårt för vårdpersonal på golvet att identifiera att en situation uppstått när det inte var så för det blir så stigmatiserat för då blir det som att Nu var jag ond 

Helena: ja precis 

Åsa: det är ju nästan lättare idag känner jag ibland då jag känner att man skar i fel ben än vad att jag hade ett dåligt bemötande för att det ena säger någonting om kanske någonting som jag kan lära mig eller skapa rutiner för som skulle göra att det undviks men det här med att jag skulle vara en ond person det är mycket svårare att adressera och då vill man inte erkänna att det fanns ett problem 

Helena: Ja, och om man kan lägga ifrån sig det där och ta till sig att det där är liksom vi är alla människor och så vidare och vi gör så gott vi kan och vi bestämmer att det är så på något vis, men att vi också gör fel.

Då kan man ju också, om man har erkänt det, då skulle man ju också kunna ta tag i det även på strukturell nivå och komma från alla människors lika värde ner till, ja men okej vad innebär det för mig då, vad kan jag göra för att leva det där eller vad gör jag strukturellt eller vad är det jag behöver för att kunna göra det där som blir bra, så bra som möjligt.

Åsa: Ja Ja men ett exempel på det tänker jag är till exempel att om det har skett en vårdskada eller man kan anta att det har skett en vårdskada så ska man ju i vården göra någon typ av händelseanalysutredning, det ska kanske bli en lex Maria och så och i den utredningen så ska man ju höra patienten 

Vad tycker du att det här blev?

Och vad tänker du att… Det kan man ju märka ibland från vårt håll på IVO att man inte alltid har hört patienten. Så det kan ju vara någonting som vi påtalar. Men jag tänker att det är ett exempel på hur man åtminstone kan försöka strukturera upp. Det handlar ju inte om att uppmana någon att bry sig mer.

Men att den här rösten ska finnas med i utredningen. Och i de flesta fall, jag vet att det finns studier på det, så… Så är det ju så att patienter har ganska, att få höra att det här blev inte bra, vi hade velat att det skulle gå till på ett annat sätt. Få någon typ av ursäkt och få medverka till att hjälpa till att det inte händer igen.

Väldigt många nöjer sig där. Så det är inte heller så att det behöver ske någon jätteapparat heller. Jag tror vi skulle kunna få det så pass mycket bättre bara genom ganska lite. 

Helena: Och då tror jag också att vi skulle må mycket bättre alla inblandade också tänker jag. För det kan inte vara bra för någon att man inte pratar om det som är svårt.

Åsa: Nej, jag tror att det är både bra rent måendemässigt både för vårdpersonal och patient. Något har gått fel men sen tror jag också att det finns ju värdefulla saker som patienter närstående kan berätta om vad det är som har hänt som hjälper oss att bli bättre. Så det är ju flera funktioner. 

Helena: Och jag tänker att vi kanske är på väg att avsluta det här lite och då blir jag lite nyfiken på, om man nu sitter och lyssnar på det här och tänker, ja jag har ju också mina erfarenheter jag skulle vilja göra någonting med dem.

Har du någon sån här, hur ska man göra då? Vad kan man börja? Har du något råd eller någon tanke eller? Mm. 

Åsa: Alltså dels så tror jag att man måste skaffa sig en ganska stor kunskap om systemets förutsättningar. Hur det faktiskt funkar på golvet ur personalens och organisationens synpunkt. Även om det inte är den vinkeln man ska ha sen så behöver man förstå hur det är för dem.

För annars så är det väldigt svårt att vara till hjälp ändå i slutändan. Och sen tror jag att man också behöver…

Jag vet inte hur jag ska förklara riktigt men var väldigt noga med att se till att man är till hjälp För att det är inte ett sammanhang där man, som patient så kunde jag känna att jag kunde få säga vad jag ville eller göra vad jag ville. Och det var viktigt, det skulle liksom vara viktigt oavsett. Men i den här rollen så är det ju mycket, liksom av större vikt att man faktiskt ser till att man är till nytta hjälp då.

Sara: Mm. 

Åsa: Hjälp den här organisationen att bli bättre och hjälp den här personalen att bli bättre och då kan man inte bara skälla eller påtala fel eller vad det nu är utan man måste verkligen se till att man är till hjälp och det är lite av ett perspektivskifte. 

Sara: Jag håller helt med. En annan sak som jag brukar tänka är att man också behöver jämföra sig lagom mycket med andra.

Man behöver veta inte bara hur man själv har haft det utan också folk med liknande sjukdom, liknande upplevelser. Men också i andra sjukdomar. Jag har lärt mig så mycket mer av folk i alla möjliga sjukdomar än jag Vad jag har lärt mig från vården till exempel. Och det betyder inte att vården inte kan något. Man kan olika saker. 

Åsa: Ja och den här typen av uppdrag är ju generalistuppdrag. Jag ska inte bli specialist på en viss grupp. Utan jag ska kunna röra mig mellan. Och då tror jag nästan att jag har lärt mig mer i generalism Spetskompetensen så att säga, genom att prata med andra grupper än min egen för att man snurrar in sig i sina egna frågor, det kan vara jättebra om det är det man ska fokusera på, men vill man ha det här breda generalist som man behöver ha en sån här roll då är det faktiskt bättre att lära sig mer om andra grupper och hitta vad är gemensamma faktorer där och vad är inte det 

Sara: Exakt så 

Helena: Så det känns som den röda tråden är nyfikenhet och kunskap så att man kan Bidra liksom och medverka men det blir nog nytta 

Sara: medverkan med mening 

Åsa: och ödmjukhet också skulle jag säga även fast det kanske kan provocera 

Sara: Så nyfikenhet, kunskap och ödmjukhet. Det låter som ett bra recept. 

Helena: Ja, det kan vara ett bra recept för livet kanske också. 

Åsa: Det är för det jag undrar hur många som skulle beskriva mig så. Så känner jag att det är i alla fall en ideal. 

Helena: Man måste ju något att jobba mot. 

Sara: Man måste ha förbättringsambitioner. 

Helena: Man måste ha något att jobba framåt mot.

Sara: Men vad härligt att få prata med dig Åsa idag. 

Helena: Stort tack för att du var med. 

Åsa: Tack själva. Spännande. 

Helena: Ha det så gott 

Åsa: Hej hej. 

Helena: Sara, vad är det vi ska prata om i nästa avsnitt då?

Sara: I nästa avsnitt ska vi prata om ord och att ord är viktiga. Då handlar det om ord som patient och spetspatient. Var de kommer ifrån, hur de har kommit till och hur de kan användas.

Helena: blir bra. Då får vi läsa på om det lite, tror jag.

Sara: Det gör vi. Så hörs snart igen. 

Tack för att du har lyssnat på Kronikerpodden. Du hittar länkar och annat material till detta avsnitt på kronikerpodden.se. Vi hörs snart igen.

I detta avsnitt pratar Helena och Sara om hur man kan tänka kring den tid man är i vården jämfört med all den tid man inte är i vården, utan i världen. De pratar också om ”prickbilden”, en bild Sara brukar använda för att illustrera den korta tiden varje år som hon är i direkt kontakt med neurologisk specialistvård för sin Parkinson, ungefär en timme per år, jämfört med resten av timmarna på ett år. Detta illustrerar hon med en röd prick och 8 765 blå prickar. Andra ämnen i detta avsnitt är ”minimally disruptive medicine” och ”burden of treatment”.

https://podcasts.apple.com/se/podcast/kronikerpodden/id1826821158?i=1000723419016

Länkar

• Saras prickbild: https://i0.wp.com/www.riggare.se/wp-content/uploads/2023/07/Selfcare-infographic-svensk.jpg?ssl=1 
• Royal College of Physicians i Storbritannien: “Time to focus on the blue dots” (på engelska)
  • https://www.rcp.ac.uk/improving-care/resources/time-to-focus-on-the-blue-dots-an-rcp-workshop-discussion-on-the-nhs-shift-from-hospital-to-community/ 
  • https://www.rcp.ac.uk/media/xzrji23z/time-to-focus-on-the-blue-dots-designing-care-around-people-not-buildings-an-rcp-toolkit.pdf 
• Artikel i British Medical Journal: “We need minimally disruptive medicine” (på engelska): https://www.researchgate.net/publication/26733438_We_need_minimally_disruptive_medicine
• Artikel i British Medical Journal: “Thinking about the burden of treatment” (på engelska): https://www.researchgate.net/publication/268230028_Thinking_about_the_burden_of_treatment
• Victor Montori
  • TED-talk: https://www.youtube.com/watch?v=kYW6bC3unLM 
  • Bok “Why we revolt” (på engelska): https://www.amazon.com/Why-revolt-patient-revolution-careful/dp/0999394819 
  • Rörelsen Patient Revolution: https://www.patientrevolution.org/themovement  

Transkript

Sara: Jag vill vara så lite som möjligt i vården. Jag vill ju ha så få röda prickar som möjligt i mitt liv.

