Kronikerpodden

Om hur vi lever, lär och vet – när sjukdomen inte går över

Avsnitt 4: Patientmedverkan på systemnivå – från erfarenhet till praktik

I detta avsnitt diskuterar Sara och Helena vikten av nyfikenhet och ödmjukhet i mötet med kroniska sjukdomar och vårdupplevelser. De lyfter fram betydelsen av patientens delaktighet på systemnivå och introducerar Åsa Steinsaphir från Inspektionen för vård och omsorg (IVO), som delar sina erfarenheter från att arbeta med att stärka patient- och brukarperspektivet. Diskussionen belyser även utmaningarna och möjligheterna med att omvandla teoretiska vårdförbättringar till praktiska lösningar samt vikten av både strukturell och individuell förändring. 

https://podcasts.apple.com/se/podcast/kronikerpodden/id1826821158?i=1000727153139

Länkar

Transkript

Åsa: Jag tror nog att det här med att ha nyfikenhet är väldigt viktigt. Att faktiskt inte vara så himla tvärsäker. Bara för att jag har varit patient och varit patient på väldigt omfattande sätt så vet inte jag allt. 

Helena: I Kronikerpodden lyfter vi den kunskap som ofta osynliggörs. Den som växer fram i vardagen, i kroppen i relationerna, i frustrationen och i det livslånga lärandet. Det här är inte en podd om varför vi blev sjuka. Det är en podd om hur vi lever, lär och vet när sjukdomen inte går över. 

Hej Sara, dags för avsnitt fyra. 

Sara: Hej Helena, ja, jättekul att vi fortsätter med det här. 

Helena: Ja, nu rullar det liksom på. Och det är ju så att vi har fått lite frågor om hur den här podden funkar egentligen hur ofta ska vi komma ut med avsnitt och det är lite oklart men vad tror du vi tänker oss?

Sara: Nej men vi har väl pratat om att någonting ungefär var tredje fjärde vecka någonstans där tänker vi släppa ett nytt avsnitt känns ganska lagom Ja. Hoppas att våra lyssnare tycker det också. 

Helena: Ja, vi har ju också fått lite kommentarer från de som lyssnar att när vi tar upp rapporter och forskning och sådär att man är lite nyfiken på vad får det där för betydelse då för oss som patienter anhöriga och så.

Sara: Ja. 

Helena: Och det tar vi till oss. 

Sara: Ja, det är jättebra synpunkter Det ska vi försöka bli bättre på då och prata lite mer om ”what’s in it” för lyssnarna liksom. 

Helena: Ja, precis. Och jag tänker också att om man nu som lyssnare sitter och funderar på och har någon idé om det där, då kan man ju också gärna återkomma med de tankarna och idéerna som kommer upp när man lyssnar.

Sara: Absolut Det vi jätteglada för. Det gillar vi, absolut. 

Helena: Och det ska vi faktiskt fortsätta med idag. Idag har vi för första gången med oss en gäst Det är väldigt, väldigt roligt. Vi ska ju prata om patient eller egen erfarenhet hur man kan verka på systemnivå och använda den egna erfarenheten av sjukdom, ohälsa eller erfarenheter av vård och omsorg eller vad det kan vara och när man då använder den erfarenheten för att göra saker bättre framåt Men innan vi kommer så här lite cliffhanger till vem som kommer här idag så tänkte jag, vad tänker du kring det här Sara?

Sara: Jo, jag har ju funderat mycket på det här med patientdelaktighet patientmedverkan genom åren. Förmodligen lite mer än vad som är nyttigt för en person att göra, men det har ju gjort att jag har också lärt mig mycket, testat tankar och förkastat idéer som kanske inte funkar och hittat nya idéer och sådär.

Och härom året så dök det upp en intressant rapport från Världshälsoorganisationen som har ett jättelång titel som jag inte minns just nu men den pratar om meaningful engagement. Jag kommer lägga länken till hela rapporten i inlägget till det här avsnittet. Men de pratar om meaningful engagement with people with… Non-communicable diseases, det vill säga det vi kallar kroniska sjukdomar i princip. Och då började jag fundera på vad kan man kalla det här meaningful engagement på svenska då? Första tanken är ju då meningsfull medverkan Det låter lite för kletigt tycker jag. Det låter lite som att det ska vara meningsfullt för de som medverkar.

