Avsnitt 5: Ord är viktiga – om patient och spetspatient

Detta avsnitt av Kronikerpodden fokuserar på begreppet spetspatient, som beskriver en patient eller närstående som vet, kan och vill mer och ofta gör mer än vad vården förväntar sig. Sara och Helena diskuterar hur ordet patient har utvecklats över tid; ett ord som traditionellt har förknippats med passivitet och lidande. De lyfter fram hur patientens roll förändrats och hur personer med kroniska sjukdomar i allt högre grad deltar aktivt i sin egen vård. Begreppet spetspatient myntades för att beskriva aktiva och kunniga patienter som ofta är drivande i vårdens utveckling och innovation. Samtalet belyser språkets betydelse för hur vi förstår och upplever vården, och visar hur idén om spetspatienter kan stärka individers egenmakt och bidra till mer jämlika samarbeten mellan patienter och vårdgivare.

https://podcasts.apple.com/se/podcast/kronikerpodden/id1826821158?i=1000731354226

Länkar

Om spetspatienter:

• Webbsida: https://www.spetspatienterna.se
• https://www.riggare.se/2017/09/02/omnamnd-i-spanarna-i-p1/

Transkript

Sara: En spetspatient är en patient eller närstående som vet, kan och vill mer. Och ofta gör mer än vården förväntar sig. Men det betyder ju inte att man inte behöver vården. Det betyder inte att man alltid vet bäst. Det betyder inte att man alltid får vård bara för att man är det. Man är fortfarande en vanlig person.

​

Helena: I Kronikerpodden lyfter vi den kunskap som ofta osynliggörs. Den som växer fram i vardagen, i kroppen i relationerna, i frustrationen och i det livslånga lärandet. Det här är inte en podd om varför vi blev sjuka. Det är en podd om hur vi lever, lär och vet när sjukdomen inte går över. Hej Sara!

Sara: Hej Helena, nu är vi här igen.

Helena: Nytt avsnitt av den här lilla Kronikerpodden.

Hur har du haft det sen sist?

Sara: Bra, det har ju börjat bli lite höst och lite svalare. Men det är skönt det är frisk luft tycker jag. Jag tycker det är härligt.

Helena: Verkligen jag med. Nästan som man tyckte det var skönt när det regnade, vilket är en konstig tanke

Sara: Ja, man behövde lite tvätt av luften och lite så. Det blir fräschare då eller det lättar lite efter det.

Helena: Enklare att sitta inne om man nu jobba

Sara: Ja, det är sant.

Helena: Idag ska vi grotta lite i här med ord. Man brukar säga att ord är viktiga. Och vi har ju, du har ju myntat ett nytt ord till och med .

Sara: Det kommer vi till. Jag ska prata lite om spetspatient och vad det kommer ur.

Helena: att vi kanske behöver börja i om man nu ska fundera lite kring ord och så. Börja i ordet patient. Och man kan ju fundera var det kommer ifrån och vad det har för roll. Vi har ju skrivit en del om det i… Olika sammanhang när vi har hållit på med projekt och skrivit böcker och annat.

Sara: annat, absolut.

Helena: kanske är någonting som själva innebörden av ordet patient har förändrats över tid. vi

såg som ganska passiva i patientrollen och där man såg läkaren som en gud som hade makten över liv och död Den bilden kanske har förändrats något över tid. Man kan också säga att sjukvården har gjort fantastiska insatser och framsteg de senaste åren. Och verkligen stöttat och hjälpt till när livet har varit svårt för så många Men det som vi pratar om här det är ju när man är kroniskt sjuk och själv är väldigt duktig på sin sjukdom och sin kropp och så.

Och hur mycket patient är man egentligen då kan man ju fundera över. Och hur tänker man kring att den här patientrollen inte längre är så passiv och så vidare. Men om vi ska börja från början kanske. Vad är det här patient, var kommer det ifrån egentligen?

Sara: Ja, det är ju ett ord som man inte tänker så mycket på förrän man måste på något vis ofta och rent i sin grundform så är det en rollbeteckning för en person som får hjälp med sin hälsa

jag läste för en del år sedan en som heter patientologi. Och där skriver de om patientrollen och hur den har utvecklats över tid och hur vårdpersonalen förhåller sig till det på olika sätt.