Helena: I Kronikerpodden lyfter vi den kunskap som ofta osynliggörs. Den som växer fram i vardagen, i kroppen i relationerna, i frustrationen och i det livslånga lärandet. Det här är inte en podd om varför vi blev sjuka. Det är en podd om hur vi lever, lär och vet när sjukdomen inte går över. 

Hej Sara! 

Sara: Hej Helena! 

Helena: Det är dags för podd igen. 

Sara: Ja, nu är det avsnitt tre. 

Helena: Ja, hur har du haft det? Det har varit en sommar. 

Sara: Ja, det har varit bra. Lat och ledig har jag varit. Det har varit skönt att kunna koppla av lite. 

Helena: Samma här. Jag har också fått ha ledighet 

Sara: Ja 

Helena: Och det passar ju ganska bra med tanke på vad vi ska prata om idag, men det här med att liksom starta en podd, vi måste börja först med bara att vi har startat en podd mitt i sommaren

Sara: Ja det är lite galet eller hur 

jag har fått jättemycket hejarop och uppmuntran. 

Helena: Ja, roligt. 

Sara: Mycket folk som har hört av sig. Nu kommer folk vakna till. Jag tror det är bra också att vi har två avsnitt som man kan lyssna på jag tror att det här kommer bli perfekt. 

Helena: Ja, och vi tänker ju också att vi fortfarande vill ha in tips på personer som vi kan prata med Och teman eller idéer om…

Sara: Och frågor man 

undrar om som vi kanske kan ta upp och så. 

Helena: Ja, det skickar vi väl ut i alla fall först. Men om vi då går över till den här avsnittets tema så tänkte vi att vi skulle prata om världen och vården. 

Sara: Exakt. 

Helena: Och vi… Du har ju faktiskt, om det är myntat i uttrycket, men pratat väldigt mycket om att du vill vara i världen och inte i vården mer än nödvändigt.

Och det är en så fin bild på något vis att man kan tänka sig att det här att vara i världen trots närvaro av sjukdom. Att det är en målbild på något vis. Du har ju säkert fått inspiration från många olika håll men hur tänkte du? Hur har du tänkt kring det? 

Sara: Jo, det är länge sedan jag började tänka på det här och jag började fundera på hur mycket tid är jag i vården och hur mycket jag inte är i vården.

Jag började räkna efter att jag var och är fortfarande ungefär en timme per år sammanlagt hos min neurolog varje år för min Parkinson. Och då blir det alla de andra timmarna är jag ju inte det då och då börjar jag räkna efter hur många timmar är det då? Och kom fram till att det, om jag har en timme i vården så har jag 8 765 timmar i världen.

Och då gjorde jag en bild av det. Jag gillar att visualisera saker för mig själv. Jag gjorde en bild som säkert en del av er som lyssnar har sett. Någon gång, för det är väldigt många som har sett den, det är en röd prick och 8 765 blåa prickar, och så finns det text som beskriver hur det hänger ihop med min sjukdom och mina vårdkontakter och så och den där bilden den heter prickbilden det är många som kallar den det jag gör det också, eller på engelska jag har nämligen översatt den också så den finns också på engelska och den har använts i väldigt många sammanhang av väldigt många olika människor Vilket jag tycker är jättekul såklart 

Helena: ja och den är så starkt visuellt just den här känslan av den där röda pricken 

som 

då motsvarar den tiden du är i vården som då ska påverka alla de blåa till att bli så mycket av världen som möjligt vad är det att vara i världen för dig?

Sara: Och att vara i världen är ju att göra det jag vill och inte tvingas göra sånt som jag egentligen inte vill göra. Det är klart att lever man med komplicerade kroniska sjukdomar så blir det ju saker man inte vill göra. Det går ju inte att undvika. Men jag vill ju vara så lite som möjligt i vården. Jag vill ju ha så få röda prickar som möjligt i mitt liv.

Och den där bilden har ju gett mig sätt att tänka och prata kring så många olika delar av det här. Till exempel det att… Och det kopplar också till bilden för att den har spritt sig till bland annat till Storbritannien. Och jag fick veta nu i somras faktiskt att… The Royal College of Physicians i Storbritannien har inspirerats av min bild och har lanserat ett toolkit som heter Time to Focus on the Blue Dots.

Och som använder då samma den här röda pricken och blåa prickarna. Och de konstaterade som jag har tänkt många gånger att det satsas ju fruktansvärt mycket pengar på den röda pricken i allas liv. Och det är ju jätteviktigt såklart för att vården är en jätteviktig instans Vi behöver hjälp från den.

Men det är kanske lite obalans ibland med hur mycket man satsar på den här enda röda pricken i allas liv jämfört med att också stötta oss att kunna vara i världen. 

Helena: Ja, för det är ju där att de där blåa prickarna All den erfarenhet och kunskap som används under de blåa prickarna allt det som man gör som inte är vårdrelaterat utan som är relaterat till den sjukdom jag har är ju minst lika viktigt förstås Också för att den där röda pricken ska bli riktigt bra så behövs det också kunskap om de blå prickarna så man ställer rätt frågor eller blir bemött på rätt sätt.

Sara: Ja, och också en sån sak som att

Från många håll ser man att kunskapen går från den röda till de blåa prickarna. Vården ger kunskap till patienterna. Men man tänker sällan på att det också behöver gå åt andra hållet. Vad ska man kalla det för, systematiserat sätt att samla in den kunskap som dyker upp i egenvården som vi utvecklar själva hela tiden och hanterar våra sjukdomar och våra funktionsnedsättningar.

Den behöver fångas upp också och informera den röda pricken. 

Helena: Ja, och jag vet också att du har pratat om eller vi har pratat mycket om det här bördan av Vård bördan av sjukdom att man vill minska den förstås så mycket som möjligt och då måste ju den där timman bli så bra det bara går 

Sara: ja 

och den behöver ju Ständigt förbättras.

Det kanske inte är rimligt att försöka ha kortare än en timme man måste ju inte ha lite tid. 

Helena: Inte tidsmässigt utan att den blir så bra, så effektiv som möjligt 

Sara: Ja, och det har jag märkt och det har jag sett även i min forskning att när man lär sig mer om sin sjukdom så kan man använda den där timmen den där röda pricken På ett annat sätt.

Man kan diskutera med sina vårdgivare. På en högre nivå. Och det märker ju vårdgivarna också. Att det blir mer utbyte på en högre nivå. I gemensamma förståelsen. Och en annan sak som jag vill säga. Jag funderar ju då också såklart Hur representativ är den här prickbilden för. För andra än jag så dels har jag gjort en forskningsartikel om i Parkinsons, bland folk med Parkinsons i Sverige som ingår i min avhandling där jag konstaterar att i den enkäten så var det 68% som hade en timme eller kortare hos sin neurolog per år och Så att den är representativ för fler än jag och jag har hört många i andra sjukdomar också att det är liknande Kanske inte bara en prick men det kanske är ett fåtal prickar vilket ändå blir en väldigt liten andel av helheten.

Helena: Och jag kan tänka mig att relatera till cancer då för min egen del då är man ju väldigt mycket, då är det väldigt många timmar under behandlingsperioden. Så att det kan ju vara så men jag kan tänka att i uppföljning till exempel när det gäller mammografi så gör man det i mitt fall då i alla fall en gång per år och då har jag ju tänkt lite liknande att det där det där är ju superviktigt att gå på sin mammografi eller vad man nu gör sina årliga kontroller men att de inte ska få ta som i mitt fall kan det finnas en oro för att cancern ska komma tillbaka och jag har ju alltid tänkt att då får jag oroa mig Och veckan innan får jag oroa mig.

För jag vet att jag snart kommer få ett svar. Så då kan jag tillåta mig själv att oroa mig och vara ängslig över det där. Och så går jag på min undersökning och får ett svar. Och förhoppningsvis då är det negativt att det inte finns någonting. Och då kan jag sedan vänta och säga, ja men nu vet jag. Och så får jag gå ett år och så får jag ta den där orostiden.

För den finns ju i kroppen så den behöver man ta hand om på något vis. Och det är ju mitt sätt att hantera den röda och blåa pricken. När jag vet att jag inför en röd prick snart får ett svar. Då kan jag använda den som en motor i. 

