Avsnitt 1: Varför startade vi Kronikerpodden?

Helena Conning och Sara Riggare pratar om varför de startar Kronikerpodden

Länkar

Här några länkar till sådant som nämns i avsnittet:

• Forum Spetspatient
• Om Christian Farman och självanalysen i Jönköping i en artikel i SvD från 2013
• Saras artikel i British Medical Journal

Transkript

Kronikerpodden avsnitt 1

Helena: I Kroniker-podden lyfter vi den kunskap som ofta osynliggörs Den som växer fram i vardagen, i kroppen i relationerna, i frustrationen och i det livslånga lärandet. Det här är inte en podd om varför vi blir sjuka. Det är en podd om hur vi lever, lär och vet när sjukdomen inte går över.

Sara!

Sara: Hej Helena

Helena: Nu är det dags.

Sara: Nu är det dags

Helena: vad roligt att få starta podd med dig.

Sara: Ja, det ska bli kul att få göra det här och prata om viktiga frågor. 

Vi börjar lite kanske med vilka vi är och varför vi gör det här. Ja, vem är du Helena?

Helena: Helena Conning heter jag och jag har jobbat med kommunikation i hälso- och sjukvården och social omsorg under många år.

Och 2015 så fick jag min första bröstcancerdiagnos. Så jag har haft det i två omgångar med behandling under 2015-16 och sen 2021. Och av andra omgångens behandling så fick jag hjärtsvikt. Så jag har under de senaste tio åren- Gått från som jag tyckte är ganska frisk person till att bli väldigt snabbt sjuk.

Och när man får en cancerdiagnos, jag hade inte känt någonting innan så gör ju behandlingen att man blir sjuk.

Sara: Det är ju som avsikten med behandlingen att ta koll på någonting också Så det är ju ganska starka grejer man får.

Helena: Så det är ju lite märklig, man går in på sjukhuset och går ut därifrån och mår sämre.

Och sen då att den där behandlingen också då har gjort att hjärtat inte riktigt fungerar sedan nu då är kroniskt, kroniker helt plötsligt. Kroniskt sjuk i hjärtsvikt vilket gör att man medicinerar resten av livet. Så det är min bakgrund kan man säga till det här

Sara: Ja och vi har ju känt varandra i, det är nästan 15 år nu.

Helena: Så är det. Och vem är du då Sara?

Sara: Ja, jag heter Sara Riggare. Är ingenjör spetspatient och forskare. Patientforskare. Och jag fick mina första symptom på vad som långt senare skulle visa sig vara Parkinsons sjukdom. När jag var redan i trettonårsåldern. Och det är ju… Det är ovanligt för Parkinson, inte unikt men det är ovanligt att få det så tidigt.

Jag fick den diagnosen först när jag var 32 år gammal. När jag hade landat efter det, vilket var ett ganska hårt slag på den tiden också, så bestämde jag mig för att jag ville kombinera mina ingenjörskunskaper med mina patienterfarenheter och försöka förbättra för mig själv och andra med kroniska sjukdomar.

Och då insåg jag att jag behövde lära mig mer om sjukvården, hälso- och sjukvården och den världen. Så jag började plugga på ett masterprogram i hälsoinformatik på Karolinska institutet. Därifrån gick jag till att bli doktorand och sen disputera så småningom. Och nu är jag forskare på Uppsala universitet.

Både knuten till en forskargrupp som heter Hälsodata och e-hälsa. Och också en centrumbildning som heter Centrum för forskning om funktionshinder.

Helena: Och det var väl i krokan där när du pluggade informatik va som vi träffades

Sara: Ja, som vi träffades.

Helena: Mm, det var det. Och på något vis fann ju varandra i den här tanken om att alla behöver vara i rummet när vi pratar om hälso och sjukvårdens utveckling och framtid Ja.

Och satt då i ett rum med både politiker och patienter, forskare kliniker, ja precis.

Sara: Ja, 

det var ju nytt då i Sverige får man säga, vilket känns konstigt nu, men det var ju en annan tid ändå, det har hänt mycket sedan dess.

Helena: Ja, men det har ju det, och det är ju fantastiskt, och man kan ju också säga att vi…

När jag sen blev sjuk så vände jag mig till dig och sa att vad ska jag göra med det här Du hade haft dina erfarenheter som ingenjör och sen när du blev sjuk så började du fundera på hur kan man kombinera det där och jag hade mina erfarenheter av hälso och sjukvårdssystemet och kommunikationen och tänkte hur kan man kombinera det.