Man ska sitta och ha mysigt i grupp liksom. Jag vill istället att själva medverkan ska leda till mening. Det ska leda till någon förändring som gör något meningsfullt Att det ska leda till något. Att något blir bättre konkret. Annars tycker jag inte att det är meaningful engagement. Och det där är ju svårt på riktigt visar det sig. Och det är väl… Det är väl den lärdomen jag drog av den rapporten framförallt Det här låter jättebra men det är svårt att göra också. 

Helena: Ja, och därför behöver man ju då kanske läsa den där rapporten och lära sig mer om det och prata med människor som faktiskt gör det här eller lever det här. 

Sara: Men, och vi hade ju också en vi ordnade en konferens på det här temat också i tidigare år Ja, 

Helena: som hette Medverkan med mening i april inom SAMKA-projektet.

Sara: Där finns en del presentationer som man kan kika på. Så den länken lägger jag också i inlägget. 

Helena: Men om man då ska åstadkomma förändring så finns det faktiskt ingen bättre att prata med. Än Åsa Steinsaphir som idag är på Ivo. Vi är jätteglada att du är här. Vi vill bara sparka igång det här samtalet med dig. 

Åsa: Ja men det ska jag göra.

Gud vilket upplägg Nu fick jag mycket att leva upp till här. Nej men tack. Och Åsa Steinsaphir som sagt heter jag. Just nu jobbar jag på Ivo på övergripande nivå med Ett arbete som handlar om att stärka myndighetens patient- och brukarperspektiv. 

Sara: Och om man inte vet vad Ivo är, vad är Ivo? 

Åsa: Vad är Ivo? Det står för Inspektionen för vård och omsorg.

Så det är den myndighet som verkar på nationell nivå- för att tillsyna all vård och omsorg i Sverige. Det finns lite fler saker vi gör, men för att förenkla- så är det det vi gör. 

Helena: Och litegrann, vad gör man om man nu ska stärka patient- och brukarperspektivet på Ivo? Vad gör man då? 

Åsa: Ja, för det första så ska jag säga att den tjänsten jag har är lite speciell och unik.

Den har funnits tror jag, om jag räknar rätt nu, ungefär fyra år på IVO Det kan hända att jag slidar med något år där. Men den skapades med tanken att man ville ha någon som hade egen patient- och brukarerfarenhet och var öppen med det och van vid att arbeta med det som redskap på organisatorisk nivå.

Och det har jag gjort tidigare inom specialistpsykiatrin i ganska många år. Så det är det första man kan säga om den tjänsten att det är lite unikt I Sverige är vi inte så vana vid att ha den typen av tjänster och efterfråga den typen av kompetens inom offentliga vård och omsorgsorganisationer på det sättet.

Så det jag gör i kort och gott är att Och se över hur vi i vår tillsyn hela tiden ska se till att vi har ett patient- och brukarperspektiv för det ska vi ha enligt vårt uppdrag och enligt vår instruktion Men också hur vi hela tiden ser till att det faktiskt blir någon konkret verkstad av det. Att det inte blir en massa fluffiga ord och saker man säger och skriver med som ledord eller värdeord eller vad det nu kan vara.

Och sen vet man inte riktigt hur man ska bete sig med det konkret i tillsynsarbetet. Och jag tycker att det ofta faktiskt är ungefär det som också blir utmaningen inom vård omsorg. Ganska lätt att skriva fina saker på övergripande nivå och ganska svårt att omsätta i praktiken. Så jag tycker jag gör mitt bästa i att få oss att översätta de här fina sakerna till att det blir praktisk verkstad någonting vi faktiskt gör i vårt vardagliga arbete.

Helena: Vad var det som gjorde, du kom från specialistpsykiatrin då, som egen erfaren jobbande som egen erfaren inom specialistpsykiatrin. Vad var det som gjorde att du gick ifrån att då ha egen erfarenhet till att ta steget över att arbeta på systemnivå? 

Åsa: Ja men bra fråga. Jag var ju patient inom psykiatrin och dess omnejd Så alla boenden och saker som ligger i närheten av det inom socialtjänsten också.

I en herrans massa år. Från att i övre tonåren upp i vuxen ålder och senare Man har institutionaliserat det i väldigt många år och tvångsvårdad och lång och tragisk historia som man kan lyssna på i poddar när jag pratat mer i detalj om det. Men jag tror att början liksom i slutet av den perioden när jag liksom kom ur det där så var jag väl först arg och massa saker som man är och Kände mig väldigt felbehandlad och var väldigt felbehandlad och ville liksom ha förändring men ganska grundat i ilska och kanske frustration och sådär.