Sara: Och det där har jag ju hört från många andra vänner som har haft eller lever med cancer också.

Den här oron för att det ska komma tillbaka. Och att den kulminerar ju på något sätt när det är dags för de här kontrollerna. 

Så 

det till och med finns ett ord för det. Scan-xiety. 

Helena: Ja, 

Sara: Alltså scan och anxiety tillsammans 

Helena: Så 

Sara: att det är liksom etablerat begrepp också inom den världen 

Helena: Och det är klart det är ju naturligt att när man närmar sig så kommer tankarna om man vet om. Och samtidigt får man ju också ett svar då, så det är säkert helt rimligt att det är så. 

Om man tänker sig då att det här med sjukdomsbörda att man nu som kroniker lever med det också. Vad säger forskningen om hur man minska bördan Hur jobbar man?

Vad vet vi? 

Sara: Ja, det här med tankarna om vården och världen och de två olika perspektiven är ju inte unika för Sverige. Det finns forskning som görs många andra länder också om det. Och det finns en artikel som jag gillar verkligen som kom 2009 som tre forskare från Storbritannien och USA skrev tillsammans.

De heter Carl May, Victor Montori och Francis Mair. Och den artikeln heter We need minimally disruptive medicine. 

Helena: Minimally disruptive medicine? 

Sara: Ja, det vill säga medicin eller vård som stör så lite som möjligt. Och där pratar de också, som man gör i alla sammanhang om kroniska sjukdomar som en börda. Men en sak som jag verkligen gillar med den här artikeln är att de pratar om det som en ökande börda för patienterna.

Helena: Ja, det. 

pratar om den 

energi som en ökad… 

Sara: samhällsbörda. Där vände dom på det perspektivet tog det lite närmare hemma. Och där konstaterar man också i den här artikeln att sjukvårdssystemets struktur runt om i världen, struktur och arbetssätt som man har där, leder till att det blir orimligt svårt för patienterna att följa sina behandlingar i många fall.

Mm. För att det finns olika hinder och det är olika finansieringssystem och det kan vara olika administrativa hinder. Det kan vara bara att det blir så orimligt mycket arbete så att man liksom inte mäktar med. Och det leder ju såklart då till sämre behandlingsresultat om man inte följer sin behandling Om man inte har möjlighet eller förmåga att göra det.

Vilket då leder till att man slösar resurser onödan. 

Helena: Och vi har ju ett nyligt exempel, jag tror det var Lise Lidbäck från Ordförande i Neuroförbundet som beskrev hur hennes vardag såg ut med olika appar och olika källor till… Bara för att kunna administrera tidbokning. 

Sara: Ja, och det är helt orimligt.

Förutom ha de svåra sjukdomar som gör att man inte orkar inte har förmåga och inte kan. Så ska man dessutom tvingas använda undermåliga IT-system. Det är helt orimligt. 

Helena: Både för patienter och personal. 

Sara: Det är en gemensam sak där. 

Helena: Gemensam sak.

Sara: Men då de här tre forskarna då pratar då om minimally disruptive medicine och där inkluderar de då fyra principer i den här första artikeln som dök upp om det här 2009.

Och då pratar de om att man ska mäta bördan man ska kvantifiera hur mycket är det då? Man måste liksom ta reda på hur, för att kunna följa över tid behöver man ju ha en mätning på det. 

Helena: Just det, att kunna minska också så måste man veta 

Sara: var man börjar från och se att det går åt rätt håll och så. Och då behöver man då utveckla mått för det, var deras tanke där.

Helena: För det mäts inte idag. 

Sara: Det finns lite framsteg men det kommer jag till alldeles snart. 

Helena: Förlåtet jag blev nyfiken. 

Sara: Så första principen var att man ska mäta det här, man ska kvantifiera problemet. Och sen att man också behöver, för att minska den här bördan som patienterna får då, också behöver bli bättre på att koordinera och samordna mellan vårdens olika enheter.

Och det tredje är att man ska se helheten man ska se hur olika sjukdomar hänger ihop det vill säga att en sjukdom sällan kommer ensam och att många fler faktiskt är redan idag multisjuka än har bara en sjukdom som vi pratade om i förra avsnittet också. Och att där då de här riktlinjerna och behandlingsråden och så som finns oftast bara handlar om en sjukdom i taget Och det blir extra stor börda då om man som patient ska följa två olika eller tre olika eller fyra olika och det är där då de tycker att där behöver man ta tag och se helheten på ett annat sätt.

Och sen det fjärde är att man ska prioritera utifrån patientens perspektiv. Det vill säga det man brukar säga, är viktigt för dig, vad som är viktigt för patienten. Och det jag sa då om att komma vidare då och prata om hur mäter man det här då? De jobbade vidare de här tre forskarna, både tillsammans och var för sig.

Några år efter den här första artikeln så kom det en annan artikel i British Medical Journal som hette Thinking about the burden of treatment. Och då var det den här bördan som de pratade om i den här första artikeln också. Och det här är en liten ordlek också på sätt och vis. För att inom folkhälsostatistik från WHO och så så brukar man prata om burden of disease.

Sjukdomsbörda. Och den har man då definierat på olika sätt och mäter med olika statistiska mått för att se hur det förändras över tid. Och se på global nivå vilka sjukdomar som är viktigast och allvarligast och vilka som tar mest resurser så. Och vilka som orsakar mest lidande. Men här vänder man då på det så istället för prata om om burden of disease så pratar man om burden of treatment.

Och då menar de alltså att är allt det arbete som vi patienter måste göra varje dag för att må så bra som möjligt i närvaro av våra sjukdomar, diagnoser funktionsnedsättningar och annat. Och Victor Montori, den här mannen som var med, han var med i en av dem. Han är endokrinolog från Peru från början.

Som jobbar nu i USA som läkare med mycket folk med diabetes och så. Han har forskat vidare på ”burden of treatment” med att Jobbat fram sådana här mått för att mäta det här också. Men tyvärr så vitt jag vet så används det inte på någon stor särskilt stor omfattning ännu. Men det är ett jätteintressant arbete han har gjort.

Och det är värt att prata om tror jag vidare. 

Helena: Ja för det är klart att vården är ju verkligen en I det allra bästa läget så är den möjliggörare för att vara i världen. Från överlevnad till att kunna leva ett så gott liv som möjligt i närvaro och sjukdom. 

Sara: Ja. 

Helena: Så det är ju den 

perspektiven 

Man vill vara i det. Man vill verkligen vara där. 

Sara: Jag vill också nämna Victor Montori. Han är en väldigt spännande person. Han har TED Talks man kan titta på på Youtube. Han skriver böcker och en bok som verkligen är läsvärd. Det heter Why We Revolt? A Patient Revolution for Careful and Kind Care. Det kom 2017.

Jag är tyvärr inte säker på om det finns på svenska. Men den är väldigt läsvärd. Och det är så fint att han pratar om careful and kind care. Att vård ska vara vänlig. Kind. Och han har en rörelse som heter då patientrevolution.org. Jag kommer lägga länkarna till både artiklarna och den här sajten som han har också i avsnittets innehåll på kronikerpodden.se sen.

Han är en fascinerande person och han vill verkligen se förändring. Han är en väldigt engagerande person också. Så det var det jag tänkte att jag skulle bidra med idag. 

Helena: Ja men verkligen om att vara i världen och när det är nödvändigt att vara i vården. 

Sara: Ja men Helena, vad betyder det för dig att vara i världen kontra att vara i vården?

Hur ser den skillnaden eller kontrasten ut för dig? 

Helena: Jag tror inte egentligen att det är så stora saker att vara i världen för mig. I sin grund så handlar det ju om att jag vill pula och hålla på med det som skapar mening för mig. Och det kan ju en dag vara att få dricka en kopp kaffe eller hämta ett barn på skolan och orka det.

Eller läsa en bok eller kunna vara med och lyssna i ett viktigt samtal Eller gå till jobbet. Sitta här och göra podd med dig. Så egentligen så är det inte så stora gester och så stora saker. Men om det inte blir möjligt. Så blir livet så ofantligt begränsat. Och därför så tänker jag att det är så viktigt att tänka.