Och där finns det ett citat som jag tycker är tänkvärt då står det så här, ”för att bli patient måste man be om hjälp för att bevara sin egen hälsa

Att vara patient kräver två aktörer, en hjälpare och en mottagare.

Har man som hjälpbehövande ingen hjälpare så är man inte patient, bara sjuk”.

Första gången jag läste det fick mig att haja till lite grann.

Det fick mig att inse att patient är ju en etikett

Det var länge i början när jag fick min diagnos som jag inte kände mig bekväm med att bli kallad patient. Jag tyckte det var att förminska mig och min upplevelse.

Helena: Och du tyckte egentligen att det var någon annan som gav dig det epitetet eller den rollen som du egentligen inte var bekväm med

Sara: exakt Från början, det kommer från latinet patient och betyder den som lider. Alltså det är någonting med lidande inbyggt i det.

jag gillar ju att gå till grundkällor. Så jag har kollat i Oxford English Dictionary Där man kan se hur saker på engelska har kommit till. Och där användes första gången ordet patient på engelska i Canterbury-sägnerna Som skrevs av Geoffrey Chaucer Under sent 1300-tal. använde man ordet patient. Och det tidigaste belägget som jag har lyckats hitta. Genom lite ivrigt googlande

På svenska är i en bok som gavs ut i Stockholm 1589.

Helena: Okej

Sara: Då var det av en hovapotekare som hette Simon Berchelt och han skrev då om den pestepidemi som hade startat i Stockholm 1588 och skrev då om patient i det sammanhanget som då någon som var sjuk i pesten i det fallet.

Om man tittar nu då i Svenska Akademins ordbok så definierar man patient där på följande sätt ”Person som lider av sjukdom eller kroppsskada och dylikt, sjukling eller särskilt i förhållande till läkare eller någon annan i ett vårdande yrke”. Så det kopplar jag också till den här rollbeteckningen som jag nämnde tidigare.

Helena: Att det är 

i relation till någon annan man blir patient och det

Sara: exakt.

Helena: är egentligen inget man själv väljer

Sara: Och det är ju inte heller statiskt om man går ut ur sjukhusdörrarna så är man ju i princip inte patient längre just där och då. Men när man då lever med en långvarig kronisk sjukdom så har man ju alltid den med sig så då blir det ofta, det kan kännas annorlunda då i alla fall för mig och jag vet många andra som jag pratat med genom åren.

Helena: Vi brukar ofta prata om, du och jag, att det är så olika beroende på hur man blir sjuk. För mig när jag

Sara: Ja, just

Helena: att jag blev patient också över en natt och

Sara: det.

Helena: det var en chock att förstå att den rollen helt plötsligt var min som jag inte alls heller kände mig bekväm i.

Jag tyckte att den blev exkluderande från andra kompetenser eller kunskaper som jag har med mig. Att den reducerade mig till någonting som jag inte riktigt kände mig heller bekväm i.

Sara: Ja, och det där har man ju sett och hört också, både i tal men också läst i forskningsartiklar och så, och även i populär litteratur och sånt,

Att det blir en avhumanisering i vården. Det är njuren på rum åtta eller bröstcancer i säng 22.

det varit i många år i vården Och det är ju ett sätt att arbeta såklart för de som arbetar där.

på senare tid har det blivit mer uppmärksammat att det är ju kanske inte riktigt bra att beteckna folk så, varken för de som blir betecknade så eller för de som använder det som språkbruk.

Just för att ord är viktiga och vilka ord man använder spelar roll i mötet.

Helena: Om 

man får vända på det, vad tjänar det att ha ett ord som patient?

Sara: Ja, det där är ju också lite intressant. Det finns ju också en hel del lagar som har ordet patient i sitt namn. Vi har patientlagen, vi har patientdatalagen och så vidare.

Helena: Patientsäkerhetslagen.

Sara: Ja, exakt. Där är det lite märkligt för att i lagstiftning brukar man vara väldigt bra och intresserad av definitioner. Men ordet patient är inte definierat i lagstiftning.

Helena: Det kan man ju fundera över. Det kanske är för att det är för svårt då. Eller är det för att det är det självklart Vilket är det så att säga?