Sen så tror jag att det där gradvis gick över till en mycket större nyfikenhet på hur kommer det sig att det blir så här. För att förklaringen att alla som jobbar inom vård och omsorg på något sätt skulle vara dumma i huvudet eller inte fatta eller inte. Du vet vad man nu kan tänka när man är arg. Eller att de saknar empati.

Så det kan man ju höra ibland Så kan jag också hamna ibland när man blir sur. Men det duger inte som förklaring Det är inte så. Och jag har också mött alldeles för mycket människor när jag också reflekterade tillbaka som ändå var kloka och ändå så kan det bli så tokigt och fel. Och folk var väldigt illa bland annat jag då.

Så jag tror att den där nyfikenheten tog över till slut. Så sen har jag ju också utbildat mig till socionom och även jobbat med rena socionomjobb utan att öppet blanda in min egen erfarenhet. Men sen blev jag nog för nyfiken på att använda det som redskap och kanske också just att titta på det mer med nyfikenhet än den här ilskan och jag tyckte att det kändes mer framgångsrikt både för mig och för verksamheterna att ha den ingången Det var ett sätt som passade mig bättre.

Helena: Och hur hittar man en plats då? Jag blir ju så nyfiken på hur, för man kan ju ha den känslan själv att här skulle jag kunna bidra men det måste ju också finnas en mottagare av den där nyfikenheten då. 

Åsa: Ja. 

Helena: För det där är ju, om man nu tänker sig att man tittar, idag ska vi prata om hur man kan vara med och förbättra på systemnivå.

Hur tog då systemet emot din nyfikenhet

Åsa: Alltså jag tror inte Min plan var egentligen inte Att jag skulle göra det här Min plan var egentligen att jag absolut inte skulle göra det här För att jag kände att jag ska bara bli en vanlig socionom Men nu får det fan räcka Men sen så började jag nog föreläsa Om mina erfarenheter Och märkte väl att det fanns ett intresse Från vården Framförallt i det läget Eller från personal som jobbar med människor som mådde som jag hade gjort Och I och med att jag fick så mycket förfrågningar om att prata om det här så märkte jag väl också att på något sätt så lyckas jag göra mig förstådd på ett sätt som folk kunde ta till sig.

Och då började jag väl också märka att någon typ av talang har jag väl med den biten Man kan ju sitta inne på massa visdomen och ha svårt att förmedla det, men det lyckades jag tydligen eftersom jag fortsatte att få de här förfrågningarna och sen tyckte väl mer eller mindre att jag blev insugen i det där och att jag fick förfrågningar om att hjälpa till med olika saker och till slut hamnade på en tjänst som handlade om det.

Så tyvärr är jag en sån människa som inte har så här supertydliga karriärplaner och håller på med mål och sådär. Utan jag tycker bara att jag sugs in i grejer. 

Helena: Det kanske vi ska vara tacksamma för faktiskt. Jag tänker att du kanske också har fått verka där du har behövts då inte bara där du har velat vara.

Åsa: Ja men jag har nog väldigt tydligt, det jag däremot väldigt tydligt har valt är att jag vill jobba inom… Inom själva verksamheterna, jag vill inte stå utanför och titta in. 

Det är ett väldigt viktigt påverkningsarbete att göra det men det funkar inte för mig som person. Jag tror inte jag är bra på det helt enkelt.

Sara: Det behövs ju både och såklart. 

Åsa: Ja, det är ju så. Och där ska ju alla verkligen göra det de är bra på. Det är ju kombinationen av allt detta som gör… gör arbetet så då tänker jag att jag gör det jag är bra på och då är det att sitta på insidan 

Sara: Och hur länge skulle du säga att du har hållit på med det här då? Som du säger 

Åsa: I psykiatrin när jag började på min första formella tjänst som brukarinflytandesamordnare i alla fall då, det var nog typ 2013 tror jag 

Sara: Ja, så nästan tolv år någonting Ja Har du sett någon skillnad under de här åren? Har du sett att det rör sig åt något håll? Och i så fall åt vilket håll?