Att vara i världen är liksom en. Mänsklig rättighet och att vårdens perspektiv är så är ju som jag sa en möjliggörare för det i den bästa av världar så är det liksom möjliggöraren och jag kan ju förstå att det kan bli krockar i det där samskapandet eller det där partnerskapet med vården för att den som arbetar i vården hur valt det det är ju dens värld Den personen har valt att vara i den världen och lägga mycket tid att vara i den världen och som patient så har jag ju inte valt det utan det kan vara ett måste att gå dit helt enkelt och man skulle egentligen önska att man fick vara någon annanstans så att det är ju att de här perspektiven ska mötas och på bästa sätt hitta ett samarbete jag tror att det samtalet är superviktigt 

Sara: Och svårt tror jag, att både initiera och hitta tid till i dagens…

det är ju ändå korta tider det handlar om. 

Helena: Och hur mycket goda intentioner man än har så är det ju förstås svårt. 

Sara: blir ju fel ibland, så är det ju 

Helena: det kan vara svårt 

Sara: båda hållen. 

Helena: Nej men jag tror att om man tittar på de här fyra principerna 

Sara: så 

Helena: tror jag att det är koordinationen att se helheten och prioritera utifrån patienters perspektiv.

Att de tre delarna, kan man få till det så tror jag man har kommit väldigt väldigt långt i att människor kan vara mer i världen. 

Sara: Ja och det tjänar vi ju alla på. 

Helena: Verkligen, verkligen så. 

Innan vi slutar Sara ska vi säga någonting om nästa avsnitt. 

Sara: Ja, vad tänker vi oss? Avsnitt fyra vad kommer det handla om och vad gör vi med det? 

Helena: Ja, vi har väl spännande nyheten att vi har vår första gäst med oss i avsnitt fyra. Åsa Steinsaphir som är egenerfaren inom psykiatrin och nu jobbar på Ivo och vi ska prata om medverkan med mening och på systemnivå hur man kan som egen erfaren bidra till förbättringar 

Sara: det 

ser jag mycket fram emot, jag vet att Åsa har mycket erfarenhet i de frågorna det ska bli kul att diskutera med henne 

Helena: ja 

verkligen roligt vi ses, nej vi hörs då får vi säga vi 

Sara: hörs i avsnitt 4 

hejdå 

Helena: hejdå 

Sara: Tack för att du har lyssnat på Kronikerpodden. Du hittar länkar och annat material till detta avsnitt på kronikerpodden.se. Vi hörs snart igen.

I detta avsnitt pratar Helena och Sara om olika begrepp som: Vad menas med kronisk sjukdom? Vad är det för skillnad på sjukdom och diagnos? Hur många lever egentligen med kroniska sjukdomar och vilka är de stora grupperna? Vilka är de vanligaste hjälpmedlen och hur många använder dem? och Varför ser vårdens organisation ut som den gör? I det här avsnittet blir det mycket fakta för att det är viktigt att ha en gemensam grund så att man verkligen förstår varandra. Du får också veta varifrån Sara lär sig om sina sjukdomar och hälsa och vad Helena önskar att hon hade vetat tidigare. Välkommen!

https://podcasts.apple.com/se/podcast/kronikerpodden/id1826821158?i=1000720724446

Länkar

Här finns länkar till sådant som nämns i avsnittet:

• VIP i vården? Om utmaningar i vården av personer med kronisk sjukdom: https://www.vardanalys.se/rapporter/vip-i-varden/
• Wagner, E. H. Chronic Disease Management: What Will It Take To Improve Care for Chronic Illness? Effective Clinical Practice 1998, 1, 2–4.: https://citeseerx.ist.psu.edu/document?repid=rep1&type=pdf&doi=98cb7f7a8138ecd63255e42ccb109c3877aba7ed
• Statistik om hjälpmedel: https://www.socialstyrelsen.se/statistik-och-data/statistik/alla-statistikamnen/hjalpmedel/

Transkript

Helena: Jag hade aldrig tänkt på att jag kunde ha en kunskap om min egen kropp som kan kombineras med kunskapen hos sjukvården på det sättet. 

I Kronikerpodden lyfter vi den kunskap som ofta osynliggörs Den som växer fram i vardagen, i kroppen i relationerna, i frustrationen och i det livslånga lärandet. Det här är inte en podd om varför vi blir sjuka. Det är en podd om hur vi lever, lär och vet när sjukdomen inte går över.

Sara: I det här avsnittet vill vi ge lite bakgrundsperspektiv. Vi kommer prata om olika begrepp som vad menas med kronisk sjukdom? Vad är det för skillnad på sjukdom och diagnos? Hur många lever egentligen med kroniska sjukdomar och vilka är de stora grupperna? Vilka är de vanligaste hjälpmedlen och hur många använder dem?

Och varför ser vårdens organisation ut som den gör? I det här avsnittet blir det mycket fakta, för jag vet av erfarenhet att det är viktigt att ha en gemensam grund så att man verkligen förstår varandra. Du får också veta varifrån jag, Sara, lär mig om mina sjukdomar och hälsa, och vad Helena önskar att hon hade vetat tidigare.

Välkommen!

Helena: Hej Sara!

Sara: Hej Helena! Nu är det dags av avsnitt två.

Helena: Ja, avsnitt två av Kronikerpodden. Vi ska ju prata om kronisk sjukdom eller begreppet kroniker eller kronisk sjukdom, vad man nu vill säga. Kroniker gillar inte jag.

Sara: Nej person med kronisk sjukdom 

Helena: Du är inte så känslig för det va?

Sara: Inte lika Jag har varit.

Det här med att bli kallad patient eller inte. Det har varit väldigt känsligt för mig. Och jag vet att många har starka åsikter om det. Jag har haft det. Men har det inte egentligen längre. 

Helena: Nej det är nog väldigt olika. Jag vet att man… Just det, man ska inte säga en person med diabetes, men det blir också väldigt långt.

Sara: Det kan bli klumpigt också och ibland kan vissa personer ta det till sig själva autister till exempel kallar sig, personer som lever med autism och så, så det är lite olika. 

Helena: Ja, men om vi pratar om kroniskt då? 

Sara: Ja vad menar vi med kronisk sjukdom? 

Helena: Ja, vad menar vi med det? 

Sara: Det betyder ju lite olika saker.

Det märkliga är att det finns egentligen ingen entydig definition som delar in saker i kroniskt eller inte, utan det är lite flytande Men man brukar säga eller man har konstaterat att ungefär 50% av befolkningen lever med en eller flera kroniska sjukdomar och att det är ökande och att ungefär mer än 25% det vill säga mer än hälften av dem som lever med kronisk sjukdom har Fler än en sjukdom.

Så att det är fler redan idag som är multisjuka som man brukar prata om, än som har bara en grundsjukdom. Och det finns en intressant rapport från min favoritmyndighet, Myndigheten för vård- och omsorgsanalys

Myndigheten för vård och omsorgsanalys Och jag tror att den rapporten är från 2014 Den heter VIP i vården Och den är väldigt intressant Att prata mycket om kronisk sjukdom Som begrepp Och utmaningar och så Och man brukar ju säga det det är ett så stort problem Att det är en av samhällets största utmaningar Det här med att kronisk sjukdom Ökar både i antal och i andel 

Helena: Och att vi lever längre 

Sara: Och det är ju inte ett problem såklart det är ju också ett resultat av fantastiska framsteg i forskning och vård För att förr så dog man ju ofta med de här sjukdomarna den sjukdom jag levde med parkinsons den dog man av innan 50, 60, 70-talet faktiskt innan man upptäckte och kunde använda dopamin, levodopa som omvandlas till dopamin för att återfå rörelseförmågan på olika sätt 

Helena: och det är ju likadant inom cancer som jag då har erfarenhet av att det är ju 75 000 eller 80 000 som får diagnos varje år och fler och fler överlever.

Och det som tidigare då kunde ses som en sjukdom som man antingen blev botad ifrån eller dog av, lever man nu med. 

Sara: Ja och det är ju såklart en utmaning för systemet men det ska ju också firas som det fantastiska resultat och framgång som det är. 

Helena: Ja verkligen. Och att man snarare då kan få följdsjukdomar av…

behandlingen som gör 

att man blir kroniskt sjuk men det är ju behandlingsbart och man lever vidare och kan ha ett väldigt gott liv och det är verkligen helt fantastiskt. 

Sara: Ja, det är ju det. Men om vi går tillbaka och tittar på vad vi menar med kroniskt.

Ibland pratar man också om att det kan vara långvariga sjukdomar. Ibland används de som synonymer och det är de väldigt stort sett. Men det finns ju cancerformer som har gått från att vara egentligen… Dödliga till att man kan leva med dem med långvarig behandling. Det finns en hel del cancersorter som nu ses som kroniska sjukdomar.

HIV är ett sådant exempel som gått från att vara en dödlig sjukdom till att vara ett kroniskt tillstånd. 

