I detta avsnittet av Kronikerpodden diskuterar Sara och Helena hur vi mäter hälsa, både historiskt sett och i modern tid. De tar upp Sanctorius Sanctorius, pionjär inom kvantitativ medicin som utvecklade tidiga mätinstrument på 1600-talet. Vidare pratar de om hur hälsodata definieras idag och hur det används i forskning och vård. Samtalet berör också vikten av vår egen upplevelse i hälsomätningar och de olika typerna av data som kan samlas in, inklusive objektiv och subjektiv data samt individens egen skattning av hälsan. Till slut diskuteras hur människor själva kan börja mäta sin egen hälsa och vad som är viktigt att tänka på i det sammanhanget.
https://podcasts.apple.com/se/podcast/kronikerpodden/id1826821158?i=1000746368936
Länkar
- Om Sanctorius Sanctorius
- På svenska Wikipedia: https://sv.wikipedia.org/wiki/Santorio_Santorio
- På engelskspråkiga Wikipedia: https://en.wikipedia.org/wiki/Santorio_Santorio
- Lärobok (på engelska): https://link.springer.com/book/10.1007/978-3-031-30118-6
- Vad menar vi med hälsodata? (video): https://www.spetspatienterna.se/vad-menar-vi-med-halsodata/
- Debattartikel i Dagens Medicin: https://www.dagensmedicin.se/opinion/debatt/bedom-feber-utifran-individens-normaltemperatur/
Transkript
Sara: Hur känns det då? För det är där hälsan finns. Hälsan finns ju inte i siffrorna, hälsan finns ju i hur det känns hur det upplevs. Så vi får inte glömma bort det subjektiva, för även om man lever med typ 1 diabetes så vet man ju att ett värde är bara ett värde, man måste ju också ha ett gott liv.
Helena: I Kronikerpodden lyfter vi den kunskap som ofta osynliggörs. Den som växer fram i vardagen, i kroppen i relationerna, i frustrationen och i det livslånga lärandet. Det här är inte en podd om varför vi blev sjuka. Det är en podd om hur vi lever, lär och vet när sjukdomen inte går över. Hej Sara, dags för Kronikerpodd igen.
Sara: Hej Helena. Ja nytt år är det också. 2026. Gott nytt år. Härligt start på året.
Helena: Ja.
Sara: Men förra programmet förra avsnittet då pratade vi ju om egenvård och meta-egenvård slutade vi ju med då.
Helena: Mm.
Sara: Nu har jag börjat med det projektet. Det har gått igång och vi har börjat planera för start och så.
Helena: ut?
Sara: Fyra år framåt ska vi göra massor med intressanta saker och försöka förstå oss på hur vi som lever med kronisk och långvarig sjukdom och tillstånd faktiskt ser på egenvård. Det är ett ovanligt perspektiv som inte så ofta kommer fram faktiskt.
Helena: Inte så ofta belyst kanske
Sara: Nej, men så är det.
Helena: eller?
Sara: Det ska vi undersöka först faktiskt. Vad står det i publicerad litteratur om det?
Så det håller vi på med redan. Börja planera för.
Helena: Det kommer vi få följa upp. Och när man då pratar om egenvård så kom vi också in på det som vi ska prata om idag, hur man kan mäta hälsa.
Sara: vi har kommit fram till det flera gånger i våra avsnitt om just det här, men hur mäter man då? Och det är ju lättare sagt än gjort.
Helena: Att vi ska göra två avsnitt av det här. Så vi tänker att vi får väl börja någonstans hur man nu mäter hälsa på olika sätt i vården i forskningen och vad det finns för statistik och så
Sara: Ja, vi börjar där. Men först måste vi faktiskt ta ett rejält steg tillbaka. Flera hundra år tillbaka faktiskt. För att den mannen som ses som… Man brukar kalla honom för kvantitativ medicinsk fader, eller något liknande. Han är den som först mätte och kvantifierade saker om hälsa. Han hette Sanctorius Sanctorius, eller Sanctorius från Padua.