Sara: finns inte beskrivet vem som är och vem som inte är så tydligt.

 Som patient, det har ju förändrats över tid precis som du sa också

om man drabbades

av sjukdom förr i tiden så handlade det mycket om lidande, patient betyder den som lider

den sjukdom jag lever med är en av dem är Parkinson.

Och den beskrevs i vetenskaplig litteratur första gången 1817.

 en läkare som heter James Parkinson. Därav namnet Parkinsons sjukdom.

Även om det inte var han som gav det namnet. Men han skrev en kort liten skrift som beskrev ett antal…

fall han

hade observerat på Londons gator i sin mottagning som han beskrev att det var samma sjukdom som inte tidigare hade beskrivits.

det var väldigt välbeskrivet han fångade mycket av det som jag kan känna igen mig i fortfarande den här stelheten i musklerna och jag har ju inte de mer klassiska som man brukar säga, parkinsonskakningarna men många har ju det också och begränsad ansiktsmimik och långsamma rörelser och så vidare

Det som är skillnaden från då och nu 200 år är att då fanns det ingen…

Särskilt verksam behandling att få

Man kunde få åderlåtning på den tiden vilket inte hade särskilt bra effekt såklart eller

Helena: sån här go-to-behandling för det mesta, eller?

Sara: ja då trodde man ju att det handlade om den här balansen mellan de olika fyra vätskorna precis, humoral patologi kallades det ju och den höll i sig bra länge men så att under den Tiden och faktiskt ända fram till 1950-60-tal så var Parkinsons sjukdom som man dog av inom Tio år från första symptom.

Och då dog man inte av själva sjukdomen direkt utan av följdsjukdomar som att man kanske fick problem med blodpropp för att man inte

kunde gå och röra sig omkring Blev sängliggande och fick blodpropp.

Eller någon olycka för att man inte kunde röra sig tillräckligt fort för att komma undan från någon vagn eller kärra eller något som föll.

Så att då var Parkinson dödlig. Och då är det klart, då kan man ju prata om lidande. Men nu, tack vare framgångsrik forskning och utveckling så har man då sedan 50-60-tal tillgång till en verksam behandling för Parkinson även om det såklart finns förbättringar att göra också. Och det är ju fortfarande ingen bot.

Helena: för diabetes typ 1, som också

Sara: Exakt.

Helena: sjukdom

Sara: Fram till 20-talet när man upptäckte insulinet Precis, så det är ju ett

Helena: många av de sjukdomarna som nu vi kallar kroniska sjukdomar har ju tidigare varit dödliga helt enkelt och orsakat stort lidande och nu kan man leva med dem ett gott liv eller ett så gott liv som möjligt så att säga.

Sara: Och därför är det knepigt med det här ordet patient som ändå fortfarande betyder den som lider.

Det

präglar ändå synen på oss, både från oss själva ofta, att det blir en liten offerkofta eller lite så att man stannar i en roll och blir passiv kanske i onödan ibland.

därför jag tycker ordet är viktiga.

Det kopplar jag också till det här ordet som du nämnde inledningsvis, spetspatient.

Helena: Hur kom det till egentligen? Jag

Sara: Ja, det kom till när jag gick och tänkte länge och kopplat till ordet patient att jag kände inte igen mig i det som det betyder rent strikt och mig och många andra patienter och närstående som jag träffar på som är så väldigt aktiva och fiffiga och Och kluriga i hur man hanterar sin eller sin närstående sjukdom.

Och så kom jag av en slump in på att läsa om Eric von Hippel som är en forskare i innovation och design i USA.

Och

han skrev om det han kallade användardriven innovation. Lead user innovation. Och användar- driven innovation finns det många exempel på, till exempel mountainbike-industrin som idag är en mångmiljardindustri i världen och som började med att det var några unga personer på västkusten i USA som ville cykla på bergstigar och då svetsade på förstärkning och så på sina cyklar för att de skulle hålla bättre.

det började som användardriven innovation och även GoPro-kameran de här kamerorna man kan ha och filma action och så i. Det började med att det var en kille som ville filma när han åkte skidor nedför och tejpade fast sin mobiltelefon på sin skidhjälm Och så blev det sedan GoPro-kameran.