Helena: Och sen är det de sjukdomar som diabetes som också har haft en fantastisk utveckling 

Sara: Som också var dödlig innan man upptäckte insulinet. 

Helena: Och jag tänker hjärt-kärlsjukdomar Människor dog i stroke och så vidare.

Det är en fantastisk utveckling. 

Sara: Men om man tittar bakåt lite då. Hur ser vården ut och varför ser den ut som den gör? Och den vård vi har idag… Kommer historiskt sett väldigt mycket ur krigsmedicin. Det var där som fältskären blev läkare. Och tog vara på dem som kunde gå tillbaka och fortsätta slåss.

Triageformen, alltså den sortering som används inom akutsjukvården Kommer sig ur Napoleonkrigen. Triage är ett franskt ord som betyder tre… Tredelad, där man då delade in folk i olika kategorier. De som skulle överleva oavsett vad man gjorde, de som skulle dö oavsett vad man gjorde och de som det skulle spela roll vad man gjorde.

Och det var ett sätt att fokusera resurserna, insatserna på det som skulle göra skillnad på helheten Och det lever kvar i dagens vård på akutmottagningarna i stort sett på samma sätt. Och det är därifrån som vården kommer, från en vilja en drivkraft att återställa det som kan botas och vårda det som kan gå över.

Men så är det ju inte idag som sagt. Det är 50% och ökande som har en eller flera kroniska sjukdomar. Men man får ju se det i det historiska perspektivet också lite grann. 

Helena: Det uppmärksammas ju i utredningar och i olika rapporter att det behövs förändringar.

Och ur patientperspektiv då det som vi vill fokusera på här så tänker jag att det handlar om att vi vill se vad patienter som Vad kan vi lära av varandra för att må bättre och leva med det som vi nu har Oavsett vad det är som vi nu blir utsatta för eller som vi har i kroppen så att säga 

Sara: och man kan ju också prata om förutom långvariga sjukdomar och kroniska sjukdomar så kan man ju också prata om tillstånd och diagnoser för en diagnos och en sjukdom är ju inte samma sak det kan vara samma sak men en diagnos är ju egentligen bara om en person faller inom diagnoskriterier till exempel ADHD och autism är ju inte sjukdomar utan diagnoser Men de leder ofta till följdsjukdomar eller mer följdsjuklighet.

Om man inte får det stöd och hjälp man behöver. Och sen finns det ju medfött andra saker. Skador och funktionsnedsättningar och så. Så det är allt det där. Vi tänker oss att även om det heter Kronikerpodden så kommer vi beröra saker som har med alla de här olika typerna av extra utmaningar att göra. 

Helena: Ja, det är bredare perspektiv egentligen.

Men Vad säger forskningen om det här då? 

Sara: Det finns ju en hel del forskning inom sjukvårdsorganisation. Och redan 1998 så kom den artikel som har varit ganska tongivande för diskussionerna inom forskningen. Den skrevs av en man som heter Wagner. Han är väl fortfarande chef inom innovation och utveckling av hälso- och sjukvården i USA.

Han skrev en artikel som handlar om hur man kan förbättra hanteringen eller stödet till personer med kroniska sjukdomar. I den här artikeln som heter Chronic Disease Management, what will it take to improve care for chronic illness? Som vi kommer att länka till också i det här avsnittet. Där skriver han just om det här, att det är en utmaning för systemet att kroniska sjukdomar ökar och att befolkningens behov inte stämmer överens med det sättet som vården organiserar sig på.

Och att man behöver tänka om när det gäller kroniska sjukdomar och helheten. Som sagt den här kom 1998 och sedan dess har man egentligen kämpat med den här frågan både i forskning och i praktik 

Helena: Och jag tänker att här skulle vi kunna ha, vi får ha ju exempel på både kliniker och mottagningar som verkligen gör det här på riktigt bra sätt.

Vi har ju varit nära bland annat Akademiskt specialistcentrum i Stockholm som organiserar sig utifrån principen om att kom när du har behov så att säga. Det skulle vara intressant faktiskt att få fler tips på det Där det här fungerar där vården tar emot kroniskt sjuka patienter på ett annat sätt än vad man gör enligt triagemodellen så att säga.

Sara: Ja, för det som då Edvard Wagner konstaterar i den här artikeln är att man behöver ha… Det han kallar informerade kunniga patienter tillsammans med förberedda och proaktiva kliniker, vårdpersonal som jobbar tillsammans i det här för att förbättra för den enskilda patienten men också för grupperna av patienter som man lär på gruppnivå också.

Det är ett nytt sätt att tänka. Eller var då.? Nu är det lite mer spritt, men det är ändå inte på systemnivå. Så det skulle man ju vilja nysta lite mer i, skulle vara kul att kolla, försöka hitta lite folk och prata med dem om i den här podden. 

Helena: Då skickar vi ut den frågan tycker jag. 

Sara: Ja om du har någon förslag eller någon som är intresserad.

Men om man tittar då på lite, om man får sätta de här sjukdomarna lite i perspektiv också då, alltså hur mycket folk är det då inom olika grupper? Det kan ju låta som att alla människor har en kronisk sjukdom, och det är ju nästan så redan att mer än hälften har ju. Men de här sjukdomarna har ju olika grad av utmaningar och funktionsnedsättningar med sig.

Vad du sa tidigare där, att ungefär 75-80 tusen personer får en cancerdiagnos varje år. Vilka är de vanligaste formerna där då? Vad är det man funderar på, är det som är vanligast där? 

Helena: Ja men det är ju hudcancer, prostatacancer, bröstcancer är ju vanligast- Det är väldigt många och bara de, alla cancersjukdomar är ju olika.

Så att de är ju enskilda sjukdomar i sig egentligen med sina olika utmaningar. 

Så 

det är ju väldigt att man pratar cancer så där generellt det är ju egentligen svårt. Eftersom det är så otroligt olika. Både hur det är möjligheten till behandling, tillgång till mediciner och var det drabbar och hur det drabbar och… 

Överlevnadsmöjligheter och så. 

Sara: Och sen följdsjukdomar av det då? 

Helena: Ja, och så följdsjukdomar av det, precis. Och jag tänker sen är det också så att man tittar på sällsynta diagnoser Så i och med utvecklingen med precisionsmedicin så finns det ju också… Eller precisionshälsa då. Alltså det att man blir mer och mer precis i sin behandling.

Så gör ju det att även om det är få… Som drabbas av en sjukdom så kan man ändå hitta möjligheter till behandling. 

Sara: Vilka andra följdsjukdomar kan det finnas som effekter av behandling som hjärtsvikt som du pratade om tidigare? 

Helena: Jag tänker att utifrån strålningsbehandling så är det mycket problem med inre organ.

Nu är inte jag någon expert på alla biverkningar av olika behandlingar men Jag ser ju runt omkring mig de som har problem, vi har ju en hel del problem med ödem. 

Sara: Och vad är ödem för dem som inte vet? 

Helena: Det är ju om man tänker sig att du har ett lymfsystem i kroppen som tar hand om det som inte, när blodet renas så är det vätskan i kroppen går igenom lymfsystemet och till exempel då när man opereras för bröstcancer så tar man bort lymfkörtlar i armhålorna Och då blir det systemet som ska ta hand om vätskan, det blir skadat.

Ja och då kan inte vätskan transporteras. Nu blir det väldigt enkelt uttryck, men vilket gör att man får vätskeansamlingar. Det finns också väldigt många olika varianter av det. Och då är det jättebesvärligt med stor smärta också för de som har den. Det är ju, ja, både av strålning och av medicinsk behandling så kan man få olika skador i, helt enkelt både i vävnad och i…

Sen så är det ju många som också upplever att man har, efter cancerbehandling, det som man kallar för fatigue, att man är väldigt trött att man blir hjärn- Trött helt enkelt. Hjärnan inte orkar. 

Sara: Och där finns det väldigt tydlig gemensam nämnare med neurologiska sjukdomar som jag lever med. Det är också väldigt vanligt med den här hjärntröttheten fatigue, kraftlöshet och total egentligen tappa initiativförmågan i en del fall till och med helt och hållet också.

Och om vi tittar på den gruppen av neurologiska sjukdomar så finns det ju väldigt många olika Den jag lever med Parkinson, där finns det ungefär 22 000 personer i Sverige som har det. Och ungefär 1 500-2 000 får diagnosen varje år. Den är vanligast bland äldre, men det finns också yngre personer som får det.