Han var läkare i Venedig Under 1600-talet. Slutet på 1500-talet början på 1600-talet. Han levde 1561 till 1636. Och han hade mycket tankar om det här. Han byggde egna instrument och han… … mätinstrument och han funderade mycket på det här. Han gjorde studier på både sig själv och på andra. Och han ville göra medicinen mer saklig.
Men det var ju fortfarande så att det var den här galenisk medicin som gällde Så det var de här olika vätskorna som han tänkte på då.
Helena: Som vi har pratat om
Sara: Som vi har pratat om förut precis.
Helena: För det är klart att det beror ju på vad man hade för bild av vad som var problemet så att säga beroende på vad man mäter
Sara: Ja, det han är mest känd för är en vågstol som han byggde. Det var en väldigt stor konstruktion som han hade, tror jag, i sitt hem som var en upphängd väganordning som han satt i. Jag tror faktiskt att han hade en säng också som han sov i för han ville mäta och väga allt han stoppade i sig och allt som kom ut ur honom Det vill säga han vägde sin mat när han åt och han drack det han drack och han vägde sitt kiss och bajs helt enkelt.
Och kom fram till att under 35 års tid gjorde han detta.
Helena: 35 år
Sara: 35 års tid.
Helena: dag
Sara: Hela tiden.
Helena: hela tiden ja det är dedikerat
Sara: är verkligen på gränsen till galet. Men det han upptäckte då var att i och med det så upptäckte han att den här massbalansen gick ju inte ihop sig. Det var mindre som kom ut än som han stoppade i. Och då kom han fram till att det måste finnas något mer av det här också.
Det måste ju vara något mer. Och då kom han fram till att det var en del som gick ut som vätska, alltså perspiration.
Helena: Just
Sara: i utandningen och genom huden. Och det var ju helt revolutionerande då, för man visste ju som sagt inte det då, att det fanns en sån mekanism. Så det tycker vi är konstigt idag att man inte visste det då.
Men så var det.
Helena: Vad fanns det mer då i hans arsenal av mätinstrument
Sara: Han byggde också en första pulsmätare. Inte blodtryck men en puls som man kunde mäta. Han började också försöka mäta människors temperatur. Det gjorde han genom en konstruktion med en väldigt fascinerande rörskapelse. Det finns mycket att läsa om honom. Både på svenska Wikipedia. Där finns det lite grann.
Men framförallt på engelska Wikipedia. Och så finns det också en fantastisk… Akademisk bok på engelska om man är riktigt intresserad som är helt open access. Jag lägger alla de länkarna i inlägget. Men, ja.
Helena: i någon
Sara: Ja.
Helena: säga att det där tar vi ju för givet idag att vården när vi kommer dit ska ta massa blodprover ska veta massa saker om mig och min kropp bara genom att man mäter. Det är ju självklart för utvecklingen av vilken behandling man ska få eller forskningen för att veta Kommande nya mediciner eller allt det här vi tar ju det helt för
Sara: Ja.
Helena: ju som det är inte någon fråga längre
Sara: för på den tiden, på Sankt Torius tid, man tog inte blodprover. Man visste inte hur man skulle göra det heller. Och det känns ju väldigt långt borta, främmande och svårt att förstå. Idag har vi så mycket olika sätt att mäta i vården. Och ett ord på mångas läppar idag är ju hälsodata. Och då kan vi fundera på vad menar vi med hälsodata då?
Man ser ju att alla pratar om hälsodata och det är så viktigt och så, och det är det ju, men vad menar vi då? Om man ska titta rent strikt på definitioner jag gillar ju definitioner det vet vi alla i det här laget. Och då om man tittar på hälsodata och hur det definieras i lagstiftning, och då är faktiskt GDPR det definieras.
Och det är ju då antaget också svensk lagstiftning. Så hälsodata är personuppgifter… Som rör en fysisk persons fysiska eller psykiska hälsa. Och det är ju fortfarande väldigt brett. Det är det ju. Men det blir i alla fall lättare att förstå vad som inte är hälsodata då. Om man tittar på en fysisk persons fysiska eller psykiska hälsa.
Då är det ju. Individer har det kommer hälsodata från individer på olika sätt då helt enkelt och det kan vara både i från vårdens mätningar men också det som uppstår i världen det vill säga det vi mäter själva med olika klockor och grejer våg, vanlig våg och blodtryck och sånt som det är
Helena: fortfarande Sanktorius grund med vikt,
Sara: vikt, vikt är vikt
Helena: temperatur då.