Åsa: Attitydmässigt tycker jag att jag ser massa skillnader. När jag började jobba med det här så fick jag ägna ganska mycket tid åt att legitimera mig själv och förklara varför jag skulle vara där och man behöver lite förutsättningar Frågasatt och varför är din kunskap viktig och varför ska vi lyssna på dig du har ju varit psykisk sjuk är det inte galet allt du säger och liksom det var mycket sånt där man fick hela tiden stå och bemöta och kunde bitvis bli ganska illa behandlad så att man fick ha mycket skinn på näsan och stå på sig och orka hålla på så Samtidigt så tyckte jag att jag såg så tydligt att det gav effekt.

För att de här personerna som kunde vara, som höll på sådär, om man stod ut och var kvar och fortsatte komma till deras kontor varje dag och ändå gjorde ett jobb som ledde till någonting så kan de liksom inte upprätthålla den här synen. 

Så att det blev ju, och det har jag märkt alltså både på några av de arbetsplatser jag varit på, att det kan finnas sådana inledande oro när man kommer och vad är du för en liksom.

Jag ser den resan när folk börjar tycka att det här kan man nog ändå använda sig av. Det här är nog ändå person som kan hjälpa oss med olika saker som är krångliga. Men jag tycker också att jag ser den skillnaden överlag. Att man kan ägna mer och mer tid åt att diskutera själva sakfrågorna Än att liksom motivera eller förklara varför man är där.

Sara: Kan man säga att det är något som är viktigare. Är det någon nivå i organisationen som är viktigare att de är med på tåget så att säga. Alltså är det ledningen eller är det. Är det närmaste kollegorna eller är det någon mellanting eller är det alla? Går det att säga någon skillnad där? 

Åsa: Nej men det är nog så krångligt att alla behöver vara med.

Och det är väl det som är en av de största utmaningarna att få alla med. Och det gäller ju inte bara det här. Det gäller väl all typ av förändringsarbete inom vården oavsett vad det rör. Egentligen. Men det gäller ju även det här. För att det är liksom ingen poäng att skriva saker på övergripande nivå om det inte är genomförbart på golvet av olika skäl.

Sara: Det räcker inte med riktlinjer. 

Åsa: Nej, och 

det hjälper inte heller att ha massa små innovativa fantastiska saker på golvet om det inte någonsin är någon som plockar upp det och gör bredare saker av det. 

Sara: Om ingen tar det till en helhet och sprider och stöttar. Ja. Nej, det är ju svårt på riktigt det här. 

Helena: Mm. Vad skulle du säga… Har du haft någon känsla, där bröt jag igenom? Var det någon där du kände att här nu gjorde jag skillnad? Om man nu pratar om medverkan med mening. Eller är det generellt? 

Åsa: Jag upplever nog att det vi, och det var inte bara jag. Det var med hjälp av massa andra som jobbade som brukarinflytandesamordnare i psykiatrin.

Att vi fick igenom det här med att ha… Vi hade möten en gång i veckan med patienter inom heldygnsvården på avdelningarna- med det enda syftet att de ska ge förbättringsförslag på avdelningen. Hur kan det bli bättre på avdelningen än själva vården? Och med tanke på att vi från början fick höra att här skulle aldrig gå- med patienter i heldygnsvård och att det sen gick alldeles utmärkt- och sen gick över till att ändå ganska många tyckte att det här var ett viktigt inslag- även i verksamheten.

Och att det var saker därifrån Som vi kunde plocka upp och faktiskt förändra omständigheter på avdelningen och också i vården överlag. Vi gjorde till exempel ett ganska stort arbete med något som vi kallade för ett samtal om dagen som handlade om att patienter i heldygnsvården ska erbjudas möjlighet att prata med omvårdnadspersonalen minst en gång om dagen utan att det är terapi eller så utan bara få möjlighet att prata med sin vårdpersonal om det som är viktigt för en.

Jag ska inte säga att det görs korrekt överallt hela tiden men det var ett arbete som bröt igenom och som vi också lyckades beforska och som har också gått igenom i vissa riktlinjer vårdprogram, BUP till exempel. 

Sara: Och länken till den här forskningsartikeln kan jag också lägga i det här inlägget. Så kan vi sprida det också.

 Men om man då pratar om att man vill ha patientmedverkan på systemnivå är det något man bör tänka på särskilt där? Om man nu vill börja med det som verksamhetsutvecklare eller liknande? 