Ja. Vi möttes i det. 

Sara: Och i den vevan så höll jag på med ett projekt som heter Spetspatienter. Och där var ju du med då också som projektpart i det. Och det var ju väldigt, väldigt roligt. Vi lärde oss ju massor på det projektet. Mm. Så det var kul.

Helena: Ja och en av de sakerna som vi funderade mycket på då var ju hur kan vi ställa frågor och hjälpas åt att hitta svar på de frågorna.

Ja. Och hade ju en rad öppna möten där människor… Digitala öppna mötena som det var pandemin och i de där öppna möten så kom människor och ställde frågor och hjälptes åt att söka svar och det är liksom det tänker jag som vi skulle vilja komma tillbaka till i den här podden.

Sara: Våra öppna möten fortsätter ju också nu i regi av Forum Spetspatient som är en organisation som vi har startat du och jag tillsammans med Peter Carstedt och Så att vi har ju dem också, men det här skulle vara något ytterligare tänker vi i den här podden.

Helena: Ja, där man kan fördjupa sig lite kanske i viktiga frågor och fundera lite grann över vad kan vi hjälpas åt nu? Att lära oss mer om. Vi behöver på något vis fundera på hur vi kan hjälpa varandra och vi vet ju det att många med kronisk sjukdom blir väldigt duktiga på väldigt många olika saker och 

Det absolut viktigaste vi har.

Sara: Ja och jag har ju lärt mig så mycket genom åren. Både från andra patienter så att säga. Både inom Parkinson och inom många många andra sjukdomar. Och också från vårdpersonal och från forskare och från alla möjliga i systemet. Och med den här podden vill vi ge chansen till andra att få lära sig också.

Helena: Och 

Sara: försöka lyfta blicken själva också lite grann Och se vad vi kan lära oss mer av.

Helena: Ja. Och man kan få inspiration och kanske våga och kunna ta steg som man… Inte trodde att man kunde ta. Eller inte vågade. Och vi tänker ju att det finns några frågor som vi tror är viktiga. Och det ena har ju med kunskap att göra.

Vad 

tänker du kring kunskap och lärande?

Sara: Ja jag tänker att… Att leva med kronisk sjukdom handlar väldigt mycket om ständigt lärande och det underlättar väldigt mycket att vara nyfiken och tycka om att lära sig saker. Jag älskar att lära mig nya saker och där har jag en fördel i det tror jag. Att jag är nyfiken och vill förstå och vill hitta nya idéer och sätta ihop idéer Men jag tänker att det är ju så att jag får ju ofta höra att Sara alla kan inte lika mycket som du, alla vill inte lika mycket som du, alla har inte samma kunskap.

Och det är ju sant förstås och jag tror att det skulle kanske vara en ganska märklig värld om alla var som jag. Jag tror det är tur att det inte är så. Men då brukar jag påminna om att jag var inte heller så aktiv förut. 10-15 år sedan. Jag började också från noll. Och jag har lärt mig mycket på vägen.

Helena: Så 

Sara: jag tänker att. Jag brukar citera Christian Farman. Som var med och startade. Självdialysen i Jönköping När han säger att alla behöver inte göra allt. Men med rätt stöd kan alla göra mer. Och det handlar inte om. Att alla ska göra allt lika. Utan det handlar om att hitta sina egna vägar.

Helena: Ja verkligen.

Man vill ju. Man tänker sig att det är fantastiskt att både du och jag lever, att vi har en fantastisk hälso och sjukvård vi har en fantastisk möjlighet att överleva väldigt svåra sjukdomar. Ja, och med det sagt så kan man ju tänka att ja, det har vi och det är ju helt otroligt utvecklingen som har varit både medicinskt och behandlingsmässigt och så, men det gör ju också att är många fler som lever med kroniska sjukdomar och då vill vi ju, alla vill ju vara autonoma heter det va?

I sitt eget liv.

Sara: Man vill ju vara man vill vara sin egen person man vill kunna fatta sin egen beslut och kunna välja sin egen vägar.

Helena: Långt det möjligt och så få stöd i det. Och det är den kopplingen att de här fantastiska medicinska resultaten som leder till att vi överlever fler har fler kroniska sjukdomar och därför så behöver vi också Bli bättre på att stötta det livet.

Sara: från det just sa så tänkte jag ställa en annan av våra exempelfrågor. Vilken typ av kunskap tycker du saknas i dagens vård?