Sara: det är det de börjar börja med ja
Helena: grund finns kvar men sen har man utökat det där då
Sara: A, A,
Helena: bilddiagnostik och formulär och enkäter och vad det nu kan vara vi
Sara: exakt. Och det kan ju vara på olika sätt som den här hälsodatan kan komma ifrån. Och det kan ju vara både strukturerad eller ostrukturerad. Den kan ju vara statisk
Helena: menas med strukturerad ostrukturerad då?
Sara: kan vara att det ingår i ett formulär.
Helena: Mm.
Sara: Även skriven text är ju hälsodata om du beskriver vår hälsa och då är det ostrukturerat. Så beskrivningar i våra journalanteckningar som är i fri text är ju då ostrukturerat.
Helena: Det
Sara: kan vara statisk till exempel vår längd är ju i stort sett statisk den ändras ju inte så mycket i alla fall. Även om vi kanske krymper lite när vi blir äldre, ja.
Men det finns andra, det kan vara statiskt Men det kan också vara dynamiskt, det kan förändras väldigt mycket, som blodtryck eller blodsocker eller olika typer av andra blodvärden
Helena: Tack till
Sara: det vill säga man kan ha ett nuläge, eller man kan mäta över tid, det säga longitudinell data.
Och det kan vara objektiv data, det vill säga sådant som går att mäta med mätinstrument. Men det finns också väldigt mycket som en subjektiv smärtskala och sådant exempel som man kan mäta på olika sätt. Där kan vi komma tillbaka till lite vad det där innebär också. Men sen om vi pratar om forskning också då, då kan vi prata om att hälsodatan kan vara antingen att man kan identifiera till en person.
Och det måste man ju kunna göra i journal för annars vet man ju inte vem den hör till. Men när man forskar på det så är den ofta anonymiserad eller pseudonymiserad brukar man prata om. Och anonymiserad då ska man inte kunna identifiera personen
Helena: Inte kunna härleda tillbaka den
Sara: Det är väldigt svårt att anonymisera helt och hållet.
Den mesta datan i forskningen är pseudonymiserad Man har en beteckning för personen som man kan spåra tillbaka.
Helena: Det
Sara: Det finns olika sätt att benämna det. Det finns flera andra också. Om man ska ge några exempel på vad som hälsodata kan handla om. Det kan vara biologiska data, ålder som ju inte är statisk utan dynamisk till exempel.
Det kan vara olika genetiska data och andra typer av omixprodukter som man brukar prata om, sådant som man mäter.
Helena: tror
Sara: nedbrytningsprodukter i kroppen, det händer mycket på den fronten. Sen kan det vara vårddata, som du har sagt förut redan bildanalys diagnos Läkemedelsanvändningar, enkätsvar och sådant.
Sen kan man prata om livstidsdata, alltså kost, fysisk aktivitet, alkohol- och tobakkonsumtion, sådant som man frågar om i primärvården ibland. Självskattad hälsa,
Helena: hälsa,
Sara: vi går tillbaka till hur mäter vi hälsa? Och sen kan man prata om socioekonomiska, kulturella och miljödata, sådant som kommer från personer alltså användning av
Helena: socialt
Sara: och sjukvårdssystem.
Luftkvalitet, om man mäter kopplat till en person, vad den befinner sig i, kan också ses som hälsodata. Och det här är ju väldigt brett och jag nämnde ju i förbifarten att självskattad hälsa, det är ju väldigt individuellt Man försöker ju så mycket som möjligt standardisera. Men vi har ju redan pratat om det många, många gånger Att hälsa är ju så väldigt individuellt.
Så det är ju svårt att mäta helt enkelt.
Helena: Ja, och när man hör den här listan så tänker jag att det är ju Det är oerhörda mängder mätpunkter oerhörda mängder data och
Sara: Ja.
Helena: i det här och då kan man fråga sig vad är poängen med att mäta allt detta då?