Åsa: Alltså dels att det faktiskt är… När det handlar om den här typen av tjänster där det plötsligt krävs mer av dig som får den än att du är bekant med din egen patientberättelse eller kan berätta den på ett bra sätt så är det också en kompetensfråga och det måste man våga erkänna så att man behöver välja en person som passar för uppdraget.

Och det kan vara ganska svårt för att man kan fort hamna i situationer som känns väldigt politiskt inkorrekta. Man kanske blandar ihop det med, är det här en patient och alla patienter ska ha rätt till olika saker. Och så blir det någon sorts ihopblandning med patientrollen och faktiskt ett uppdrag som man tar som ska vara avlönat.

Och där jag lutar väldigt starkt mot att man behöver se det som ett avlönat uppdrag och också utgå från vad som gäller då. Som egentligen gäller för alla. Man ska ha rätt kompetens, man ska klara av uppdraget och man ska kunna vara till nytta. 

Helena: Och också få förutsättningar på samma sätt som vem som helst som är anställd eller som har ett uppdrag. Att man ska behandla det mer som en… Inte vem som helst på det sättet men missförstå mig rätt 

Sara: som en unik kompetens som behövs i sammanhanget men som ska ha rätt kompetens för uppdraget 

Helena: rätt förutsättningar 

Sara: men det finns ju olika sätt att påverka på systemnivå du har ju som sagt valt att göra det inifrån systemet hur ser du hur ser du på samverkan med dem som har valt att göra det utanför ifrån 

Åsa: Nej men det är ju helt avgörande Jag tänker väl egentligen att magin ligger i att man kan samarbeta från de här två olika positionerna. Det finns ju otaliga rapporter bland annat från vård omsorgsanalys som pratar. Alltså när man pratar med föreningar och organisationer till exempel där de pratar om vikten av att ha någon på insidan som hjälper dem att driva frågorna när de liksom inte sitter i rummet. 

Sara: Och öppnar dörren från insidan.

Åsa: Ja och det är väl en sån roll som min funktion skulle kunna vara.  Och från mitt håll är det samma sak där att det finns saker som jag behöver hjälp med att stärka upp och förtydliga vikten av eller vad det nu kan vara. Så där tänker jag att är väl helt, ju fler man är och ju fler positioner samhället som de här rösterna kommer från desto bättre tänker jag.

Helena: Jag tänker på att… Det här kan ju låta så enkelt, försåtligt enkelt när man pratar om det på det här sättet att det är bara att komma in med egen erfarenhet och så sätter man upp lite grupper och så blir det så bra eftersom jag frågade dig om någonting som du tyckte att du hade lyckats med. Men så är det ju inte för det är ju om man tänker tolv års arbete så är det ju i både utmaningar och kanske problem eller motsättningar eller vad det kan vara.

Vad om vi stannar i det även om det inte är det roligaste att prata om kanske men viktigt att prata om. Vad ser du i din tjänst? 

Åsa: Alltså det tänker är stora utmaningar med den här typen av tjänst är ju att Oavsett om man är en eller två eller om man nu skulle vara något fler i tjänsten- så blir man en minoritet och det finns stora utmaningar med det.

Man kan ofta uppleva att man är ensam i att ha ett visst perspektiv och att det övriga inte förstår vad det är man försöker förklara- och om man inte lyckas. Man hamnar mycket ensam i olika saker.

Och själva kärnpunkten handlar ju också om att ganska många frågor som jag hamnar i kan ju mycket väl röra situationer som jag själv har varit med om som jag kanske har jättedåliga erfarenheter av. Och det kan ju vara smärtsamt mentalt och psykiskt på olika sätt och det är inte säkert att man lyckas göra någonting bättre med det bara för att man satt i den diskussionen en gång till.

Där är det viktigt att dels inte dras med sina egna dåliga minnen eller känslor kring det men också faktiskt att kunna tänka objektivt kring det. För det skulle kunna vara så att även om det var väldigt dåligt för mig och mina erfarenheter var dåliga så kanske det faktiskt var väldigt behövligt för någon annan Alltså att man måste också kunna lära sig skilja på det hela tiden 

Sara: Och det kräver ju väldigt mycket av dig och en person som har en sån tjänst Att man kan gå bortom sina egna erfarenheter på ett sakligt och konstruktivt sätt. Hur lär man sig det? 