Helena: Ja men det är nog precis det. Att få stöd till om man nu vill kalla det egenvård eller stöd till att kunna göra mer själv. Och jag kan också tänka så här att i mitt fall så tyckte jag att det är stor skillnad 2015 och 2021 faktiskt.

Dels för att jag kunde ju mer 2021. Så att jag kunde ställa kanske mer viktiga frågor till vården. Men jag tyckte 2015 att det var ingen diskussion med mig om hur det skulle bli. Alltså det fanns inte det här intresset av, ja Helena hur vill du ha det? Jag fick driva det väldigt hårt själv.

Sara: Kan det ha med din egen inställning att göra också?

Att du var inte lika vårdvan 2015 som du var 2020. Du visste inte vad det var framför dig.

Helena: Absolut och det kan jag tänka att så ska vi egentligen inte behöva vara. Jag skulle inte behöva ha gått igenom en cancerbehandling för att få en bättre cancerbehandling så att säga. Nej Utan där behövde systemet om man nu får säga det, eller vårdens organisation redan från början tänka sig, vad är det för person jag har framför mig och vad kan den här personen göra?

Vad vill den här personen? Vad är viktigt och allt det där? Det som vi kallar personcentrering i vissa fall. Med de goda medicinska resultaten som finns så kommer det vara fler människor som kan göra mer och vill göra mer. Och det är en enorm resurs som man måste ta tillvara. Och jag tänker att det skulle vara viktigt att ta nästa steg i.

Det är mycket, mycket bättre än vad det var tidigare För 15 år sedan när du och jag träffades.

Sara: Ja, det har hänt mycket. Både på de rent medicinska resultaten Men också på den nivån av samskapande deltagande medverkan. Båda de har ju verkligen lyfts.

Helena: Vad tänker du att det saknas?

Sara: Ja men samma sak litegrann och också kanske ibland kan känna att när jag känner att det skaver i systemet för det känner man ju ibland att inte Att man själv måste vara den som är informationsbärare. Att man måste hålla koll på att remisser kommer fram. Det sker inte automatiskt. 

Jag håller väldigt mycket presentationer och Jag pratar väldigt mycket inför folk och jag har också undervisat på universitetet. Ofta använder jag två bilder som jag brukar ha som exempel. Den ena utgår från att kunskapen finns i en bok och att den boken har Har inte alla tillgång till och alla kan inte tillgodogöra sig innehållet i den.

Den kunskapslogiken började med att Gutenberg började med metalltyper i 1400-talets mitten i Europa. Så att man kunde standardisera böcker och göra det billigare så att det blev mer tillgängligt. Och det gjorde ju också att kunskapen och informationen kunde flyttas i tid och rum med hjälp av att man tryckte dem på ett papper.

Och det var ju fantastiskt och ledde till en kunskapsrevolution som vi fortfarande har nytta av idag. Och den har ju sen faktiskt lett till att människor kunde gå på månen till exempel. Och det är ju fantastiskt när läskunnighet och allt möjligt utspelar sig över världen. Men sedan internet skapades på 1990-talet så har vi också en alternativ kunskapslogik.

Och det handlar ju om att internet är i var mans ficka. Och att det ger ju andra nya möjligheter till… Att sprida information, sprida kunskap och att sjukvårdssystemet är väldigt mycket uppbyggt kring bokens logik. Man tänker att det är väldigt linjärt och man tänker att kunskapen går från forskare till läkare till patienter.

Medan idag har ju alla tillgång på gott ont till väldigt mycket mer information och det skapar ju både möjligheter och utmaningar.

Helena: Ja och man tar nästa steg då med ett AI som i stort sett tycker att det kan bli en läkare.

Sara: Ja och det handlar ju inte om, det är ett verktyg som man kan använda på vissa sätt till väldigt användbart.

Men man måste veta vad verktyget är bra på.

Helena: Och då tror jag det där samtalet mellan… I det enskilda mötet mellan patient och personal. Att om det nu är så att det finns så mycket kunskap Och det finns. Så måste man liksom komma förbi det här. Vems kunskap som är viktigast. Utan det är det samtalet man har om.

Okej vad kommer vi fram till här gemensamt. Ja. Som kan valideras att man inte har fel kunskap Om man nu har googlat eller vad man har frågat AI i eller vad man har gjort. Ja.