Sara: Det kan man verkligen fundera på ibland och den har ju olika syften i olika användningsområden och man brukar säga i forskningen att man ska inte samla in data om man inte använder den men jag tror att det finns väldigt mycket data som faktiskt samlas in både i forskning och vård som inte används och ibland kan det vara motiverat för att det kan vara bra att ha data till exempel.
Helena: Om man kanske inte heller vet, jag tänker nu på att det var någon, nu kommer jag inte ihåg jag såg någon forskare som hade forskade på någonting här och nu men som bestämde sig för att vi samlar också in den här datan
Sara: Ja, ja.
Helena: man också utveckla något jätte… Ett fantastiskt läkemedel eller vad det var.
Sara: Ja.
Helena: man någon annan hade samlat in data innan
Sara: ja.
Helena: fanns Någon hade ändå fantasi nog och förstod att det här var viktigt att samla in när man ändå gjorde det man gjorde då. Så det är svårt att veta. Man vet ju inte vad man har behov av kanske heller
Sara: Nej.
Helena: särskilt i forskning
Sara: Nej precis, och jag insåg här, vi pratade i förra avsnittet till och med om att jag har börjat använda mitt Nintendo Wii igen.
Helena: Mm?
Sara: då insåg jag här under ledigheten att vänta nu lite här, jag har ju använt det väldigt väldigt länge och där har man ju vikt. Så jag insåg att jag har ju en viktdata-serie där som faktiskt går tillbaka till 2009.
Så den tog jag hand om och lade in i ett Excel-blad istället, för det här är ju bra att ha, tänker jag. Så att som privatperson kan man ju samla in vilken data man vill om sig själv och spara. Vården får ju inte riktigt göra så, forskning får verkligen inte göra så. Forskningen, för att den ska få etikgodkännande så måste man tala om vad man ska använda data till när man samlar in den.
om vi ska titta på det här, hur man mäter hälsa då, alltså det är ju i vården, alltså det är ju alla mått man mäter i vården, eller nästan alla. Jag ska nog gå så långt säga att alla mått faktiskt är någon slags proxymått. Det vill säga att de inte är mått av direkt av hälsa utan de är mått av någonting som vi tolkar som hälsa i ett visst sammanhang.
Helena: Mm.
Sara: så mäts den på olika sätt i vården. Då finns det till exempel en skala som heter PDQ-skala Det är 36 frågor eller 7 frågor som är Parkinsondisease-related quality of life. Alltså då en slags skattning av hur mycket påverkar Parkinson ens livskvalitet.
Och den där är ju ett sätt för vården att omsätta min upplevelse till något som de kan jämföra med annat.
Helena: att vi har plats i en samenfattning
Sara: Men den blir ju lite knepig då. Och det här gäller inte bara den skalan, det gäller många andra av de här livskvalitetsskalorna som vården hittat på i olika sammanhang. Dels hur ska jag kunna skilja ut vad som är just relaterat till min Parkinson av de besvär jag har.
Jag har ju flera sjukdomar. Och det finns inte riktigt något sätt att jämka de där olika sjukdomarna när de flesta av oss faktiskt har mer än en sjukdom. Sen en fråga som är min absoluta icke-favoritfråga i det där batteriet som jag brukar ta upp som exempel är
Helena: är helt enkelt. Hur det att
Sara: den senaste tiden om det är två månader eller något som det står i det här dokumentet, har du känt dig generad ute bland folk för din parkinson?
Och den där är ju knepig för det ligger ju så mycket värderingar i den där underliggande. För att om man inte hade tänkt på det innan så gör man ju det nu.
Helena: precis. Vården har ju också bestämt sig för att det där då är en fråga som är rimlig att ställa. Vad har det med min sjukdom att göra? För vårdens del, vad ska de göra med den informationen?
Sara: Ja, eller
Helena: Ska de starta kampanjer då för att
Sara: Ja,
Helena: beteende i samhället?
Eller är
Sara: där är ett av mina… Ja, den är knepig. Och det finns så många saker att fundera på här också, som du säger.
Helena: Ja, för att det är ju överhuvudtaget så, och det här har vi också pratat om tidigare att man tänker att allt det här som samlas in, det är ju, om man använder det då för att ta fram… Ny behandling eller via läkemedel eller man använder det för att förbättra vården.