Sen finns det ju väldigt många andra neurologiska sjukdomar, MS, Multiple Sclerosis. Migrän är ju en väldigt vanlig neurologisk sjukdom, där så mycket som en och en halv miljon i Sverige tros ha migrän. Så det finns ju en väldig bredd där såklart också. Och sen finns det väldigt många av de ovanliga sjukdomarna, de sällsynta hälsotillstånden som har neurologiska effekter också.

 Men när man pratar om folksjukdomar finns det ju också en del. Migrän ses som en folksjukdom. Det finns ju också en hel del andra stora sjukdomar. 

Helena: Ja, 

hur mycket är det då? Hjärt-kärlsjukdomar hur många är det? 

Sara: Ja Man säger att det är ungefär två miljoner totalt i Sverige. 

Helena: Astma och allergi? 

Sara: Ja, ungefär en miljon drygt som har det någonstans.

Så det är ju stora grupper. Men sen om man pratar om effekter av sjukdomar och diagnoser så finns det också en hel del som får olika hjälpmedel för det, om man tittar på den gruppen. Det finns en rapport från Socialstyrelsen som tittade på statistik för det här, jag kommer lägga länken sen.

Och där är 875 000 personer i Sverige som har förskrivits någon typ av hjälpmedel Och Den vanligaste hjälpmedlet är Rollatorer 350 000 Ungefär 100 000 rullstolar Och ungefär 90 000 hörapparater Så det är ju Mycket folk som det handlar om Alla känner ju garanterat någon Som har något av de här hjälpmedlen 

Helena: Men

Om man tittar då på, om vi kommer tillbaka till begreppet, vad bestämmer vi oss för då? Vilka vill vi vända oss till i det här? 

Sara: Jag tänker att eftersom vi själva har konstaterat att även om vi har så väldigt olika… Sjukdomar i grunden du och jag Som har olika effekter Jag menar du gick in på sjukhuset och kände dig frisk Och gick därifrån efter din behandling Och kände dig sjuk Medan för mig är det ju i stort sett tvärtom När jag får min behandling så Får jag ju lättare att röra mig Så Tänker jag att Men att vi samtidigt ser så mycket likheter i hur systemet Behöver vår hjälp att hjälpa oss bättre Så tänker jag att alla som vill och är intresserade av de här frågorna får ju jättegärna lyssna och tycka till om vår podd.

Helena: Det är bra. 

 avslutningsvis för det här avsnittet Du är ju en inspiration för många som lyssnar på dig i olika sammanhang både som föreläsare talare och… Som skribent, men hur lär du dig då? Från vem lär du dig? 

Sara: Ja, jag lär mig nästan varje dag fortfarande nya saker. Och även om jag själv tycker att jag kan väldigt mycket så är det saker som jag själv inte ser och inte…

Få ögonen på själv utan kan behöva ha någon annans ögon på eller diskutera med någon. Jag lär mig av alla hela tiden. Men till exempel för en del år sedan så dök det upp ett inlägg i mitt flöde om forskningsartikel som hade visat att ett läkemedel hade effekt på det som kallas freezing of gait.

Och då är det gång och inte grind. G-A-I-T. Och det handlar om gångfrysningar, gångstörningar som jag har väldigt mycket av som är väldigt besvärliga i min parkinson. Att plötsligt av olika skäl så stannar mina fötter vid marken. Det kan såklart leda till… Utmaningar med fall och om det händer på ett övergångsställe, att det blir trassel i trafiken och så.

Eller om jag ska gå över en scen, det kan vara väldigt trasseligt helt enkelt. Och då såg jag ett inlägg i mitt flöde om en artikel som hade visat god effekt på det här. Och då tog med den artikeln till min neurolog. Och pratade med honom om det var något jag kunde testa Och fick testa det läkemedlet.

Så att jag lär mig på alla möjliga sätt. Och det hade effekt under en tid. Så jag var nöjd med det. Av olika skäl så tar jag inte det längre. Men jag lär mig på alla möjliga håll Och hela tiden. Och det är inte så att det alltid är speciella… Vägar det kommer, utan det kan vara impulser från, det kan vara något som sägs på TV, det kan vara något som sägs på radio, det kan vara något jag läser.

Som jag lägger ihop med något annat och hittar nya vägar framåt. Så det är inte något som jag gör i speciella tider, utan det gör jag hela tiden egentligen.

 Men om vi tar en annan av våra exempelfrågor Helena, vad önskar du att du hade vetat tidigare? 

Helena: Ja det där är ju svårt. Man måste då tänka tillbaka Hur var det bakåt i tiden så att säga?

Vad var det jag inte visste då som jag vet nu och som jag hade önskat att jag hade vetat då? Dels så tänker jag att när jag kom in i hälso och sjukvårdsfrågorna och kanske framförallt när jag började titta på och jobba med förbättringsforskning och forskningsfrågor Och forskningskommunikation, då vet jag att jag ofta tänkte så här men hur svårt kan det vara?

Det är väl bara att skruva lite grann här så kommer det här rätta till sig så blir det bättre. Eller hur? Och den där naiviteten kan ju vara skön på ett sätt. Men ju mer jag har tänkt på det och ju mer jag lärde mig desto svårare förstår jag ju att det är. Och den komplexiteten att vara i den önskar jag kanske att jag hade snappat upp tidigare.

För det gör ju att det här är inga enkla saker det vi pratar om, det är jättekomplext och att ha förståelse för att det är komplext och ändå vara kvar och tänka att ja men då får man titta på det lilla kanske då skruva liksom där man är och göra någonting där man är 

Sara: Har du något konkret exempel på någonting som du önskar du hade kunnat lära dig tidigare som du kan skicka med till andra? 

Helena: Nej, men jag tänker att jag skulle ha vågat lite mer för egen del. 

Sara: Hur menar då? 

Helena: Jag tror att i min stora respekt för hälso och sjukvården, vilket man ska ha, och för vad läkaren säger så tänkte jag att nu måste jag ta alla de här medicinerna, jag måste ta allt det här som erbjuds.

Och det ska man ju göra, absolut. Så mycket det bara är möjligt. Men att i diskussionen med sjukvården våga säga vad är det här, vad väger risk och effekt. För jag gick väldigt länge på läkemedel som jag mådde väldigt dåligt av. 

Sara: Efter din behandling då? 

Helena: Ja, man har en hormonel efterbehandling. Och i diskussioner med dig bland annat som sa såhär, kan man testa ta det på ett annat sätt?

Kan man ta det på en annan tidpunkt Kan man dela upp intaget och sånt Och det hade jag liksom inte aldrig tänkt på. Jag hade aldrig tänkt på att jag kunde ha en kunskap om min egen kropp som kan kombineras med kunskapen hos sjukvården på det sättet. Och det har ju gjort att jag nu när min lärdomen av det har gjort att jag nu när det gäller min hjärtsvikt-medicin- tar den på andra tidpunkter och mår mycket bättre. Jag har liksom i den här tioårsperioden förstått- att det är inte så enkelt apropå komplexitet. Hälso och sjukvård är inte linjärt och enkelt- utan det är jättekomplext. Och det är det ända ner på individnivå.

Och det gör ju att det också skapar möjligheter- att fundera och testa och prova- Saker och i det samrådet har jag haft fantastisk hjälp av andra patienter inte minst du Sara och även av sjukvårdspersonalen som har mött mig i det och kunnat ha en diskussion om ja men Vad kan vi göra då för att underlätta livet?

Sara: Ja och det är ju där det blir magi När man möts kring frågor som är viktiga för alla. 

Helena: Och det önskar jag att jag kanske hade förstått tidigare. 

Sara: Så det vi kan skicka med kanske är att våga tänka själv Men diskutera också med vårdgivare innan du gör några stora förändringar.

Ja. Och det kopplar ju också jättemycket till vad vi tänker oss till nästa ämne för nästa avsnitt eller hur? Ja, precis. Där vi tänker oss att vi prata om vården och världen, hur de kontrasterar och inte. 

Helena: Mm, och hur kan det hänga ihop? 

Sara: Ja, och så mer om det i nästa avsnitt. Men då tackar vi för oss för idag Helena, eller hur?

Helena: Ja, tack så mycket. 

Sara: Tack tack. Hej då. 

Helena: Hej då. 

Sara: Tack för att du har lyssnat på Kronikerpodden. Du hittar länkar och annat material till detta avsnitt på kronikerpodden.se. Vi hörs snart igen. 