Och jag såg likheter mellan det här och många personer jag stött på att det är användardriven innovation i väldigt stor utsträckning.

Och det visade sig att det hade Eric von Hippel också sett för han har också skrivit en del om patientsidan

av det här och publicerat vetskapliga artiklar om det. Men då började jag fundera på just vad heter då lead user på svenska?

Och då hittade jag en översättning som stod som använde då spetsanvändare.

Då bytte jag ut användare mot patient och så var ordet spetspatient fött. Det här var i februari 2016 som jag första gången kom på att det här ordet skulle man kunna använda.

Helena: Och då kändes det ju väldigt provokativt att någon skulle vara, till skillnad från en vanlig patient som lider, skulle någon vara spetspatient och det fick ju en hel del diskussioner kring det ordet att det skulle vara någonting annat eller någonting mer eller något bättre eller så.

Sara: Ja, det finns ju en del missuppfattningar om vad avsikten var med det här och det är ju till exempel att och det här är inte sant då utan jag säger som folk har uppfattat det, att vi inte tycker att vården är värd någonting och att vi kan bättre själva och att Och dessutom att spetspatienter skulle vara bättre än andra patienter Vilket inget av det är sant som jag eller vi tycker.

Helena: det är ju 

Sara: det är ju tillsammans som vi kan komma längre.

Helena: jag tänker att i innovation, när man jobbar med innovation eller entreprenörskap så är man ju väldigt mån om att det ska finnas då spetsanvändare, människor som är

Sara: Ja.

Helena: och vill lära sig mer om någonting och jag tror att om man tittar tillbaka då från 2016 till nu så är det här, det är ju faktiskt tio år sedan nästa år, det är

Sara: Det är nästan tio år sedan.

Helena: man då tänker att det är ändå en förflyttning Nu tror jag inte att människor reagerar längre på spetspatient. Det används ju mycket i alla möjliga sammanhang där man pratar om sig själv som spetspatient, man pratar om spetspatienter som grupp, att det finns i alla sammanhang i alla patientföreningar och så finns det människor som identifierar sig som spetspatienter Men

Sara: Ja…

Helena: du säga efter de här tio åren? Vad har det bidragit till att man har haft den här diskussionen och det här ordet? Vad

Sara: Ja, återigen, ord är ju viktiga och om det finns ett enkelt ord som går att förstå eller som i alla fall man förstår att det är något speciellt med som man kan bli nyfiken på, som man kan använda om sig själv eller om sin situation eller om andra runt omkring sig så blir det ju lättare att prata om det.

Och det är ju väldigt roligt. Spetspatient har ju nämnts i nyordslistan i språkrådets. Det har nämnts i vetenskapliga artiklar. Det har nämnts i tv, radio, spanarna på P1.

Det har nämnts i statliga utredningar, inom politiken i politiska förslag. Så det har ju verkligen blivit ett ord som… Som alla andra ett vanligt ord. Och det är jätteroligt.

Helena: du definiera det idag? Om du fick liksom sätta ord på det. Vad är en spetspatient idag?

Sara: En En spetspatient är en patient eller närstående som som vet, kan och vill mer. Och ofta gör mer än vården förväntar sig. Men det betyder ju inte att man inte behöver vården. Det betyder inte att man alltid vet bäst. Det betyder inte att man alltid får vård bara för att man är det. Man är fortfarande en vanlig person.

man vill lära sig, man vill förstå, man vill hjälpa andra.

Helena: är väl också väldigt kunnig på sin egen kropp och sina symptom och vad som fungerar

Sara: Ja, ja.

Helena: delar gärna med sig skulle jag säga också till andra.

Sara: och det är också viktigt att ha ett kritiskt förhållningssätt till information och kunskap. Både information som man får från sin kropp och information man får från vården och information man får från andra håll.

Man måste hela tiden… Och fundera vad betyder det här då? Och inte tro att jag kan allt och jag behöver ingen andra och jag vet vad som är bäst för alla andra. Det handlar inte om det, det handlar om att vara mer ödmjuk i det här.