Sara: Ja.
Helena: är det ju helt rimligt. i det enskilda fallet i det enskilda vårdmötet för att kunna optimera behandling.
Sara: Ja,
Helena: är det ju jättebra.
Sara: det finns ju också underliggande här att vården alltid vet bäst. Vården vet alltid vad som är bäst för mig och det blir ju knepigt på en gång, det förstår man ju på en gång när man bara funderar på det.
Helena: Ja, för om man funderar på hur frisk anser vården att man är, är det det måttet som är
Sara: och Det fanns tidigare en plattform, en amerikansk plattform som heter Patients Like Me. Den finns på sätt och vis kvar men på sätt och vis inte. Men den startades av några bröder som hade jobbat inom börsbolag och inom börsen och predikteras och förutse börskurser.
Och en av de här bröderna fick ALS när han var ganska ung. Och de andra bröderna ville då hjälpa honom och så byggde de en plattform där man då kunde se och jämföra med sig själv. Och så kunde man hitta då i en community som byggdes upp då med tiden att man kunde jämföra med Patients Like Me. Därför hette den så då.
Och den började ju i ALS men spred sig ganska snabbt sen in i andra sjukdomar och andra tillstånd också. Bland annat Parkinson. De hade då de här standardiserade måtten inlagda där så man kunde fylla i dem som egen person som själv i sin profil och jämföra över tid med sig själv och den här brorsan då han blev ju sämre och sämre så att med tiden så var ju han på noll på de här skalorna, på ALS, quality of life skalorna men han tyckte ju inte att, då skulle han egentligen inte ha någon hälsa, men han levde ju ett ganska gott liv, så det beror ju också på vad man har runt omkring sig Så det är intressant.
Helena: Ja, och det blir ju också då, fokuset blir ju på skalan.
Sara: Exakt. Och vad ska man ha den till då? Och ur vems perspektiv ska den användas? Och det finns ju en parallell till de där på sätt och vis som vi har i Sverige som är kvalitetsregister Det finns ett hundratal kvalitetsregister brukar man prata om i Sverige. Det är kanske flera av våra lyssnare som har hört talas om dem.
Det är ett ganska konstigt namn men det handlar om att de används för att förbättra vårdens kvalitet. Man mäter patientutfall för att förbättra vårdens processer. Då finns det något underliggande antagande om att bättre vårdprocesser ger bättre patientutfall. Men den är inte förd i bevis, såvitt jag vet, fullständigt.
Så skillnaden mellan kvalitetsregisterna Sverige och patients like me är att i patients like me mätte man patientutfall, alltså resultat för att förbättra patientutfall. Och det är ju det som de flesta patienter är mest intresserade av. Såklart vill man förbättra vården, men framförallt vill man förbättra för sig själv Sin egen situation, sin egen hälsa på något sätt.
Helena: Ja och det som är viktigt tänker jag att ta med sig från det här då om vi funderar på varför ska man fundera på det här med mätning som patient överhuvudtaget Eller är det bara något vårdens verktyg eller är det någonting även för mig? Så det är klart att kan jag engagera mig i mätning själv Av min egen hälsa på olika sätt så kan jag ju använda mig av det när jag behöver ta beslut förstås
Sara: det finns ju en utmaning i det här också eller det finns många utmaningar och det är ju det att ofta det som mäter det som får uppmärksamhet och det gäller ju egentligen både för oss själva det vi tittar på det fastnar i hjärnan på nåt vis men framförallt i vården
Helena: Tack för
Sara: att ha objektiva mått
Helena: på
Sara: förut men jag gör det igen i så fall om jag inte har gjort det eller om jag har gjort det så blir det en upprepning nu jag brukar prata om att jag har ”diabetesavund” och det låter ju jättekonstigt särskilt som man lever med typ 1 diabetes att vadå, det kan man inte vara avundsjuk på men i Parkinson då så har vi inga objektiva mått
Helena: i vårt samhälle
Sara: inga mät
Helena: de
Sara: Vi kan inte mäta med något värde.
Det finns inget blodprov man kan ta som säger så här mycket parkinson har du.