Åsa: Jag tror nog att det här med att ha nyfikenhet är väldigt viktigt. Att faktiskt inte vara så himla tvärsäker. Bara för att jag har varit patient och varit patient på väldigt omfattande sätt så vet inte jag allt. Det är väldigt mycket jag inte vet och jag kan fortfarande inte veta heller hur någonting har varit för någon annan och ju mer man pratar med andra patienter desto mer förstår man ju bredden av liksom våra erfarenheter men sen finns det också saker som är väldigt gemensamma ofta om man flyttar sig upp en nivå och inte tänker liksom vill man ha XYZ behandling men kanske mer vill jag bli tillfrågad om vilken behandling jag vill ha och då är man på en nivå där det är lättare att hitta gemensamma erfarenheter.

Sara: Det var ju där du och jag möttes egentligen. Vår delade upplevelse av hur det är att vara en kugge i maskineriet som ett system som inte riktigt förstår behoven hos oss. 

Åsa: Nej, alltså jag tycker ju till exempel också att är väldigt, vissa saker i den här rollen kan vara väldigt svårt att förklara, liksom vad är det som, det finns saker som jag upplever är väldigt viktiga för många patienter men som vården eller IVO eller vilka nu är som kommer från professionshållet inte riktigt förstår.

Sara: Nej. 

Åsa: Om man till exempel, jag tycker ganska ofta att man pratar slarvigt om det man brukar kalla för vårdupplevelse. 

Alltså strunt samma vilken behandling eller exakt vilken medicin jag får. Men vad var min upplevelse av att komma in här och prata med de här vårdfolket och det som hände där. Och jag förstår fullt alltså jag tycker inte själv att man som patient ska ses som någon typ av kund.

Alltså där tycker jag att finns en sjuka som jag inte vill ha. Samtidigt så… Så är det ju så att för ganska många grupper så blir det här en del av problemet Jag som kommer från psykiatrin kan ju se mängder av patienter som har väldigt stora vårdbehov och väldigt funktionsnedsättande problem. Men som har så pass dåliga vårdupplevelser så att de aldrig mer vill söka sig till vården.

Och det drabbar ju dem väldigt hårt. 

Sara: Det blir ju en misstro åt båda håll ändå såklart för de vägrar ju vård och det är ju inte rimligt att säga det 

Åsa: Nej, kan det vara och det kan ju mycket väl vara så det ter sig, men man måste ju verkligen… Tycker jag förstår liksom vidden av det problemet för människors hälsa att det handlar liksom inte bara om att vi ska springa runt och tänka att vi är någon service pass uppe för det är inte det man vill men men men att.

Jag kan ofta tycka att man hamnar ibland i vården med att så här, okej patienten vill inte det här men vi gav rätt piller vi gav rätt behandling och sen får den tycka vad den vill om det men vi vet att vi gjorde rätt så att man kan hamna i någon sån som kanske för sig stämmer men på lång sikt om det blir så att den här patienten vill aldrig mer komma tillbaks och kommer drabbas väldigt hårt av sina symptom och sin sjukdom som den kanske skulle kunna få hjälp med men vi har liksom sabbat den hans vilja att söka sig till oss 

Sara: Man har förstört tilltron man har förstört egentligen tilliten.

Åsa: Och sådana aspekter tycker jag ofta när man börjar prata om det på strukturell nivå att det liksom viftas bort lite som mjuka värden som är lite fluffiga. Svår att få tag på, eller det är lite krydda vi lägger på när vi har gjort allt det andra det viktigaste är ändå att man får rätt piller sen kan man ju vara schysst också, alltså det blir lite 

Sara: Ja, och det är ju helt orimligt när det är det här, säkert ofta tillit är ju ofta det viktigaste av allt och det har ju också det är väl det att det är svårt att mäta det är väl därför man ofta slår bort det för att det är…

Åsa: Det är svårt att mäta det är också svårt att prata om på strukturell nivå. För att man hamnar väldigt lätt i någonting som uppfattas som att man får någon typ av betyg på sig som personal om du är en god människa eller inte 

Sara: Det här grön-röd-orange-smiley vid flygplatsen, lite så. 

Åsa: Jo men att det blir väldigt förenklat.

Sara: Och det blir snuttifierat åt båda hållen. 

Åsa: Nej, men jag tror framförallt att det blir… Det upplevs inte som en yrkeskompetens eller en förmåga att utveckla precis som alla andra. Utan det mer blir en gradering av hur god och empatisk är du som person. Och där vill ju alla vara den goda och empatiska.