Helena: Jag tänker att det som också har hänt de här tio åren som är liksom… En samtida utveckling på något vis det är ju att vi tror jag inom hela patientrörelsen är mycket mycket mer efterfrågade och mycket mer

Sara: mm,

Helena: hjälpt till att kunna sätta ord på att man behöver kunskap man behöver det, men jag tänker att det har hjälpt till. Att det har funnits ett ord att diskutera de här frågorna kring.

Sara: Ja, och det tror jag också. Inte utan kritik och det, alltså bara man får prata om det så har man ju något gemensamt och det, jag tror också att det har hjälpt till absolut

 Vi får ju ofta frågan också, eller sådär har vi fått genom åren, vi har ju haft projekt och det finns ju också spetspatienterna.se där vi försöker samla information och så och Vi får ju frågan hur blir man spetspatient då? Vad brukar du svara på den frågan?

Helena: Jag brukar nog svara att ställa frågan tillbaka då så här, eftersom man ställer den frågan så är man antagligen spetspatient tänker jag, för då är man intresserad Och det finns liksom ingen certifiering Kurs man kan gå utan det handlar ju om hur man själv ser på sitt eget engagemang och sin kunskap och i mötet med andra hur den används som avgör om man känner att jag kan kalla mig spetspatient.

Jag var själv väldigt motsträvig mot att våga kalla mig spetspatient för jag tyckte att jag kan alldeles för lite om alla behandlingar inom bröstcancer och exakt alla begrepp och så. jag tyckte att det var svårt men dels konstaterar jag att det var inte där min roll var. Det var inte att arbeta

Sara: Nej, precis.

Helena: på det sättet utan jag har jobbat mycket med patientsamverkan och patientdelaktighet och där kunnat vara. Och det har du också sagt någon gång så jag tror att man har olika roller. Man kan ju vara spetspatient ena dagen och sen brukar man få en besvärlig halsfluss och med några komplikationer och hamna på vårdcentralen och känna sig väldigt liten och inte kunna någonting och inte veta någonting fast att man har väldigt stor kunskap i andra områden.

Sara: Exakt så Och det som du sa Det är ju inte så att vi eller någon annan Säger du är spetspatient Du är inte spetspatient Utan det här är ju ett ord som Som finns i världen För alla att använda Och alla tar del av om man vill Och har användning för det blir så glad när jag hör folk som säger det och använder det och har nytta av det.

Och i min forskning där finns ju på Uppsala universitet i forskargruppen där forskar vi ju också på spetspatient, hur vården beter sig, hur vården ser på det och hur man kan stötta personer som vill lära sig mer.

Helena: om man tänker, nu har vi pratat om ord, patient och spetspatient. Så kan man ändå säga, varför är det här viktigt?

Sara: Ja, de ord vi använder formar våra tankar och våra beteenden. det formar också vår syn på oss själva och andras syn på oss Och jag tror inte man tänker på det här förrän man sitter i den rollen själv jag tror inte man bryr sig egentligen om vad det kallas om man kallar någon patient eller inte om man inte själv har varit på den sidan och suttit i ett väntrum och känt sig väldigt liten och osäker och rädd

Så att jag hoppas och tror att att vi kan prata om att Att man kan vara patient och spetspatient i en och samma person och att det kan vara ett sätt att stärka sin självbild.

Att man inte bara är en patient, man är faktiskt spetspatient. För mig har det absolut funkat så att jag har gått från att vara rädd osäker patient till en stolt spetspatient

Helena: Och kanske också att ordet patient förändras över tid, att det som var väldigt mycket en pålagd roll också kan vara att man är patient och att man är en hel människa

Sara: Det skulle vara jättekul om det kunde bli så att det kan bidra till att nyansera bilden av oss själva som personer som individer.

Helena: Så ord är viktiga.

Sara: Ord är viktiga

Helena: men det är tur då ändå att vi tycker väldigt mycket om ord så att vi kan få fortsätta att prata och använda ord i den här Kronikerpodden

Sara: Jag älskar ord, ord och språk och uttryck. Jag samlar på roliga uttryck. Så vi fortsätter samla vidare. Vi hörs snart igen. 

Helena: hörs snart igen.

Sara: hej då!

Sara: Tack för att du har lyssnat på Kronikerpodden. Du hittar länkar och annat material till detta avsnitt på Kronikerpodden.se. Vi hörs snart igen.