Helena: i
Sara: Men i typ 1-diabetes har man ju både blodsockerdata, blodsocker som man kan ha på nuläge och någon slags långtidsprognos i HbA1c. Medan i parkinson har jag ingenting. Det gör ju också att mycket av det som utvecklas, om man tittar på stora datamängder big data och AI och det här, så vill man ju ha mått som går att kvantifiera objektivt Och då faller ju kanske de här andra sjukdomarna och tillstånden som inte går att göra mätdata på, på det sättet.
Kanske faller lite i skymundan. Och det kan ju vara ett problem, såklart. Så det där måste man också lyfta uppmärksamma och prata om.
Helena: Så det du säger är att man behöver också fortsätta utveckla mätverktygen så att säga, fortsätta fundera på finns det några, när vi lär oss mer om sjukdomar så är det även intressant att veta finns det, ju mer vi lär oss desto mer kan vi också utveckla
Sara: Ja,
Helena: som hjälper oss att
Sara: och det är det som kallas biomarkörer i forskning ofta Det är absolut det jag säger. Men också säger jag att vi måste prata om det subjektiva data. Hur känns det då? För det är där hälsan finns. Hälsan finns ju inte i siffrorna, hälsan finns ju i hur det känns hur det upplevs. Så vi får inte glömma bort det subjektiva, för även om man lever med typ 1 diabetes så vet man ju att ett värde är bara ett värde, man måste ju också ha ett gott liv.
Det är inte samma sak
Helena: Nej och dessutom kan det vara så att ett värde kan se olika ut även i typ 1-diabetes.
Sara: Exakt.
Helena: som brukar prata om att visst det som är ett lågt blodsocker för en person är inte ett lågt blodsocker för en annan person.
Sara: Exakt
Helena: finns ju den individuella… Och individualiteten finns även i de objektiva mätvärdena.
Sara: Ja.
Helena: det gör ju att man måste hela tiden tänka att det som vården gör det är på gruppnivå Man säger att det här är ett normvärde. här är, vi säger, här på vår klinik så säger vi att värdet två… Är viktigt. det har det som din utgångspunkt
Sara: Ja,
Helena: man. fundera på, men vad är det vad står värdet två för mig? Är det mitt normalvärde eller är det så att 1,8? Eller vi kan prata om temperatur, det är ju
Sara: exakt.
Helena: var uppe i en artikel såg i Dagens Medicin att
Sara: Exakt.
Helena: börja prata om den individuella Vad är normalt för dig liksom för
Sara: Exakt.
Helena: Så att det där det är ju ändå så att vi går mot mer och mer individualiserat även på de här
Sara: Även i vården.
Helena: gäller ja även i vården behöver vi göra det om man ska ta nästa steg.
Sara: Om vi då ska göra det. Det här är en perfekt övergång till nästa avsnitt. Vi ska först prata om varför det här är viktigt med hälsodata i vården. Alltså vad man mäter i vården och hur man mäter hälsa i vården. Vad kan våra lyssnare använda det till? Då kan man ju sammanfatta det med att det gäller att förstå varför mätningar görs i vården.
Kanske inte på detaljnivå men i alla fall i stora drag. Att det är till för att fatta något beslut i vården. Och att det påverkar vilka resurser som läggs på olika ställen Både på individnivå och gruppnivå. Och det påverkar hur frisk man anses vara från vårdens perspektiv Man skulle ju kunna säga att hälsa är faktiskt aldrig neutral.
Det ligger alltid en värdering i det här från vårdens sida hälsobegreppet och hur mätningarna med hälsa. Så då kan man ju fundera på vad som händer då när människor börjar mäta sin egen hälsa. Och det ska vi ju prata om nästa gång mer, eller hur?
Helena: Ja, då får vi gå från det här från vården till vardagen.
Sara: Ja.
Helena: Det tänker vi att det gör vi nästa gång.
Sara: Ja. Så då hörs vi snart igen.
Helena: Det gör vi.
Sara: Hej då.
Helena: det så gott Hej då!
Sara: Tack för att du har lyssnat på Kronikerpodden. Du hittar länkar och annat material till detta avsnitt på Kronikerpodden.se. Vi hörs snart igen.
Kommentera gärna här!