Helena Conning och Sara Riggare pratar om varför de startar Kronikerpodden

Länkar

Här några länkar till sådant som nämns i avsnittet:

• Forum Spetspatient
• Om Christian Farman och självdialysen i Jönköping i en artikel i SvD från 2013
• Saras artikel i British Medical Journal

Transkript

Kronikerpodden avsnitt 1

Helena: I Kroniker-podden lyfter vi den kunskap som ofta osynliggörs Den som växer fram i vardagen, i kroppen i relationerna, i frustrationen och i det livslånga lärandet. Det här är inte en podd om varför vi blir sjuka. Det är en podd om hur vi lever, lär och vet när sjukdomen inte går över.

Sara!

Sara: Hej Helena

Helena: Nu är det dags.

Sara: Nu är det dags

Helena: vad roligt att få starta podd med dig.

Sara: Ja, det ska bli kul att få göra det här och prata om viktiga frågor. 

Vi börjar lite kanske med vilka vi är och varför vi gör det här. Ja, vem är du Helena?

Helena: Helena Conning heter jag och jag har jobbat med kommunikation i hälso- och sjukvården och social omsorg under många år.

Och 2015 så fick jag min första bröstcancerdiagnos. Så jag har haft det i två omgångar med behandling under 2015-16 och sen 2021. Och av andra omgångens behandling så fick jag hjärtsvikt. Så jag har under de senaste tio åren- Gått från som jag tyckte är ganska frisk person till att bli väldigt snabbt sjuk.

Och när man får en cancerdiagnos, jag hade inte känt någonting innan så gör ju behandlingen att man blir sjuk.

Sara: Det är ju som avsikten med behandlingen att ta koll på någonting också Så det är ju ganska starka grejer man får.

Helena: Så det är ju lite märklig, man går in på sjukhuset och går ut därifrån och mår sämre.

Och sen då att den där behandlingen också då har gjort att hjärtat inte riktigt fungerar sedan nu då är kroniskt, kroniker helt plötsligt. Kroniskt sjuk i hjärtsvikt vilket gör att man medicinerar resten av livet. Så det är min bakgrund kan man säga till det här

Sara: Ja och vi har ju känt varandra i, det är nästan 15 år nu.

Helena: Så är det. Och vem är du då Sara?

Sara: Ja, jag heter Sara Riggare. Är ingenjör spetspatient och forskare. Patientforskare. Och jag fick mina första symptom på vad som långt senare skulle visa sig vara Parkinsons sjukdom. När jag var redan i trettonårsåldern. Och det är ju… Det är ovanligt för Parkinson, inte unikt men det är ovanligt att få det så tidigt.

Jag fick den diagnosen först när jag var 32 år gammal. När jag hade landat efter det, vilket var ett ganska hårt slag på den tiden också, så bestämde jag mig för att jag ville kombinera mina ingenjörskunskaper med mina patienterfarenheter och försöka förbättra för mig själv och andra med kroniska sjukdomar.

Och då insåg jag att jag behövde lära mig mer om sjukvården, hälso- och sjukvården och den världen. Så jag började plugga på ett masterprogram i hälsoinformatik på Karolinska institutet. Därifrån gick jag till att bli doktorand och sen disputera så småningom. Och nu är jag forskare på Uppsala universitet.

Både knuten till en forskargrupp som heter Hälsodata och e-hälsa. Och också en centrumbildning som heter Centrum för forskning om funktionshinder.

Helena: Och det var väl i krokan där när du pluggade informatik va som vi träffades

Sara: Ja, som vi träffades.

Helena: Mm, det var det. Och på något vis fann ju varandra i den här tanken om att alla behöver vara i rummet när vi pratar om hälso och sjukvårdens utveckling och framtid Ja.

Och satt då i ett rum med både politiker och patienter, forskare kliniker, ja precis.

Sara: Ja, 

det var ju nytt då i Sverige får man säga, vilket känns konstigt nu, men det var ju en annan tid ändå, det har hänt mycket sedan dess.

Helena: Ja, men det har ju det, och det är ju fantastiskt, och man kan ju också säga att vi…

När jag sen blev sjuk så vände jag mig till dig och sa att vad ska jag göra med det här Du hade haft dina erfarenheter som ingenjör och sen när du blev sjuk så började du fundera på hur kan man kombinera det där och jag hade mina erfarenheter av hälso och sjukvårdssystemet och kommunikationen och tänkte hur kan man kombinera det.

Ja. Vi möttes i det. 

Sara: Och i den vevan så höll jag på med ett projekt som heter Spetspatienter. Och där var ju du med då också som projektpart i det. Och det var ju väldigt, väldigt roligt. Vi lärde oss ju massor på det projektet. Mm. Så det var kul.

Helena: Ja och en av de sakerna som vi funderade mycket på då var ju hur kan vi ställa frågor och hjälpas åt att hitta svar på de frågorna.

Ja. Och hade ju en rad öppna möten där människor… Digitala öppna mötena som det var pandemin och i de där öppna möten så kom människor och ställde frågor och hjälptes åt att söka svar och det är liksom det tänker jag som vi skulle vilja komma tillbaka till i den här podden.

Sara: Våra öppna möten fortsätter ju också nu i regi av Forum Spetspatient som är en organisation som vi har startat du och jag tillsammans med Peter Carstedt och Så att vi har ju dem också, men det här skulle vara något ytterligare tänker vi i den här podden.

Helena: Ja, där man kan fördjupa sig lite kanske i viktiga frågor och fundera lite grann över vad kan vi hjälpas åt nu? Att lära oss mer om. Vi behöver på något vis fundera på hur vi kan hjälpa varandra och vi vet ju det att många med kronisk sjukdom blir väldigt duktiga på väldigt många olika saker och 

Det absolut viktigaste vi har.

Sara: Ja och jag har ju lärt mig så mycket genom åren. Både från andra patienter så att säga. Både inom Parkinson och inom många många andra sjukdomar. Och också från vårdpersonal och från forskare och från alla möjliga i systemet. Och med den här podden vill vi ge chansen till andra att få lära sig också.

Helena: Och 

Sara: försöka lyfta blicken själva också lite grann Och se vad vi kan lära oss mer av.

Helena: Ja. Och man kan få inspiration och kanske våga och kunna ta steg som man… Inte trodde att man kunde ta. Eller inte vågade. Och vi tänker ju att det finns några frågor som vi tror är viktiga. Och det ena har ju med kunskap att göra.

Vad 

tänker du kring kunskap och lärande?

Sara: Ja jag tänker att… Att leva med kronisk sjukdom handlar väldigt mycket om ständigt lärande och det underlättar väldigt mycket att vara nyfiken och tycka om att lära sig saker. Jag älskar att lära mig nya saker och där har jag en fördel i det tror jag. Att jag är nyfiken och vill förstå och vill hitta nya idéer och sätta ihop idéer Men jag tänker att det är ju så att jag får ju ofta höra att Sara alla kan inte lika mycket som du, alla vill inte lika mycket som du, alla har inte samma kunskap.

Och det är ju sant förstås och jag tror att det skulle kanske vara en ganska märklig värld om alla var som jag. Jag tror det är tur att det inte är så. Men då brukar jag påminna om att jag var inte heller så aktiv förut. 10-15 år sedan. Jag började också från noll. Och jag har lärt mig mycket på vägen.

Helena: Så 

Sara: jag tänker att. Jag brukar citera Christian Farman. Som var med och startade. Självdialysen i Jönköping När han säger att alla behöver inte göra allt. Men med rätt stöd kan alla göra mer. Och det handlar inte om. Att alla ska göra allt lika. Utan det handlar om att hitta sina egna vägar.

Helena: Ja verkligen.

Man vill ju. Man tänker sig att det är fantastiskt att både du och jag lever, att vi har en fantastisk hälso och sjukvård vi har en fantastisk möjlighet att överleva väldigt svåra sjukdomar. Ja, och med det sagt så kan man ju tänka att ja, det har vi och det är ju helt otroligt utvecklingen som har varit både medicinskt och behandlingsmässigt och så, men det gör ju också att är många fler som lever med kroniska sjukdomar och då vill vi ju, alla vill ju vara autonoma heter det va?

I sitt eget liv.

Sara: Man vill ju vara man vill vara sin egen person man vill kunna fatta sin egen beslut och kunna välja sin egen vägar.

Helena: Långt det möjligt och så få stöd i det. Och det är den kopplingen att de här fantastiska medicinska resultaten som leder till att vi överlever fler har fler kroniska sjukdomar och därför så behöver vi också Bli bättre på att stötta det livet.

Sara: från det just sa så tänkte jag ställa en annan av våra exempelfrågor. Vilken typ av kunskap tycker du saknas i dagens vård?