Sara: Ja så jag skulle ju hellre vilja att en läkare frågar mig, jag vet att en läkare gör det, frågar mig, vad har du hittat när du googlar?

Mm. Istället för att säga, googla inte som ändå väldigt många tyvärr fortfarande gör. Mm. För det skapar ju låsningar där.

Helena: Det hörs att det här är vår lite hjärtefråga.

Sara: Jag brukar använda uttrycket att jag är läkarcentrerad ibland i vården apropå personcentrering som vi pratade om tidigare. När jag säger läkarcentrerad så menar jag att jag brukar förminska min kunskap och inte erbjuda så många egna teorier innan jag vet att läkaren jag träffar kan jobba eller är intresserad av att jobba ihop med en sån nyfiken och intresserad patient som jag.

Och där tror jag att en del av mitt yttre ligger mig i fatet lite grann. För jag tror att i och med att jag går med rullator och ser utifrån sig ganska skör ut.

Helena: Just det.

Sara: Då kan det nog trigga en del i vården att vilja ta hand om mig Att hjälpa mig att fatta beslut. Till exempel så skrev jag en artikel i British Medical Journal här för något år sedan.

Där jag pratar om att vi patienter faktiskt har ett veto. Att när läkare säger till oss att ta den här medicinen. Och jag då i det här fallet frågade lite mer om bivarkningar. Och blev ganska bryst och avfärdad. Så leder ju det då till att jag inte tar den medicinen. För att jag inte tyckte att jag blev lyssnad på.

Och det är väl också en sån kunskap eller sån insikt som jag kan sakna ibland i vården. Att vi kan faktiskt bestämma om vi stoppar medicinen i munnen eller inte.

Helena: Ja och därför måste ju partnerskapet finnas. Särskilt tänker jag om man nu har levt och kommit tillbaka till det här med kroniker och kronisk sjukdom.

Så tänker jag att när man lever länge med någonting så lär man ju både känna sin egen kropp Och man lär känna sin sjukdom om väldigt, väldigt… Stor kunskap om både hur man reagerar på behandling och yttre omständigheter eller vad det kan vara och den är ju ovärderlig för att det ska bli effektivt

Sara: och det gäller ju att mötas i det med vården, mellan patient och vård att se att jag är expert på jag kan bli expert på hur jag, mig själv om jag har den om jag har de möjligheterna att bygga upp det

Helena: Och jag tycker också att vi möter många som är oerhört nöjda med sina vårdkontakter.

Sara: Absolut, och det är vi också i många fall.

Helena: Ja, vi är absolut supernöjda Och jag tänker att det som vi vill fokusera i den här podden på, 

det 

är ju det här att lära av varandra. Vad vågar jag göra? Vilka frågor kan jag ställa för att komma vidare? Vad är jag i som… Som skulle kunna bli bättre. Vad har jag för situation som jag kan lära mig av så att jag får det lite bättre?

Precis. Det finns ju alltid saker man kan göra själv. Ja. Och det kan man lära av andra. Och det kan vara andra med sjukdomen eller det kan vara… I kliniker. Så vi tänker väl också i den här podden att vi ska möta människor.

Sara: Ja, vi ska prata lite om formatet tror vi om… Ja, vi vill ha gäster ibland eller hur?

Vilken typ av gäster tror du vi tänker oss

Helena: Jag tänker mig att vi skulle kunna ha personer som lever med kronisk sjukdom som har gjort lite olika typer av resor i det. Det kan vara någon forskare eller någon som har tittat på någon särskild fråga.

Och jag tänker att om man lyssnar på det här och har frågor eller förslag på gäster så får man väl väldigt gärna skicka in dem.

Sara: Det får man absolut göra och då kan man titta på hemsidan kronikerpodden.se så hittar man kontaktinformation där. Och hur ofta tror vi att det här kommer att komma ut då?

Helena: Någon gång i månaden kanske?

Sara: Ja, jag tror det. Det är väl det vi vill sikta Vi 

Helena: Vi tänker väl att nästa avsnitt ska handla just om kronisk sjukdom. Vi börjar där.

Sara: Ja, vad menar vi med det och vad finns det för olika… Typer och hur kan man hantera dem och lite 

Helena: men vi avslutar väl den här introduktionen

Sara: vi slutar där och säger hej då på återhörande 

Tack för att du har lyssnat på Kronikerpodden. Du hittar länkar och annat material till detta avsnitt på kronikerpodden.se. Vi hörs snart igen.