Sara: Någon slags kapptävling där att man ska vara bäst på det. Man ska ha bästa betyget, man ska vara snällast mot sina patienter. 

Åsa: Ja och jag tror att mycket mer av det där faktiskt går att strukturera upp mer metodmässigt än att vädja till någon typ av allmän godhet och omsorg som jag tycker ofta man hamnar i nu och det ger inget.

Sara: Och jag tror att det måste göras tillsammans Man kan inte prata om tilltro på ensam kammare. 

Åsa: Nej, det kan man inte göra. Men där kan jag också säga att jag också skulle önska en uppsnäppning från patient- och brukarrörelsen. För jag tycker ganska ofta att man hamnar i diskussioner som kan låta i stil med att man ska komma ihåg att vi är människor.

Alltså det blir väldigt förenklade… Lösningsförslag till vården som inte alltid är till hjälp för dem så där tror jag också att vi skulle kunna bli mycket tydligare med vad innebär det här rent konkret vad är det för hjälp hjälpa vården lite mer konkret än att vädja till någon allmän humanism för jag tror inte att vi kommer framåt med det även om det är det vi vill ha 

Sara: det ligger nog mycket i det tror jag absolut 

Helena: och lite pratade vi också om innan här, om det här med att Det blir också fina ord och där blir ju förstås glappet stort då om man i riktlinjer eller på någon slags övergripande strukturell nivå skriver in att det ska, att det ska bli allas lika värde eller alla ska ha rätt till och så vidare och sen så på en individuell nivå så upplever man att det där får man inte alls.

Åsa: Nej och då… Om man bara håller sig till den fluffnivån med att prata om alla likas värde så det stämmer ju. Alla ska ha lika värde men det blir också väldigt svårt för vårdpersonal på golvet att identifiera att en situation uppstått när det inte var så för det blir så stigmatiserat för då blir det som att Nu var jag ond 

Helena: ja precis 

Åsa: det är ju nästan lättare idag känner jag ibland då jag känner att man skar i fel ben än vad att jag hade ett dåligt bemötande för att det ena säger någonting om kanske någonting som jag kan lära mig eller skapa rutiner för som skulle göra att det undviks men det här med att jag skulle vara en ond person det är mycket svårare att adressera och då vill man inte erkänna att det fanns ett problem 

Helena: Ja, och om man kan lägga ifrån sig det där och ta till sig att det där är liksom vi är alla människor och så vidare och vi gör så gott vi kan och vi bestämmer att det är så på något vis, men att vi också gör fel.

Då kan man ju också, om man har erkänt det, då skulle man ju också kunna ta tag i det även på strukturell nivå och komma från alla människors lika värde ner till, ja men okej vad innebär det för mig då, vad kan jag göra för att leva det där eller vad gör jag strukturellt eller vad är det jag behöver för att kunna göra det där som blir bra, så bra som möjligt.

Åsa: Ja Ja men ett exempel på det tänker jag är till exempel att om det har skett en vårdskada eller man kan anta att det har skett en vårdskada så ska man ju i vården göra någon typ av händelseanalysutredning, det ska kanske bli en lex Maria och så och i den utredningen så ska man ju höra patienten 

Vad tycker du att det här blev?

Och vad tänker du att… Det kan man ju märka ibland från vårt håll på IVO att man inte alltid har hört patienten. Så det kan ju vara någonting som vi påtalar. Men jag tänker att det är ett exempel på hur man åtminstone kan försöka strukturera upp. Det handlar ju inte om att uppmana någon att bry sig mer.

Men att den här rösten ska finnas med i utredningen. Och i de flesta fall, jag vet att det finns studier på det, så… Så är det ju så att patienter har ganska, att få höra att det här blev inte bra, vi hade velat att det skulle gå till på ett annat sätt. Få någon typ av ursäkt och få medverka till att hjälpa till att det inte händer igen.

Väldigt många nöjer sig där. Så det är inte heller så att det behöver ske någon jätteapparat heller. Jag tror vi skulle kunna få det så pass mycket bättre bara genom ganska lite. 

Helena: Och då tror jag också att vi skulle må mycket bättre alla inblandade också tänker jag. För det kan inte vara bra för någon att man inte pratar om det som är svårt.