Helena: Ja men det är nog precis det. Att få stöd till om man nu vill kalla det egenvård eller stöd till att kunna göra mer själv. Och jag kan också tänka så här att i mitt fall så tyckte jag att det är stor skillnad 2015 och 2021 faktiskt.

Dels för att jag kunde ju mer 2021. Så att jag kunde ställa kanske mer viktiga frågor till vården. Men jag tyckte 2015 att det var ingen diskussion med mig om hur det skulle bli. Alltså det fanns inte det här intresset av, ja Helena hur vill du ha det? Jag fick driva det väldigt hårt själv.

Sara: Kan det ha med din egen inställning att göra också?

Att du var inte lika vårdvan 2015 som du var 2020. Du visste inte vad det var framför dig.

Helena: Absolut och det kan jag tänka att så ska vi egentligen inte behöva vara. Jag skulle inte behöva ha gått igenom en cancerbehandling för att få en bättre cancerbehandling så att säga. Nej Utan där behövde systemet om man nu får säga det, eller vårdens organisation redan från början tänka sig, vad är det för person jag har framför mig och vad kan den här personen göra?

Vad vill den här personen? Vad är viktigt och allt det där? Det som vi kallar personcentrering i vissa fall. Med de goda medicinska resultaten som finns så kommer det vara fler människor som kan göra mer och vill göra mer. Och det är en enorm resurs som man måste ta tillvara. Och jag tänker att det skulle vara viktigt att ta nästa steg i.

Det är mycket, mycket bättre än vad det var tidigare För 15 år sedan när du och jag träffades.

Sara: Ja, det har hänt mycket. Både på de rent medicinska resultaten Men också på den nivån av samskapande deltagande medverkan. Båda de har ju verkligen lyfts.

Helena: Vad tänker du att det saknas?

Sara: Ja men samma sak litegrann och också kanske ibland kan känna att när jag känner att det skaver i systemet för det känner man ju ibland att inte Att man själv måste vara den som är informationsbärare. Att man måste hålla koll på att remisser kommer fram. Det sker inte automatiskt. 

Jag håller väldigt mycket presentationer och Jag pratar väldigt mycket inför folk och jag har också undervisat på universitetet. Ofta använder jag två bilder som jag brukar ha som exempel. Den ena utgår från att kunskapen finns i en bok och att den boken har Har inte alla tillgång till och alla kan inte tillgodogöra sig innehållet i den.

Den kunskapslogiken började med att Gutenberg började med metalltyper i 1400-talets mitten i Europa. Så att man kunde standardisera böcker och göra det billigare så att det blev mer tillgängligt. Och det gjorde ju också att kunskapen och informationen kunde flyttas i tid och rum med hjälp av att man tryckte dem på ett papper.

Och det var ju fantastiskt och ledde till en kunskapsrevolution som vi fortfarande har nytta av idag. Och den har ju sen faktiskt lett till att människor kunde gå på månen till exempel. Och det är ju fantastiskt när läskunnighet och allt möjligt utspelar sig över världen. Men sedan internet skapades på 1990-talet så har vi också en alternativ kunskapslogik.

Och det handlar ju om att internet är i var mans ficka. Och att det ger ju andra nya möjligheter till… Att sprida information, sprida kunskap och att sjukvårdssystemet är väldigt mycket uppbyggt kring bokens logik. Man tänker att det är väldigt linjärt och man tänker att kunskapen går från forskare till läkare till patienter.

Medan idag har ju alla tillgång på gott ont till väldigt mycket mer information och det skapar ju både möjligheter och utmaningar.

Helena: Ja och man tar nästa steg då med ett AI som i stort sett tycker att det kan bli en läkare.

Sara: Ja och det handlar ju inte om, det är ett verktyg som man kan använda på vissa sätt till väldigt användbart.

Men man måste veta vad verktyget är bra på.

Helena: Och då tror jag det där samtalet mellan… I det enskilda mötet mellan patient och personal. Att om det nu är så att det finns så mycket kunskap Och det finns. Så måste man liksom komma förbi det här. Vems kunskap som är viktigast. Utan det är det samtalet man har om.

Okej vad kommer vi fram till här gemensamt. Ja. Som kan valideras att man inte har fel kunskap Om man nu har googlat eller vad man har frågat AI i eller vad man har gjort. Ja.

Sara: Ja så jag skulle ju hellre vilja att en läkare frågar mig, jag vet att en läkare gör det, frågar mig, vad har du hittat när du googlar?

Mm. Istället för att säga, googla inte som ändå väldigt många tyvärr fortfarande gör. Mm. För det skapar ju låsningar där.

Helena: Det hörs att det här är vår lite hjärtefråga.

Sara: Jag brukar använda uttrycket att jag är läkarcentrerad ibland i vården apropå personcentrering som vi pratade om tidigare. När jag säger läkarcentrerad så menar jag att jag brukar förminska min kunskap och inte erbjuda så många egna teorier innan jag vet att läkaren jag träffar kan jobba eller är intresserad av att jobba ihop med en sån nyfiken och intresserad patient som jag.

Och där tror jag att en del av mitt yttre ligger mig i fatet lite grann. För jag tror att i och med att jag går med rullator och ser utifrån sig ganska skör ut.

Helena: Just det.

Sara: Då kan det nog trigga en del i vården att vilja ta hand om mig Att hjälpa mig att fatta beslut. Till exempel så skrev jag en artikel i British Medical Journal här för något år sedan.

Där jag pratar om att vi patienter faktiskt har ett veto. Att när läkare säger till oss att ta den här medicinen. Och jag då i det här fallet frågade lite mer om bivarkningar. Och blev ganska bryst och avfärdad. Så leder ju det då till att jag inte tar den medicinen. För att jag inte tyckte att jag blev lyssnad på.

Och det är väl också en sån kunskap eller sån insikt som jag kan sakna ibland i vården. Att vi kan faktiskt bestämma om vi stoppar medicinen i munnen eller inte.

Helena: Ja och därför måste ju partnerskapet finnas. Särskilt tänker jag om man nu har levt och kommit tillbaka till det här med kroniker och kronisk sjukdom.

Så tänker jag att när man lever länge med någonting så lär man ju både känna sin egen kropp Och man lär känna sin sjukdom om väldigt, väldigt… Stor kunskap om både hur man reagerar på behandling och yttre omständigheter eller vad det kan vara och den är ju ovärderlig för att det ska bli effektivt

Sara: och det gäller ju att mötas i det med vården, mellan patient och vård att se att jag är expert på jag kan bli expert på hur jag, mig själv om jag har den om jag har de möjligheterna att bygga upp det

Helena: Och jag tycker också att vi möter många som är oerhört nöjda med sina vårdkontakter.

Sara: Absolut, och det är vi också i många fall.

Helena: Ja, vi är absolut supernöjda Och jag tänker att det som vi vill fokusera i den här podden på, 

det 

är ju det här att lära av varandra. Vad vågar jag göra? Vilka frågor kan jag ställa för att komma vidare? Vad är jag i som… Som skulle kunna bli bättre. Vad har jag för situation som jag kan lära mig av så att jag får det lite bättre?

Precis. Det finns ju alltid saker man kan göra själv. Ja. Och det kan man lära av andra. Och det kan vara andra med sjukdomen eller det kan vara… I kliniker. Så vi tänker väl också i den här podden att vi ska möta människor.

Sara: Ja, vi ska prata lite om formatet tror vi om… Ja, vi vill ha gäster ibland eller hur?

Vilken typ av gäster tror du vi tänker oss

Helena: Jag tänker mig att vi skulle kunna ha personer som lever med kronisk sjukdom som har gjort lite olika typer av resor i det. Det kan vara någon forskare eller någon som har tittat på någon särskild fråga.

Och jag tänker att om man lyssnar på det här och har frågor eller förslag på gäster så får man väl väldigt gärna skicka in dem.

Sara: Det får man absolut göra och då kan man titta på hemsidan kronikerpodden.se så hittar man kontaktinformation där. Och hur ofta tror vi att det här kommer att komma ut då?

Helena: Någon gång i månaden kanske?

Sara: Ja, jag tror det. Det är väl det vi vill sikta Vi 

Helena: Vi tänker väl att nästa avsnitt ska handla just om kronisk sjukdom. Vi börjar där.

Sara: Ja, vad menar vi med det och vad finns det för olika… Typer och hur kan man hantera dem och lite 

Helena: men vi avslutar väl den här introduktionen

Sara: vi slutar där och säger hej då på återhörande 

Tack för att du har lyssnat på Kronikerpodden. Du hittar länkar och annat material till detta avsnitt på kronikerpodden.se. Vi hörs snart igen.