Åsa: Nej, jag tror att det är både bra rent måendemässigt både för vårdpersonal och patient. Något har gått fel men sen tror jag också att det finns ju värdefulla saker som patienter närstående kan berätta om vad det är som har hänt som hjälper oss att bli bättre. Så det är ju flera funktioner. 

Helena: Och jag tänker att vi kanske är på väg att avsluta det här lite och då blir jag lite nyfiken på, om man nu sitter och lyssnar på det här och tänker, ja jag har ju också mina erfarenheter jag skulle vilja göra någonting med dem.

Har du någon sån här, hur ska man göra då? Vad kan man börja? Har du något råd eller någon tanke eller? Mm. 

Åsa: Alltså dels så tror jag att man måste skaffa sig en ganska stor kunskap om systemets förutsättningar. Hur det faktiskt funkar på golvet ur personalens och organisationens synpunkt. Även om det inte är den vinkeln man ska ha sen så behöver man förstå hur det är för dem.

För annars så är det väldigt svårt att vara till hjälp ändå i slutändan. Och sen tror jag att man också behöver…

Jag vet inte hur jag ska förklara riktigt men var väldigt noga med att se till att man är till hjälp För att det är inte ett sammanhang där man, som patient så kunde jag känna att jag kunde få säga vad jag ville eller göra vad jag ville. Och det var viktigt, det skulle liksom vara viktigt oavsett. Men i den här rollen så är det ju mycket, liksom av större vikt att man faktiskt ser till att man är till nytta hjälp då.

Sara: Mm. 

Åsa: Hjälp den här organisationen att bli bättre och hjälp den här personalen att bli bättre och då kan man inte bara skälla eller påtala fel eller vad det nu är utan man måste verkligen se till att man är till hjälp och det är lite av ett perspektivskifte. 

Sara: Jag håller helt med. En annan sak som jag brukar tänka är att man också behöver jämföra sig lagom mycket med andra.

Man behöver veta inte bara hur man själv har haft det utan också folk med liknande sjukdom, liknande upplevelser. Men också i andra sjukdomar. Jag har lärt mig så mycket mer av folk i alla möjliga sjukdomar än jag Vad jag har lärt mig från vården till exempel. Och det betyder inte att vården inte kan något. Man kan olika saker. 

Åsa: Ja och den här typen av uppdrag är ju generalistuppdrag. Jag ska inte bli specialist på en viss grupp. Utan jag ska kunna röra mig mellan. Och då tror jag nästan att jag har lärt mig mer i generalism Spetskompetensen så att säga, genom att prata med andra grupper än min egen för att man snurrar in sig i sina egna frågor, det kan vara jättebra om det är det man ska fokusera på, men vill man ha det här breda generalist som man behöver ha en sån här roll då är det faktiskt bättre att lära sig mer om andra grupper och hitta vad är gemensamma faktorer där och vad är inte det 

Sara: Exakt så 

Helena: Så det känns som den röda tråden är nyfikenhet och kunskap så att man kan Bidra liksom och medverka men det blir nog nytta 

Sara: medverkan med mening 

Åsa: och ödmjukhet också skulle jag säga även fast det kanske kan provocera 

Sara: Så nyfikenhet, kunskap och ödmjukhet. Det låter som ett bra recept. 

Helena: Ja, det kan vara ett bra recept för livet kanske också. 

Åsa: Det är för det jag undrar hur många som skulle beskriva mig så. Så känner jag att det är i alla fall en ideal. 

Helena: Man måste ju något att jobba mot. 

Sara: Man måste ha förbättringsambitioner. 

Helena: Man måste ha något att jobba framåt mot.

Sara: Men vad härligt att få prata med dig Åsa idag. 

Helena: Stort tack för att du var med. 

Åsa: Tack själva. Spännande. 

Helena: Ha det så gott 

Åsa: Hej hej. 

Helena: Sara, vad är det vi ska prata om i nästa avsnitt då?

Sara: I nästa avsnitt ska vi prata om ord och att ord är viktiga. Då handlar det om ord som patient och spetspatient. Var de kommer ifrån, hur de har kommit till och hur de kan användas.

Helena: blir bra. Då får vi läsa på om det lite, tror jag.

Sara: Det gör vi. Så hörs snart igen. 

Tack för att du har lyssnat på Kronikerpodden. Du hittar länkar och annat material till detta avsnitt på kronikerpodden.se. Vi hörs snart igen.

Kommentarer

Kommentera gärna här!